Att komma hem...

Det kom väldigt mycket snö i Lund under torsdagskvällen. Mysigt tycker jag :) 
Natten gick bra. Frukosten gick så där. Fick till slut i sig 130 g havregurt och 1/2 glas oboy. 
Han fick lugnande för att ta bort nålar och plyster.  Han blev jätteledsen och var rädd det skulle göra ont. Fick midazolam och det hjälpte jättebra. 
Sen åt han lunch, 1 pannkaka, det gick helt
Jättebra. Thomas kom och hämtade oss och vi åkte hem.. Åh så skönt det var. Både jag o h Lukas somnade i bilen.. Vadå trötta?! ;)
 
Vi tog det lugnt hemma och maten gick sådär. Fick sonda extra kcal när han somnat. Sen vaknar han också behöver kräka. Tur vi har kräk påsar överallt så det var snabbt fram med den. 400 g. Man blir så trött, allt jag sondat och de sista målet kom upp.. magen är väl inte helt ok ännu.
 
 
Idag vaknade Ädelosttartelette vi till strålande sol och 3 minusgrader. Så vackert, man ville bara ut.
 
Lukas har ont av plåstrena.. svårt att vrida sig, stackaren. Han är aningen lugnare nu.
 
Vi begav oss iallafall fall till tabatan i fm, åh så skönt det var att röra sig efter några dagar på sjukhus.
 
Vi träffade en av mina bästa vänner med deras dotter på sjukhuset så vi hade varandra som sällskap. Underbart mysigt ❤ 
Vi har spelat Uno och Fifa mellan varven. Jag blir bokstavligen utklassad på Fifa av denna lilla mannen. Åh som han skrattar när vi spelar. Det värmer i hjärtat! 
Jag slängde ihop en sats med släta bullar inför morgondagen... Fastlagssöndagen ifall ni missat det ;) 
 
Hittade lite vårtecken i trädgården idag. Snödroppar.. Vilka vårkänslor :)
 
Det blir en lugn kväll här med mellomys. Min kusin med familj kommer hit och sällskapar! Ha en trevlig kväll allihopa! 
 
 
 
På bushumör ❤
Han körde runt med sin droppställning själv ;)
 
Att vakna till detta ❤
 
 
 
 
 
 
 
 
 

OP PAC för 2:a gången

Det var upp 07 och duscha och mysa in i det sista.. 
Sen åkte vi upp till OP salen. Där började han gråta och då jag med. Han var så nervös och orolig.. Han fick sin narkos och somnade gott med mig intill. Jag pussade honom och sa att jag älskar honom. 
Sen var han borta i 3 timmar.. Jag åt frukost under tiden. 
Misstänkte eftersom tiden gick att de säkerligen fick sätta en ny port på vänster sida och mycket riktigt var det så.. Hade hoppats på att de kunde rättat till den gamla, men men..
Det hade tydligen varit svårt att få bort den då den nästan växer fast i väggen. Men de fick ut den till slut. Anledningen till att slangen knyckat sig var antagligen för att Lukas har växt och slangen har inte räckt till. Han fick ju den vid 1.5 års ålder. 
  
Kom upp till uppvak vid 11.15. Han vaknade till vid tolv och hade jätteont. Fick lite morfin. Kunde knappt vrida på huvudet. Tejpbitarna stramade och gjorde ont. Stackare... Somnade om lite igen. Nån timme senare kom vi ner på avd igen. Han har ätit 1/2 isglass, resten har han fått i knappen. Kräkt 2 gånger ikväll. Illamående, antagligen efter narkosen. Glucosdroppett går också. Ska ha droppen inatt och hoppas han vill äta lite imorgon. Tanken är hemgång efter lunch imorgon. 
Han röntgades i em för att se om pac:en ligger rätt. Och det gjorde den!
Han fick medicin mot illamåendet så hoppas det inte blir mer kräk ikväll/inatt. 
 
Han öppnade lite presenter som jag och Louise hade med oss. Ett måste när man opererats.. 
 
Det har vräkt ner snö här några timmar nu. Alldeles vitt ute. Har ju lovat oväder och klass 1 varning i hela Skåne ikväll och inatt. 
 
Nu sover han äntligen och jag ska ladda upp med Gåsmamman snart!! 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Inskrivning

Vi packade hela fm och jisses vad mycket även om bara nån dag på sjukhus. All mat till Lukas måste med då det inte finns. Mackor, pålägg, loprofindryck (mjölk), hans pannkakor, potatismos, köttbullar och rösbetsbiffar. Sylt på tub, havregurt, risifrutti, anamix, mediciner, MSUD gel m.m. Det gäller att alltid vara förberedd. Skulle man av någon anledning behöva stanna längre måste mat till Lukas finnas. 
Nåväl, vid tolvslaget begav vi oss mot Lund. Inskrivning 13.30
 
Vi fikade och tog det lugnt på em, pratade med kirurg, narkos och ssk. Sen åt vi middag på kvällen.
Han hade emla kräm på under tiden han åt. Sen skulle han få lugnande (dormicum) innan nålsättning då han absolut inte tycker om det. Tro det eller ej men det beror inte :/ Han brukar se dubbelt och bli helt groggy och skratta.. Ingen reaktion alls. Vi provade ändå och lite motstånd gjorde han men det gick bra. 
Vet inte om concertan har något med det att göra..
Började med den medicinen mot ADHD i söndags. Ingen märkbar effekt på de 18 mg. Kanske den och dormicum inte funkar ihop.. 
 
Sen var det dusch med descutan (bakteriedödande) då sved det på kroppen och han gillade inte det alls. Det var nog jobbigt att få honom i duschen över huvud taget.. Phu!! Väl klar så lovade jag att spela med honom. Det blev finns i sjön, svarte Petter och Uno. Sen läste vi saga och mös i sängen. Han valde Mamma mu. Han älskar spel och böcker så det är så perfekt att ta med som tidsfördriv. 
Han fick även låna med sig mormors i-pad då vi inte har någon. Lycklig kille!! 
 
Tro det eller ej men han som brukar lägga sig 18-19 och älskar att sova, SOVVÄGRADE. Han var sur och arg och skulle absolut inte sova.. Phu vilken match. Jag hoppade bort till soffan och fick låtsassova.. 22.15 somnade han äntligen och då är jag skittrött. 
Sen bäddade jag och gjorde vid mig för natten. 
 
Han fick glucosdropp 02.00 som pipit några gånger. Gick upp 04 för att ge medicin. Nästa tid är 07 då det är dags för descutandusch igen och sen är det planerad OP 08.00. Först ut!! Perfekt!
 
 Här stormar det något fruktansvärt.. Hur har ni det där hemma? 
Ligger här och suktar efter frukost.. haha!! Nej, sova 2 timmar till.. På återseende :) 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Torsdagsmys

Idag togs influensaprovet efter att jag bad om det. Ville det redan när vi kom in men det gjordes inte. 
Det visade att han har influensan. Och om man fått det bekräftat de 2 första dygnen kunde behandling sättas in, vilket är försent nu.
Mycket besviken på sjukvården att provet inte togs. Dessutom tillhör Lukas en riskgrupp.
Det kunde underlättat för honom och påskyndat tillfrisknandet, samt att vi kanske hade sluppit ligga på sjukhus nästan en hel vecka. 
Jag har valt att inte vaccinera honom då jag inte är en gillare av massa vaccinationer. 
Han har varit frisk en lång tid nu och jag är typ aldrig sjuk och vem kunde förutspå att influensan skulle slå så hårt som den gjort i år?! 
Men Lukas tycks ha otur och drabbas av det mesta.. 
 
Jag tog en dusch då mamma hade mina duschgrejer med sig igårkväll. Känslan var fantastisk då jag inte duschat sen i söndags. Man kände sig direkt piggare.
 
Mormor, morfar och Louise kom på besök ikväll. Bredda frallor och hemmabryggt kaffe med dig. Det var nog de godaste frallorna jag ätit, det kändes i alla fall så. Riktigt smaskigt. 
Mys med världens finaste dotter. Hon ville inte åka ifrån oss. Att se henne och Lukas mysa i samma säng och spela gameboy var en fröjd för ögat. Mina ögonstenar.
 
Lukas har haft mycket hosta ikväll och näsan är genomförkyld. Det kom igår igen, när man trodde det gick åt rätt håll. Ordentliga hostattacker och jag är rädd att han kräker upp maten.
Tog nya aminosyrorprov igår, får svar imorgon. De var ok från i söndags kväll och har sen haft dropp men jag tycker urinen luktar. Inte kännt det på länge så är osäker ändå men blir orolig och magkänslan är lite kluven. 
Influensan kan ha fått värdena förhöjda.
Återstår att se imorgon. 
 
 
 
 
 

Hjärtat helt för en stund ❤

Ikväll har varit mysig trots vi är kvar på sjukhuset.
Dagen var seg och jag var så sjukt rastlös.
Lukas åt lite kräm och kändes piggare och var busig. Han sov i 2 timmar på em och när han vaknade vid 15.30 hade han 39.4 och kräkte lite. 
Han blev hängig igen och periodvis får han väldigt ont i magen. Märkligt att han går en febertopp en gång om dagen. Hade feber inatt och ingenting under dagen. Sen bara kommer det igen.
Eftersom han inte vill äta tillräckligt så är han beroende av glucos och fettdroppet ännu.
Och såklart natt nummer 4 på sjukhuset.
Sen så fort alvedonen och iprenen börjat verka är han pigg igen. Verkar vara den hemska influensan som han har drabbats av.
 
 Men i em kom Jenny och Thomas och hälsade på. Hade lite skvaller med sig och vars en supergod semla! Den satt där den skulle.  
Så härligt att "umgås" med någon. 
Senare kom mamma med Louise och min lillebror och hans tjej. Jag hade ringt dem innan och föreslagit McDonalds här till kvällsmat och för att jag behövde en laptop och min kalender för att lägga klart mitt arbetsschema. Sista dagen idag innan diffningen. 
Så det hann vi med och mitt hjärta blev helt för en kort stund när båda barnen var här. Vilken syskonkärlek när det verkligen gäller. 
Båda mina sjuklingar i samma säng. Så mysigt de hade det.
Och gott var det med McDonalds mat :) 
Hann inte mysa så mycket dom jag ville med henne då schemat var tvunget att bli klart idag. Hon hade fullt upp med lillebror ❤
Jag fick en jättefin lapp som jag blev så rörd av. Min dotter är den finaste jag vet. Så klok, förstående och hjälpsam. 
Jag verkligen älskar lappar med små meningar på.
 
 
 
 
 
 
"Ja har saknat daj väldigt myke när du har vat på sjukhuset Ja har inte set dig på lenge men nu engkligen mamma deta är til dej och Lukas Puss och kram" 
 
Man blir ju bara så varm i hjärtat och rörd till tusen. 
Som jag älskar denna tös ❤ 
Längtar bara hem massor nu. Håll tummarna för att det är bättre med lilleman imorgon.. 
 
God natt på er 
 

Otillräcklig

Fick besked i fm efter ronden att vi inte kom hem idag heller.
Han har ont i magen och vill inte äta. Matdroppet gick sakta inatt och så länge det gör det behöver han glucos och fett gör att komma i rätt vätske och kcal intag. 
Vi har spelat massa memory och tittat på barnkanalen hela dagen. 
Han har varit piggare idag och skrattat och busat.
Men inte velat äta.
Vid 16 hade han fått feber igen, 39.1
Senare ikväll var han hungrig och ville äntligen äta.
Åt 4 körsbärstomater och massa gurkbitar. Det enda han ätit sen i söndags middag.
Sen ville han ha kräm så det fick han i två omgångar.
Som han sa själv: "Om jag äter så här duktigt så får vi åka hem"
Klok pojk, hoppas på hemgång imorgon. Jag blir K N Ä P P av att ligga instängd på ett rum i flera dagar.
 
Jag har pratat med Louise idag och hon mår verkligen inte bra. Enorma hostattacker och hon har ont i halsen. Hostmedicinen hjälper tveksamt. Hon grät och var så ledsen min hesa fina flicka. Såå orättvist, vill ju ta hand om henne. Man är så otillräcklig och jag blir så ledsen när hon är ledsen. Hon är i princip aldrig sjuk, så det är extra jobbigt när hon väl blir det.
Jag vill bara krama henne och klappa henne i håret.
Vill bara hem nu så mitt hjärta kan bli helt igen.
 
Som jag älskar mina barn ❤
 
 
Gott med kräm 
Min lilla doktor. Tar prover och ger mig dropp. Haha!! 

Today

När man äntligen har en extra dag på året att njuta av så spenderar man den på sjukhuset. Typiskt när det finns så mycket annat man velat göra! 
Väckte mig vid 5 imorse att han behövde kräka, var varm. 40.1 i temp.
Jag har knappt sovit nånting inatt. Bara vänt och vridit på mig och varit orolig. 
 
Idag har vi har spelat spel, läst böcker, fått påhälsning av clownronden. Inte sovit mycket idag heller och jag har mått illa av trötthet. 
Börjat med matdropp sakta på 10 ml/h vid 11.30. Ökat sakta till 20 och var uppe på 25 nu ikväll. (Vid friskt tillstånd klarar han ca 60-80 ml/h) 
Har 3 dropp som går nu, mat, glukos och fett.
Sen kräkte han vid 21.30. Nästan allt som gått in åkte upp. Inte haft feber idag men nu ikväll låg han på 38.0 Han var glad och vi myste lite innan ikväll och sen bara vänder det.
Ont i magen, hostar och kräks. 
Nu ska vi sova och hoppas definitivt på en natt med mer sömn än förra! 
 
 
 
 
 
 
 
 

Värsta på länge

Lukas kom hem i em och jag visste han var dålig med 39.4 i temp i morse. Haft kontakt med hans dietist och skulle övervägs att åka in. Senare blir han Jättevarmt och alldeles bortom sig. 40.2 I temp. 
Vilket är mycket för vem som men oerhört farligt för Lukas då hans kropp bryter ner sig själv vid så hög feber och hans aminosyror stiger rekordsnabbt och han riskerar att bli katabol. Därför måste glukosdropp sättas in SNABBT. 
Jag emlar porten hemma och Thomas är snäll och kör oss in. Snälla morfar stannar hos Louise.
Har inte sett honom såhär sen blindtarmsinflammationen för 3 år sedan. FRUKTANSVÄRT! 
Louise kom hem innan vi åkte med jättehalsont och feber. Jag är själv dålig ännu och man känner verkligen otillräckligheten som stiger. Man vill ju ta hand om båda sina sjuka barn :( Hemskt att behöva dela på familjen.  En rejäl sjukstuga hemma hos oss. 
 
Nu sover Lukas sen snart 1 timme tillbaks och jag ska höra honom sällskap. Ögonen svider och är tunga som bly. 
Det var nog den värsta nålsättningen jag varit med om.
Han skrek och hade fullständig panik och jag bröt ihop efter 2 försök. Jag avbröt allt. Klarade inte se honom så mer. Vi båda grät och hade sån panik. Jag bara satt och höll om honom. Bad om en ny ssk:a och krävde att få dormicum (lugnande medicin) Sagt och gjort och det gick sen utan problem. 
Sen blev han hög som ett hus. Men hellre det än att han har panikattacker. 
Det är en supermedicin enligt mig. Han har fått den förr och den gör att man inte kommer ihåg det som händer under tiden man är påverkad. Superbra vid jobbiga situationer. Nu minns han ju tyvärr det jobbiga innan men det går inte att ta bort även om jag så önskade. 
Min stora fina kämpe ❤
Mitt hjärta brast mitt itu ikväll, hemskt att se honom så och man är så maktlös.
Det var ingen rolig kväll ikväll. Tog lång tid och han ville bara få en säng och få lägga sig.
Vi läste en saga innan han somnade, en ny bok om en krokodil som jag köpte på bokrean. Så vi hade en liten mysig stund iallafall. 
Han fick ipren supp vilket äntligen sänkte febern. Droppet går nu och hoppas han slipper febern imorgon och att vi kan komma hem. 
40.2 i temp. Helt utslagen. 
 
Vi höll handen höra vägen in till CSK ❤
Väldigt påverkad av dormicumet här.. 
 

1 år sedan / En mammas mardröm

Det är ett år sedan jag skrev inlägget En mammas mardröm se under kategori Dagbok
 Det var igår 1 år sedan Lukas opererades akut nere i Lund för sprucken blindtarm.
En oerhört jobbig tid för mig.
Jag har varit lite off/dämpad idag och har först inte riktigt vetat varför. Men kroppen reagerar nog mer än jag trott på detta. Har gått och tänkt på det hela veckan att dagen för 1 år sen närmar sig.
Vi låg i Lund i 2.5 vecka och jag förundras själv över hur jag klarade det och orkade ta allt själv..
 
Min älskade son, jag hoppas du en dag inser hur mycket mamma älskar dig med allt vi har gått igenom.
Det har gjort oss starka tillsammans och vi har en annorlunda relation, på ett positivt sätt..
Skulle inte vilja byta mot något!
Som jag älskar mina ögonstenar, trots att humöret inte alltid är på topp och tålamodet har flytt..
 
 Hela den tiden dag för dag finns att läsa i följd under dagbok eller under mars 2013
 Det är svårt att återberätta, men gud vad rörd jag blev när jag läste igenom allt igen ikväll..
Vilken bearbetning och det är mycket man ska bearbeta genom livet och detta är en av mina tunga delar...
 
Läs gärna!!
 
Nu ska jag sova, vägning i morgon bitti.. Hujedamej!
 
 
 
 
 
 

Tur Lukas har knapp!

Då var denna onsdagen snart slut.
 
Frukosten gick bra. Fick sin Losec innan frukost och sen denna brickan var efterätten.
Hur glad är man inte över att Lukas har knapp ;)
 
From idag var det antibiotika i knappen. Flagyl och Bactrim. Även sitt Valin (som han får dagligen), niferex och natruim fanns på brickan.
Ronden kom och allt verkade bra. Ta nya aminosyror i morgon och nytt HB och CRP.
 
Är alla värden bra så åker VI HEM I MORGON EM!!!
 
Men naturligtvis kräktes han en stund efter han fått flagyl, niferex och valinet.
Fick ny frukost även idag och nytt flagyl.
Läkaren strök nifrerexet och även natriumet. Då de är kräkvänlga mediciner.
Ja flagylen också men den måste han ha!
 
Att han har lågt blodvärde kunde bero på den kraftiga infektionen han har haft. Att kroppen lagrat järn i benmärgen och jobbar just nu med infektionen. Kan vara att det höjs när han är bra igen.
 
Det som är planerar inom kort är just nu;
  • Att ta HB vid nästa provtagning i Kristianstad för att följa upp blodvärdet.
  • Antibiotika i 10 dagar from idag.
  • Återbesök hit till kirurgen efter 10-14 dagar för att se hur allt verkar och ser ut efter OP.
  • Planerat att jag ska vara hemma april ut med Lukas för att hinna återhämta sig ordentligt.
Efter denna långa antibiotikaperiod så har den slått ut alla kroppens goda bakterier och behöver bygga upp lite nytt immunförsvar. Behöver komma igång och kunna springa och leka ordentligt igen, även maten måste fungera och magen är ännu känslig, för framförallt paprika.
JAG behöver återhämta mig efter denna persen kan jag säga. Dålig sömn, dålig kost, ingen motion, ingen friskluft, humöret tryter och orken minskar.
 
Dessutom är man mer eller mindre begränsad på hela avd. Här har varit en multiresistens bakterie, som är farlig och som sätter sig i sår. Upptäcktes igår.
Lukas fick igår byta alla plåster som han fått nya i måndags för att de måste ta odling på alla barn med öppna sår. Lukas var INTE glad igår kan jag säga. Plåstret på PAC:en är det värsta som finns. Så ont det gör och huden som är så känslig precis vid armhålan.
 
Nu ska jag snart sova, längtan till hemmet, familjen, vännerna, sängen, luften och framförallt Louise är enorm just nu.
Snälla ni där ute, håll hoppet med mig att Lukas inte kräker och att värdena är bra så vi kan komma hem.
 
Nej plikten kallar innan läggdags. Matdroppsblandning!
 
 
 
 
 
 
 

Enormt lång dag och våffelmys

Natten gick bra. Inget kräk och första natten vi sov en hel natt på 2 veckor utan att vakna av något. Bajs, kräk, dropp som piper, matdropp som är färdigt etc..
 
Men frukosten gick bra. Yoggi.
Han ville ha papirka och fick det.

Det ångrade jag bittert sen. Kräkte upp allt han ätit och sondats. Fick ge nytt alltihop. Så drygt!
 
Medans vi väntade in mormor, morfar och Louise så tog jag en dusch efter frukost.
Underbart skönt och så lite piff :)
 
Dagens; Jeans MQ, Linne Gina, Tröja Bikbok

 
Glad Lukas för att måffar kommit och glad måffar för att Lukas mår bättre ♥
 
Barnen busar.. hajarna tar dom ;)
Och jaaaa, Lukas går mer och mer. Nu utan stöd av mig och började springa så smått idag.
Ser ut som om han precis lärt sig gå men han är så söt och duktig!
 
 
Hjälper måffar göra våfflor!
 
Våffelmys så här en vanlig tisdag på lunds lasarett :)
Sämre kan man ju ha det!
 
Lukas fick sina pannkakor!
 
Sen blev det mys med favvotjejen ♥
Åh vad jag saknat henne.
Hon hade massa presenter till mig och Lukas när hon kom som hon httat i mormors gömmor/skåp ;)

Lukas fick sitt fina hårband som ni ser på bilderna,
Louise sa ungefär så här; eftersom du tycker om mitt som jag har hemma och jag vill ju ha det själv så därför fick du ett eget. Fint va?
 
Härliga unge. Jag fick ett hårband, en hårsnodd, löständer, en lapp där det stod;
Vill du koma til fest
Och så en massa fina teckningar!
Hon är så omtänksam och go min tös. Slagit in alla med papper och band!
Vilket jobb hon lagt ner på detta. Älskade hjärtat!
 
Ikväll var Behrang Miri här och sjöng Jalla Dansa Sawa.
Några tjejer som gjorde ett projektarbete tror jag.
Härlig kille och vilken stämning det var.
Lukas fick en stor autograf och det var fiskedamm, och fick då ett påskägg med godis :( Som han inte tål, men Louise blir nog glad! Sen var det fika och vi lekte och dansade lite med ballongerna.
 
Mamman åt minsann ett "par" kakor
 
Lukas fick några ynka chipsbitar. Tålde typ inget med lite chips går bra..
 
När jag gett halva portionen gröt ikväll så kräkte han upp dubbelt så mycket.
Jag tappade allt. Orken, humöret och glädjen som funnits idag.
Vi såg hemgången närma oss, troligen torsdag. Sista dagen idag med intravenös antibiotika.
Så otroligt jobbigt att räkna på allt. Min hjärna är helt slut på allt räknande och dessutom vara här.
Fick till slut ihop det och nu sitter jag här och har tryckt i mig lite rån med smör och vindruvor.
 
Hans HB (blodvärde) ligger lågt, 80 ska lligga över 120.
Jag undrade i morse då jag tyckte han var aningen blek.
Fick nifrex droppar ikväll och ska börja med det.
Ska prata med Lukas spec. läkare imorgon. Om man ska fortsätta med det eller om en blodstranfusion är bättre. Det har pratats om båda. Niferexen kan ge illamående och hård i magen. Inga roliga biverkningar för Lukas.
Blir liksom en ond cirkel om han bara ska kräka. Då får han kanske inte behålla antibiotikan och vi kan inte vara hemma :( Och magen har väl fått nog med stryk efter detta och behöver väl inte bli hård i magen ovanpå detta.
Nåväl, tar det i morgon.
Antibiotka 3 gånger dagligen hemma sen i 7-10 dagar!
 Bara att gilla läget :/
 
Älskar denna Bollibompastol alltså!
 
Min lilla krokodil med Bollibompadraken.
Vassa tänder båda två, gröna båda två, långa svansar båda två..
Same, same, but different name som SSK:an sa ;)
 
Nej, nu blanda matropp för natten sen är det banne mig god natt!
Svider i ögonen nu och det har vart en lång, tuff dag med mycket tankar, känslor och räknande.
 
 

En mycket bra och positiv dag!

 
Måndagsmys med min minivampyr ♥
 
Ni undrar säkert vart jag tagit vägen!
Kan knappt tro det själv, men har inte haft tid. Men man skulle egentligen kunna tro att jag kunde sälja tid här!
 
CRP nere på 12 idag, underbart. Ingen feber och han är pigg och busig.
Går på rätt håll och nu känns det verkligen BRA! Man ser en hemgång närma sig.
 
Efter 10 dagar måste PAC nålen bytas och det var idag. Kirurgerna var här och tog bort plåstren från OP och det så fint ut :)
SSK drog nålen och Lukas fick vara fri några timmar, utan slangar, utan matdropp.
 
Vi slutade med glucosdropp idag och skulle bara ge vanlig mat (som hemma) och ev komplettera med matdropp på natten och slippa glucos helt.
 
Fick ju sätta ny nål på em då han fortfarande ska ha antibiotika intravenöst ett par dagar till.
Läkarna trodde vi blev kvar minst 3-4 dagar till.
 
Fick yoggi till frukost
Mannagröt med jordgubbssylt till lunch
Potatismos och ketchup till middag
Yoggi till kvällsmat
Druckit lite men sondat det mesta av 250 ml saft med maxijul i.
Räkna på totalt vätskebehov per dygn, ca 1300 ml (inkl. vätska i mat)
Kcal på ca 1350 och 7 g naturligt protein per dygn
25 g protein från proteinersättning (MSUD preparat)
 
Ett himla räknande och blandande och framförallt tänkande

Men har fått ihop det nu och det är dags att sova
 
Har träffat ett par underbara trevliga människor som går igenom samma jobbiga tid jag gjort och gör med all sjukhusvistelse och oro. Skönt att ventilera sig med jämnlika!
Så det har blivit massa prat och tiden har sprungit väg. En av dessa fantastiska männskor är vår rumskopis som kom idag, och har en son lika gammal som Lukas.
Vi hade så mycket gemensamt och de hade kalas för sonen som fyllde år idag och jag och mamman satt och mumsade på tårta sent ikväll och snackade massa. En underbar kväll med massa prat och en hel del skratt.
 
En jättemysig dag faktskt och tiden bara sprang väg.
 
Längtar till i morgon då mamma, pappa och LOUISE kommer.
Inte träffat henne sen förra måndagen, som jag saknar henne. Man slits mellan två världar.
Man försöker stänga av känslorna och fokusera på nuet och allt kring Lukas.
En överlevnadsinstinkt helt enkelt.
Ska bli så mysigt att mysa och pussa på henne ♥
 
Och då det är våffeldagen idag (igår) så fjäskade jag till mig att de ska ta med våffeljärn, smet, sylt och grädde!
SOM JAG LÄÄÄNGTAR!

Julen varar ända fram till påska

 
Börjar med en dagens; Leggings Gina, Linne Gina, Kofta Ullared
 
En överlycklig kille över att morfar kom och denna gången orkade Lukas leka lite med. Precis som hemma. Måffar och Lukas lek när den är som bäst!
 
Morfar hade köpt ett Pussel med sig med Cars. Spännande :)
 
Lukas fick ett påskägg och ett jättefint kort från en av hans dagisfröken levererat med morfar
Små minifordon, de storgillades kan jag säga!
Tack Christel!
 
Färdigt!
 
Pappa hade även leverans från Mia med familj!
Så snällt och så mycket. Blev Jätteglad och är så tacksam
Känner mig egentligen inte värd allt jag får.
Känns kanske konstigt att jag känner så men nu när Lukas börjar bli bättre känns det inte så jobbigt längre, börjar bli normalt :/
Det är det ju såklart att ligga på sjukhus över huvud taget, men jag har alltid ett glatt yttre och försöker vara positiv och glad så bra det går. Det går ju inte att göra något annat ändå. Sen när man kommer hem och allt lägger sig kommer nog bearbetningen ikapp, när verkligheten slår tll.
Just nu är man mest som i en bubbla!
När jag sen bryter ihop så gör jag verkligen det.

Stort Tack Mia!
 
Lukas fick ritbok och kritor, började dierkt!
 
Här har vi fest varje dag, godis, presenter och härlig stämning.
Lukas fick en klubba och en påse gott och blandat i sitt påskägg och snacka om lycklig kille!!
Öppna mamma, öppna nu!
 
Buddy fick med smaka! Fick en härlig bok också, den ska vi nog ta och läsa i morgon!
 
I mitt påskägg låg detta =)
Snälla söta Mia ♥
 
Hon hade även gjort ett armband till mig!
Sjukt fint och jag älskade det från första stund. Helt i min smak!
Tack för allt Mia.
Blev rörd av den fina kortet du skrivt och jag är stolt att kalla dig min vän!
Beundransvärt på alla de sätt. Jag finner inga ord, blir bara så rörd!
 
Faster Gunilla med familj hade med presenter till oss,
Rena rama julafton detta, men som sagt. Julen varar ända fram till påska.
Tack alla för allt, finner inga ord!
Är bara så tacksam!
 
Nej nu åter till Johan Falk!
Söndag kväll i vanlig ordning :)
 
 

Bildbomb på en underbar lördag!

Lukas börjar morgonen med Castor snickrar medans mamman här tog sig en morgondusch
 

 Sen läste vi tillsammans och busade medans vi väntade på tant Enka
 
Jennica kom vid tio tiden och hade frallor och kokta ägg med sig som vi frukostade på.
Åh vad jag saknat mina kokta ägg, perfekt kokta med ;)
Äter ägg varje dag och nu inte ätit det på 2 veckor!
 
Som sagt är det ju lördag och då är det fest, ballongfest ;)
 
BILDBOMB!
 
 
Tack Marco för de perfekta äggen, dock inte så mackvänliga, men gott ändå!
 
Mest i fall någon undrar var ordet ballongskalle kommer ifrån...
 
 
Massa ballongbus
 
 
 
Jennica hade massa bilar med sig till Lukas och även ett paket ballonger. Vi blåste upp alla och hade partystämning på rummet! Härligt med lite färg här :)
 
Kooooom igen nu dååååå ;) Hahaha
 
 
Banka på mamma är skoj.. Jodåmensåatt :)
 
Wihooo, party party
 
 
Sen blev man trött
 
Idag var första dagen som Lukas stod på benen på 10 dagar. Benen var svaga och han tyckte det var riktigt jobbigt i början, blev lite bättre sen. Men fick hålla i mamma hela tiden. Duktig var han och stolt mamma så som han kämpade på.
 
Det bästa på Lunds lasarett, avd 65.
Bollibompastolen! En stor favorit!
 
Dessa ögon.. mmmm
 
Blev en promenad utanför med vagn och droppställning. 15 min friskluft var underbart, kallt men skönt.
Shit vad man blev trött när man kom in igen, inte van vid frisk luft längre..
 
Bästa Lukasmyset som finns ♥
 
En kille som är dödskittlig i ljumskarna :)
 
Nya hobbyn är att hissa sig själv i sängen. Vilken jäsare!
 
Jennica åkte vid halv sju och sen somnade Lukas gott.
Ser så skönt ut.
 
En heldag med massa skratt, bus, lek, glädje och vi har ätit frukost, snacks, pannkakor..
En riktigt härlig dag med en älskad vän ♥
TACK FÖR ALLT IDAG!
 
Själv sitter jag här och är skönt trött. Gottar mig framför Fångarna på fortet och nöt-gottis!
 
Febern hållt sig nere idag och CRP sjunkit till 34.
Hoppas det fortsätter i den riktningen!
 
Trevlig lördag på er!
 
 
 
 
 
 

Näsblod

Ja då fick lilleman näsblod. Vaknade till och hade då torkat blod, runt näsan och munnen.
Kan bero på den torra luften här. Syret är inte det bästa för slemhinnorna.
Men vet ju inte säkert. Tog Hb (blodvärde) och kollade något prov om blödningsrisk. Svaren kommer väl i natt nån gång.
 
Leucin förresten var nere på 30 från dagens prover, 200 nånting från igår.
Så idag låg det för lågt. Så börjar med lite protein i matdroppet.
Intralipid (fett) avslutades i em och vi började med Duocal i matdroppet stället.
 
Kräkte nu precis 216 ml. Hann fånga det i kräkpåsen.
Vet inte om det beror på hastigheten på matdroppet, att vi ökat för fort, eller om det blev för kraftigt för magen med duocal i . Vi ger det en chans till, kräker han ingen får de ringa doktorn.
 
Temp nu låg på 36.9 så det är skönt.
Får han feber över 38.5 under helgen så tar de en blododling för att kolla om det är bakterier i blodet. Hoppas INTE det!
 
Det minsta bekymmret han har, men ändå. Man blir ju nojjig och tankarna hamnar uppe vid månen och tillbaka. Man undrar när allt ska börja bli bra på RIKTIGT, att man vågar tro på att det går på rätt håll. UTAN bakslag!
 
Sen knöt han händerna och somnade.
 
"Snälla snälla, låt mig få bli frisk"
 
Min söta söta Lukas ♥
 
 

Fredagsmys på sjukhuset

Jenny med Moa och Saga ♥
 
Solstrålen själv =)
 
Moa med pappa Olof!
Fick finbesök på gofika idag!
Men först blev det paketöppnng!
 
Lukas fick en ballong och ett duplolego i form av ett tåg. Så himla snällt!
Nu har vi massa sysselsättning i helgen!
Tack till Jenny Le Hegarat med familj och även Sandra Kindvall med familj som var med på detta ♥
 
Jag fick lite jag med!! Tusen tack, blev verkligen jätteglad! Det värmer massa må ni tro!
 
Och fredgasgott satt som en smäck i ryggraden! Mmmmm ;)
 
Gofika deluxe :)
Unnade mig minsann rejält idag, börjar bli plågsamt detta. Jag är värd detta. Socker är bra för humöret :)
Godaste kolamuffins jag nånsin ätit!
 
Dessa fina böcker fick Lukas igår av min andra fina vän Jenny Ohlander.
Alla dessa Jennysar man känner.. :)
Han älskar dom, helt perfekta för hans ålder och intresse!
 
Så nu kan vi läsa böcker, bygga lego, banka ballong, leka med små trolli maskar, leka med små bilar och så klart den STORA lastbilen som imponerat hela avd 65!
ST läkaren blev faschinerad och sa att hans son hade blivit heltokig om han sett den.
Så han har gjort många avundsjuka på grund av den!
Så glad han är för den, ja allt annat med så klart, men lastbilen var det största Lukas sett.
 
Ja jo men nästa sak då!
 
Kontraströntgen visade Så klart en stor varansamling/varböld i magen.
Den komplikationen som han låg riskzonen för.
Hade det på känn så blev inte helt förvånad.
Den är långsmal ca 6 x 2 cm och ligger längs med i nedre delan av magen bakom tarmarna.
Den vätskan som varit utanför tarmarna och och varet från blindtarmen har bildat detta.
Man börjar med att behandla detta med ytterliggare en antibiotika, FLAGYL. Dessutom ökas TIENAMET upp.
 
Så nu har han flagyl 1 gång per dygn och tienam 4 gånger per dygn.
 
CRP från idag låg på 45 så det är ju bra.
 
Man kan via ett "hål" sticka i den och suga/tömma ut varet, MEN det gör dom inte på Lukas då bölden ligger som den gör riskerar man sticka hål på tarmarna.
 
Så om det inte är bättre på söndag/måndag blir det en ny OP.
Ett nytt snitt i magen och det är en svår och jobbg operation, vilket jag inte visste.

Så det var lite joobbigt men tar en dag i taget.
 
CRP har inte sjunkit pga att antibiotikan pressar den inkapslade varbölden och värdet håller sig där.
Hade man slutat med antibiotkan så hade den kanske spritt sig magen.
 
Blir det bättre med antibiotikan, vilket vi alla hoppas så innebär det antibiotikakur under lång tid, veckor. Och nu får han det ju intravenöst och så länge han har det blir vi kvar på sjukhus.
 
Så jobb och dagis blir det inte för oss på ett tag. Lukas ska inte dra på sig något mer efter detta och behöver repa sig ordentligt!
 
Så nu blir det kanske inte hemgång i början av veckan som jag egentligen hoppats på..

 
Vill tillägga att alla kommentarer i bloggen, kommentarer på instagram och sms/whats up meddelanden värmer massor.
Allas omtanke värmer och det behövs. Det stärker mig att ni tror och hoppas på Lukas!
 
Jag är oerhört lyckligt lottad som har fått äran till de finaste vännerna på hela jorden ♥ ♥ ♥
JAG ÄLSKAR ER ALLA!
 
Lukas somnade inte förrän vid sex tiden. Varit vaken hela dagen och fått massa lugnande inför CT.
Piggelin och har massa att ta igen efter all sömn.
 
Stackaren fick panik för en stund sen då han skrek fruktansvärt. Gör ont när han bajsar och har sår i rumpan. Inte bättre med mer och längre tid med antibotika.. Phu ja, alltid något stackaren ska ha.
 
Nej åter till finalen av Gladiatorerna och mitt fredagsgottis!
 

Vår fredag

Jaha, just nu, denna soliga fina fredag sitter jag här och nyser som en tok och förkylningen håller i sig. Det högg till i ryggen igår och fick värktablett av SSK:orna här så det blev lite bättre, kunde knappt gå.
Inte de skönaste soffan att sova på och hårda stolar och sen att man inte rör på sig..
MEN det är som det är, Lukas är viktigare!!
 
Han hade lite feber i natt.
Kliar sig på pungen på vänster sida, men syns inget.
Knappen läcker trots jag kuffade om den igår, så maten rinner ut.
Blir troligen byta av hela knappen och eftersom han har ett traumatiskt minne sen den åkte ut och hålet nästan växt igen (för ca 2 mån sen) så får han i så fall lugnande Dormicum och gör det uppe på narkos.
 
Ska göra nu kontraströntgen och se i magen om någon varansamling bildats eller vad det kan vara som gör att han fått feber och CRP stannat och inte sjunker som det ska.
 
Får även besök denna fredag. I em kommer Jenny, Olof, Moa och Saga hit på fredagsfika!
Ska bli underbart och verkligen sugen på en härlig sällskapsstund!
 
Så ser vår fredag ut, hoppas ni har det bra där ute denna oerhört tråkiga infektionsperiod!
 
 
 

Nytt möte!

När man tror det börjar ta vändning så händer det alltid något..
CRP hade stigit från 51 i morse till 57 ikväll. Inte mycket men tydligen något på G.
Hade 37.4 men kändes svettig, riktigt kallsvettig och det gick knappt att värma hans fingrar med värmedyna före stick i fingret så jag bad om rumptemp. 38.5 minsann..
Hans blodsocker är på väg uppåt kan bero på den 20 % glucosen så därför behövde de sticka honom i fingret.
Värdet stämmer inte om man tar från PAC:en då det är mycket socker (glucos) i blodet just där.
Så någon ny infektion på G. Han var ledsen och inte alls på humör efter middagsvilan. Han som var så pigg innan idag. Hmmm
Blir verkligen inte klok på detta. Har liksom haft antibiotka sen i fredags!
 
 
 
Så det blev lite mys och bus i stället!
 
 
 
 
 
Detta var för roligt..
Jag tar in lite yoggi till mig och och han bara:
-Va ä dä?
-Yoggi, svarar jag
-Jag vill smaka
-Men du kan inte äta yoggi nu, du kan bara äta kräm nu
-Ge maj kräm nu då, hämta kräm till maj nu.. innan jag blir arg på daj..
 
Härliga unge.. Ätit 25 g björnbärskräm både i morse och nu ikväll!
Skönt att han börjar återfå sin aptit!
 
Det har fötts en flicka med MSUD. Är snart 1 månad gammal och jag träffade precis mamman ute i matsalen.
Pratar Engelska så vi ska ses om en halvtimme och prata lite. Hon hade många frågor och jag hjälper så gärna till!! Roligt att man kan ge/ta emot tips!!

Ser ljuset!

Fick besök av fina Linda idag, så välbehövt och mysigt.
Att verkligen prata med någon som förstår på riktigt vad man känner och tänker är oerhört skönt och bra för själen. Att lätta på alla tankar och känslor. Tack underbara du ♥
 
Under tiden hon var här kom 2 söta damer från lekterapin med sina djur i husvagn.
Spelade gitarr och sjöng så mysigt. Det gjorde Lukas så glad :)
Tänk vad lite som behövs.
 
 
 
Det blev lite lek med lastbilen. Alla djur skulle åka, även napparna. Stängde dörrarna så Molgan (låtsaskompisen) inte kunde komma in.. Haha
Härligt att han börjar bli mer sig själv nu..
"Måffar sör sån, wow sto den ä" Morfar kör en sån, wow vad stor den är
 

I fm
 
I kväll
 
Samma ställning, han viftar på foten, sån härlig stajl han har.
Skrattat mycket idag.
Berättar att måffar säger Fy fan och han pratar om sina bajskorvar.
 Börjar bli frisk med andra ord, och då är alla svordommar mer än gärna välkomna!
 
Leucin hade sjunkit (jag gissade på runt 800) och ta mig tusan, magkänslan stämde igen. Måste vara för den är så stor som den fungerar så bra ;) 829 för att vara exakt!
 
Ska ner betydligt mer, men bara att den går på rätt håll gör mig glad.
 
Pratade med läkaren idag och hon sa att under OP så sprack ett blodkärl och det blödde då i magen. Har tydligen ett blåmärke inuti magen och det kan ha (under blödningen) frigjorts protein/aminosyror i kroppen och därav en höjning av aminosyrorna, framförallt Leucin!
Skönt med förklaringar.
 
 
 
 
 
 
 
 

Högsta någonsin

LEUCIN låg idag på 1270. Alltså hade det stigit. Fattar inte vad som händer.
Tyckte ändå han verkar lite piggare idag..
Ev behövdes en dialys, men efter mycket prat och spec. läkaren pratatde med andra MSUD kunniga så kom de fram till att han verkar så pass pigg att det vore bättre utan.
En dialys innebär ändå ett ingrepp. Sövas och sätta kateterslang i ljumsken och rensa blodet från det höga Leucinvärdet.
Det fick han göra 2 gånger när han bara var 1 vecka gammal.
Eftersom vi inte visste värdena började vi med lite protein (1 msk mjölk per 4 timmars matdroppsblandning) i söndags. Hann bli två gånger på måndagen och värdet kunde ha stigit från 1232 i går morse till ännu mer igår em och sen ändrade vi mat och glucos och det sen hade gått "ner" till 1270 i morse.
Troligtvis är det så, så i morgon borde det sjunkit betydligt!
 
 
 
Blev massa mys i em, jag blir så trött på detta. Vill ha förändring NU!!!
Min vanliga busLukas som springer runt i korridorerna och härjar hej vilt! Vart tar han vägen?
 
 

Tidigare inlägg
RSS 2.0