Högsta någonsin
LEUCIN låg idag på 1270. Alltså hade det stigit. Fattar inte vad som händer.
Tyckte ändå han verkar lite piggare idag..
Ev behövdes en dialys, men efter mycket prat och spec. läkaren pratatde med andra MSUD kunniga så kom de fram till att han verkar så pass pigg att det vore bättre utan.
En dialys innebär ändå ett ingrepp. Sövas och sätta kateterslang i ljumsken och rensa blodet från det höga Leucinvärdet.
Det fick han göra 2 gånger när han bara var 1 vecka gammal.
Eftersom vi inte visste värdena började vi med lite protein (1 msk mjölk per 4 timmars matdroppsblandning) i söndags. Hann bli två gånger på måndagen och värdet kunde ha stigit från 1232 i går morse till ännu mer igår em och sen ändrade vi mat och glucos och det sen hade gått "ner" till 1270 i morse.
Troligtvis är det så, så i morgon borde det sjunkit betydligt!
Blev massa mys i em, jag blir så trött på detta. Vill ha förändring NU!!!
Min vanliga busLukas som springer runt i korridorerna och härjar hej vilt! Vart tar han vägen?
Överraskningskväll
Det kom bud från Blekinge till Lukas igår kväll...
Snacka om en som blev glad :)
En jättelastbil med lastare. Inte den lilla peketen heller!
Tack M för leveransen, det blev en riktig överraskningskväll! Det gjorde hans kväll!
Sov gott när jag skulle lägga mig igår
Rör inte min nappe-stilen.
Ser så skönt ut, min älskade plutt!
Idag var det lite bättre. Pratar bättre och är mer vaken nu.
Nu är det rumpan som spökar. Alldeles röd och sårig så som han bajsar.
Tienamet gör att han blir lös i magen med. Sista dagen för antibiotikan i morgon.
Kör proteinfritt i matdroppet idag med.
Tagit nya prover så det återstår att se svaren i em.
Nu lite vilostund innan lunchen,
Positiv dag med negativ vändning
Mina favoriter kom äntligen och gjorde vår dag lite mer komplett!
Familjen, alltid varmast om hjärtat!
Kräkte massa och han fick en helavtvätt
Bästa medicinen, sitta i morfars knä ♥
Lukas grät när alla kom, han blev så glad !!
Louise var faschinerad av grannväggen, Nemorummet
Byggde kojja/hus av jättelego med moster Helene
Jag blev inbjuden =)
Provade sitta i matstol lite idag. Fungerade ca 5 min sen tippade han åt höger
Ska läsa Ludde bok
Morfar hjälper till
Omringad av massa kärlek!
Mormor och morfar ♥
Moster/syster Helene
Tttar på barnprogram ♥
Mitt hjärta är helt med dessa bredvid mig ♥
Ni är det bästa som hänt mig och jag kommer finnas för er i vått och torrt tills livets slut!!!
Han blev av med kissekatern idag, skönt för honom (den sattes vid OP)
Han sluddrar fortfarande och har svårt att få fram orden. Reagerar lite svagare och greppar inte riktigt. Lite skakig och lite "drog" påverkade ögon.
Tog nytt prov av aminosyror i morse, de kom i em.
LEUCIN 1232 FARLIGT VÄRRE (När han föddes låg han som högst på 1240)
Ska ligga inom 40-160, närmare det sistnämnda är perfekt värde.
Över 1200 fnns risk för kramper och hans spec. läkare N kom och tittade.
Han var väldigt påverkad av det höga Leucinvärdet.
Därför han är som han är, ingen komplikation av OP.
Doktorn lyssnade på magen innan idag och det lät inte helt ok, så vi får se i morgon, tas prover ofta och de bytte från 10 % glucos till 20 %.
Enda sättet att få ner Leucinnivån är att bygga in det i musklerna, då genom kolhydrater (glucos)
Hoppas nu bara inte att han får men av detta nu, kan får påverkan på hjärnan av högt Leucin.
Hoppas på bättre provsvar från morgondagens prover.
Louisemys ♥
Fiskmunspuss med finaste ♥
Fick en gottepåse av syster och en celcius.
TACK, vet precis vad jag behövde!
Suttit och gottat mig på det under detta inlägg.
Fick massa energi och känner mig piggare nu.
Trött och hängig innan av en tung förkylning på ingång!!
Snaaaaaart så!!
Mamma, pappa, syster Helene och Louise är på väg hit. Kommer om ca en halvtimme!!
Längtar ihjäl mig nu.
Lukas varit uppe i vagnen lite idag.
Jag kunde äta frukost i matsalen.
Lukas åt för första gången på många dagar (förutom glass då). Han åt 15 g björnbärskräm. Skönt att de går bra, vi börjar så smått.
Han har dock ont på högra sidan av magen. Kirurgerna ska komma och titta och känna på magen. Ev ny buköversikt för att kolla ordentligt. Jag är nojjig för komplikationer.
Även hans tal är lite sluddrigt och sent ibland. Svårt att få fram orden eller förklara vad han menar. Hoppas detta är på grund av persen han varit med om och inte någon biverkning efter op :(
Mysmysmys
Han kräkte efter förra inlägget.
Han fick komma och mysa med mamma och fick en piggelin medans de bäddade rent.
Sen somnade han i världens härligaste ställning :)
Ryckte till och skakade en stund och skrek. Verkade ha ont igen...
SSK pratade med doktorn och vi skulle prova microlax i fall han kanske var förstoppad.
Jag tror inte det. Han har ju bajsat ett antal gånger idag och det är löst.
Blir orolig det är tarmvred som spökade, måtte det inte vara det.
Nu är det god natt, längtar massor till i morgon
Sov gott med er!
Det går framåt
Började vakna till lite igår kväll som sagt.
Lite dimmig och stel blick, men ändå!
Vaknar lite piggare idag än igår, lite bättre reaktion och blick.
Vi busade lite, äntligen får man se hans underbara leende och busiga blick ♥
Han ligger och sover gott. Ser skönt ut och det är ett gott tecken sa läkarna, likaså att han andas med magen, också ett bra tecken!! Då har han inte så ont menar dom.
Fick komma upp lite i vagnen idag och han fick hjälpa personalen att mata fiskarna
Så glad han blev!
En killig liten rackare är han allt.
Han har bajsat 2 gånger idag, 1 gång rejält så tarmana är åter i funktion. Ett bra tecken även där. Smuttat på lite vatten också, måste varit gott, är nog väldigt torr i munnen efter så mycket sömn och inget i munnen på några dygn.
Mycket som går framåt idag.
Han är fortfarande mycket trött. Det gör ont vid vändningar och förflyttningar.
Inte så konstigt heller. Men har inte behövt morfin sen igår lunch. Härligt!
Hans blivande stödfamilj var och hälsade på idag och hade kläder med till honom. Han blev så glad.
Han räcker ut tungan lite då och då så buset finns kvar ;)
Nej nu är mamman trött och Lukas sover så jag tänkte göra honom sällskap.
Önskar all lycka, till fina kusinbarn Elliot som döps idag och vi kan inte vara med och uppleva det och fira med honom. Oerhört synd :(
Vi skickar gratulationer från Lund ♥
En mammas mardröm
Vi hade bestämt att vi skulle sova hos mamma och pappa och ha söndagsfrukostmys på morgonen.
När Lukas la sig efter melodifestivalen så kom han inte till ro.
Skrek lite och sen kräktes hela sängen ner. Bäddade rent och han kräkte igen, rakt ut på mormor och morfar.
Hmm, vad nu? Kräker gör han ofta så vi bäddade om och fick avvakta till morgonen. Kunde vara av all dans och stim först tänkte jag..
Jag lägger mig vid 00.30
Vaknar vid ca 03.30 av att han är ledsen och går upp till honom, har då kräkt lite till och tar ner honom och väcker mamma för en madrass intill mig vid soffan i stället.
Då hade hon bytt sängkläder en gång 01.15 för att han kräkt. (Då sov tydligen jag hårt)
Men väl nere kommer han inte till ro än. Det hela börjar 03.30
Han vaknar en gång i kvarten och mår illa, MYCKET, ulkar och kräks lite (inte mycket att kräka upp)
Dricker vatten, men allt kommer upp igen.
Började nu misstänka maginfluensa.
Egentligen skulle vi åka in direkt men jag var dödstrött efter bara 2 timmars sömn så jag tänkte vi kunde avvakta till morgonen. Jag var ordentligt trött. Meeen jag fick ju inte sova ädå.
När han hållt på varje kvart så länge så när klockan var 06 ringde jag till CSK och naturligtvis skulle vi komma in direkt.
Pappa fixade lite snabb frukost tll oss och jag körde hem och hämtade emlaplåser till PAC:en och packade våra väskor inför inläggning.
Anländer ca 08 tll sjukhuset.
Blir insatt på glucosdropp. Fortsätter att kräka under dagen.
Lite busig ändå.. Som det brukar..
Men trött och hängig ändå..
På kvällen avtog det lite och vi sov okej på natten
.
.
MÅNDAG morgon..
Då mår jag illa och Lukas är piggare som han alltid blir med glucos trots han är dålig..
Han få ju socker då.
Han har bara diarré och jag spyr och mår apilla hela dagen.
Fruktansvärt att vara dålig och samtidigt ta hand om honom.
Måste ge ett stort Tack till personalen på CSK som hjälpte mig med Lukas och även servade mig med resorb m.m
Orkade inte ens byta blöja på honom och tillägger då att det var diarré mer än 2 gånger i timmen...
Måndag em och han är stenpigg. Glucos gör verkligen susen..
Står och hoppar och sjunger oppan Gangnam style. Min galenpanna!
Jag var mer döende och fattade inte hur han orkade..
Han somnar inte förrän vid sex på kvällen, den piggelinen och först då börjar jag känna mig aningen piggare. Sovit en stund där på em.
Jennica kommer med levernas av proviva, smörgåsrån och drickyoggi så det blev lyx på kvällen framför Dicte och Hissen med Filip och Fredrik.
Hemma hade både mamma, pappa, lillebror och Louise åkt på maginfluensa under dagen/kvällen så jävlar vad det var smittosamt.
Började tänka på alla gästerna i lördags på lillebrors kalas..TISDAG:
Båda mår bra och är pigga och glada
Väntar på mormor som ska hämta oss.
Kommer hem vid 13 tiden och Louise var med och hämtade.
Köpte vars en isglass till dom att äta i bilen.
Som jag saknat min stora tjej.
Lukas får lite yogg i till lunch, börjar skonsamt med magen.
På em provar jag stroganoff men gick så där och kräkte upp allt gav yoggi i stället och även till kvällsmat.
Fick ringa mamma om hjälp. Kaos, massa disk sen i lördags alla tre skulle duscha, elda i pannan, barnen bara bråkade och trotsade och min ork och tålamod var helt slut efter att ha varit instängd på sjukhus i 2 dygn och oregelbunden och lite sömn.
Efter Lukas dusch så när han ska ta på pyjamas så tar han sig på vänster sida om magen och säger aj.
Inget allvarligt men jag frågar mamma, kan det vara blindtarmen?
-Nej den sitter på höger sida säger mamma
Eftersom han sällan jämrar sig och definitivt inte över småsaker så därav en liten reaktion från mig.
Det gick över men kräkte en gång på kvällen.
Kopplade matdropp då kcal intaget var mycket för lite under dagen
ONSDAG:
04.00 vaknar jag av en kaskadkräk från Lukas säng.
Då var det ca 1/3 av droppet kvar men vågade inte ge mer.
Blev knäckt, vad fasen nu då tänkte jag.
Bädda rent och skura golv med mera mitt i natten.
Sen somnade han igen.
vaknar runt 06 tiden och gnyr till lite och jag stoppar om honom och han somnar til slut.
Strax innan 07 vaknar han igen och har plötsligt ont verkar det som.
Kan inte sitta eller ligga och bara är så himla ledsen.
Ringer mamma och pappa som kommer för jag misstänker jag får åka in igen.
Ringer CSK och vi ska definitivt komma in.
Kommer in vid 09 till barnakuten och de tar prover.
Kan inte sitta eller ligga och kalar på mamma fast han sitter imitt knä och när jag klappar honom slår han bort mina händer.
Han har ont, verkar som i magen. Pekar på vänster sida nu igen.
Han skrek hjälplöst och otröstligt i över 1 timme i sträck och till slut grät jag med.
Det blev för mycket.
Förknippade all denna oro och ovisshet med när vi åkte in första gången med en 6 dagar gammal Lukas som var dålig. Det var hemskr. Fruktansvärt.
Vad händer med min son och alvedon hjälpte inte.
Han fick en glass som hjälpte för stunden till slut.
Mm vad han gillade det.
Blir inlagda för dropp.
Doktorer känner på magen ofta men den är mjuk.
Det kunde vara efterslängar av maginfluensan sa dom. Tydligen många som fått magont efter.
Men jag var tveksam, han skriker inte så för det, han tål ganska mycket och har haft ont i magen innan.
12.20
Orolig och samtidigt trött
12.31
Jätteont
12.45
Äntligen somnade han
18.36
Hängig och feber.
De tar alltid armhåletemp, den visade 37.6 men jag envisades om att jag inte litar på dom och han kändes väldigt febrig, så det blev en rumptemp. 39.2
Oj, inte lite skillnad heller.
Började ju misstänka den vanliga influensan också. Typiskt, fört maginfluensa och sen den andra influensan. Som om inte en maginfluensa vore nog liksom.
Bajsade på em och det luktade fruktansvärt. Väldig infekterat och lite åt det gröna hållet.
Tog avföringsprov.
Hela natten mot torsdag kände de på honom och jag ville de skulle kolla magen ordentligt. De nämnde något om buköversikt med ultraljud.
Det bokades in ett ultraljud på buken till tors fm.
TORSDAG:
Över 39 grader hela natten trots både alvedon och ipren i kroppen, stackare.
Han får ont i skov, rätt som det är så rycker han till i sömnen och skriker hejdlöst.
När han satte sig upp för att kräka tar jan sig med båda händerna på nedre delen av ryggen.
Jaha njurarna tänkte jag, njurbäckeninflammation. Men urinproven var negativa.
Han var så duktig. Trots han var så dålig kissade han i mugg på toaletten utan tvivel. Frågade honom om han vlle och det ville han.
Stora killen. Och så duktig
Han var inte ett dugg piggare trots glucosdropp ett dygn. CRP (sänkan) började på 17 igår men hade stigit till 58 idag.
10.20
Lite piggare och hissar upp och ner
Gjorde ultraljud på buken strax innan lunch.
Visade vätska i tarmarna och lite utanför.
Utvidgade tarmar också.
Pratade med läkarna och de tyckte det var bättre att åka ner till Lund.
Han var inte ett dugg bättre, blev snarare sämre kände jag.
Kändes tryggt med Lund och Lukas spec. läkare N ville ha hit honom.
Kristanstad är ju duktiga men har ingen erfarenhet av MSUD patienter.
Lukas låg i mitt knä på brits och vi transporterades i ambulans ner till Lund strax efter halv ett.
Framme i Lund och sover gott!
Vi hamnade på svambob rummet
Gjorde i kväll röntgen på magen och de visade att det var något som stod i tarmen, kunde vara bajs.
Vätskan och svullnaden på tarmarna var normalt efter en magsjuka så det var inget konstigt.
Fick lactulos och han hade ju bajsat och det var löst så jag tyckte det var lite skumt med förstoppning, men klart, efter en maginfluensa kan ju tarmarna spela ett spratt. Samtidigt hade han inte ätit så mycket heller.
Han ville dricka och det fick han men strax efter behövde han kräka och satte honom upp och tog sig hela tiden för nedre ryggen och sa ajaj, ont.
Hmm, mystiskt.
Hade feber hela dagen och även natten mot fredag.
FREDAG:
03.19
CRP från igår hade stigit till 148 så det tyder på en bakteriell infektion. Så nu fick han antibiotika intravenöst. (I blodet)
Han var så ledsen mitt i natten.
Jag grät av saknad efer min busiga, pigga, glada Lukas och frustrationen över vad som är fel. Oron är enormt påfrestande för psyket.
10.25
Ont igen, är som kolik, det kommer och går. Frustrerande att inte veta varför..
Jag anade tarmvred eller liknande. Vad kunde det vara.
Hade även börjat kräka mörkgrön vätska, som hela tiden innan varit knalllgul (gallan)
Kunde vara magsaft som kom nu när kanske tarmarna börjar röra på sig (efter laktulosen)
12.05
Lyckats somna igen och han får kontrast i 2 timmar (i sonden) inför en kontraströntgen och lungröntgen
Ska fylla tarmarna med kontrast så allt ses tydligare på röntgen.
13.30 hade vi tid, tog lite tid och han fick dubbel dos Dormicum (lugnande) för att han måste ligga heeeelt still, inte röra en fena. Brukade egentligen söva de ör små sa den sura kärringen.
Inte speciellt tillmötesgående eller trevlig. Usch!
Men min Lukas fixade det, han är sååå DUKTIG!!
Tog lungröntgen hos trevligare personal.
Skulle kolla, mage, lungor, njurar.
Nytt CRP, visade 197, stiger mer och mer
Jag sitter och väntar på rummet. mamma var starx här, skulle komma och lämna mer saker då vi troligen får stanna några dagar till.
Och nu kommer mardrömmen..
Det kommer in 1 USK, 1 SSK, hans dietist, 1 läkare och 2 kirurgläkare
Jag tänkte herregud, vad är nu detta.
Panik lite faktskt.
Då säger dom att de fått röntgensvaren..
Och det är Blindtarmen. Som hade spruckit.
Jag försökte verka stark och sa okej.
Men bröt ihop fullständigt.
Eftersom han var fastande så var det bara att OP direkt.
Det var en sten i tarmen, det var det de hade sett på vanliga röntgen men trodde ev avföring.
Kunde vara maginfluensan som orsakat blindtarmsinflammationen.
Det var väldigt ovanligt att barn under 4 år får blindtarmsinflammation och 90 % av de så är den sprucken.
Jag tänkte att det var skönt at det var blindtarmen som man ändå inte har användning för, men varför över huvud taget.
1 OP om året sen han föddes.
Knappen vid 3 månader
Port a cathen vid 1 1/2 år
och Nu blindtarmen vid närmare 3 år
Underbara kirurgläkare som OP. Pernilla, fantastisk kirurgläkare.
Hon förklarade att de skulle gå in med titthål i naveln och se hur det såg ut, om den var svullen och kanske vätska runt.
Gick det inte att ta bort den där fick de snitta nere buken en bit och ta den där.
Det är fan inte rättvist nånstans.
Det är en sövning och därmed alltid risker.
Jag hann ju inte förbereda mig mentalt heller så när jag satt och klappade och höll honom när han sövdes så var det hemskt,
Sen var jag tvungen att gå ut.
Usch vad jobbigt.
OP kunde ta tid då de inte visste riktigt hur den såg ut.
Minst 1 1/2 time.
Innan OP. Ännu kvar på avd.
Så vid 16.15 lämnade jag OP salen.
När jag kom ner till avdelningen igen så hade mamma kommit
.
.
En kram med värme från mamma var det bästa jag kunde få ♥
Trygghet som sagt!
Vid 18.45 kom de ner ca och berättade om OP.
Då hade Lukas pappa också kommit och Jennica och mamma var kvar.
Pernilla nerättade att magen var väldigt väldigt sjuk, oerhört infekterad.
En vädigt stor sten i blindtarmen som orsakat detta.
Det var den största stenen hon någonsin sett.
En rejält sprucken blindtarm
Visste inte hur länge stenen varit där eller varför den uppkommit.
Skickar på odling för det kude vara cancer, nu är ju blindtarmen borta men ändå :( Kollar för forskning skull.
Jag frågade om komplikationer..
Hon sa att ja det finns det, vanligt är "tarmvred" att varet som funnits i och runt blindtarmen bildar ett sorts klster som gör att tarmarna kan klistra ihop och bilda en knyck.
Då måse man öppna igen och OP rätt det.
Han ligger naturligtvis i riskzonen. Men hoppas av hela mitt liv att han slipper.
Men han kommer vara rejält dålig ett tag framöver sa hon.
Vi tar en dag i taget.
Efter OP, på uppvak
♥
Han piggnade till i sömnen ett tag och stoppar in syrgasen i munnen och fryner, trodde det var nappen, sötnos!
Helt utslagen och nu nere på avd 65 igen.
Nu är det ju så att detta hade varit enormt jobbigt för ett "vanligt" barn men för Lukas och sina aminosyryr blir det hela lite värre.
Räcker inte med glucos och fett dropp utan får inte fasta helst längre än 72 timmar utan sna aminosyror,
men kräker och mår illa och kan kommer inte vilja äta på ett tag även om han får direkt efter.
men kräker och mår illa och kan kommer inte vilja äta på ett tag även om han får direkt efter.
Ja ett projekt som kräver mycket.
Testa allt möjligt och samtidigt inte tvinga honom om han inte vill.
Han får rejäl antbiotika, TIENAM som är ett rent rävgift för kroppen. Man mår illa och dålig i magen.
men den tar verkligen allt och finns bara som intravenöst.
Går under 1 timme åt gången.
Jennica hade plocksallad med sig som vi åt. TACK, supergott.
Hade även med sig så hon gjorde fruktsallad med kesella till.
Underbart fredagsgott.
Kesella citrus rekommenderas varmt, här både den och hallon.
LÖRDAG: Idag
Sovit hela natten, fick morfin vid 03 tiden för då jämrade han sig och verkade ha ont.
Han hade fått Sakralbedövning i ryggen som skulle sitta i 6-7 timmar som tog hela magen.
Har sovit hela dagen än idag och det är ju en del av behandlingen, sova är ju den bästa medicinen sägs det.
Tittat upp nångång och jämrat sig nångång när vänt på honom och så.
Fått morfin 1 gång idag
Lilla knudan, älskar att ligga på magen, och han gör det trots han OP i magen.
Du är för go min lilla myra.
12.21
Öppnar ögonen lite. Är alldeles dimmig i ögonen, pekade upp i taket, blev lite ledsen.
Kräktes lite och usch vad jobbig han har det.
Så nu sitter jag här och har ägnat HELA dagen åt att blogga, hoppas ni förstår och detta har tagit hårt på mig.
Detta besöket är det jobbigaste efter det att han låg inne som nyfödd och fick diagnosen MSUD.
Oron och ovisseten är enormt jobbg.
Första OP var jobbig just därför
Andra var en planerad OP och man hann förbereda sig mentalt och det kändes bra.
Detta blev akut och hann inte fatta nånting.
CRP från idag visade 260, men det var normalt när de hade grejat i magen att den höjdes.
Febern har lagt sig och han tittar lite smått på mig emellanåt.
Annars är det lugnt här..
Har ännu inte ätit godis eller nånting.
Och VET ni, jag har lärt mig äta cornflakes med mjölk, utan socker.
Stor klapp på axlen för mig..
Har ätit en sandwich glass, för galss får jag.
Även köpt choklad crossianter mini till helgen. Kaka för jag missar kalas och dop i helgen. Lite gott förtjänar jag minsann.Ska nu äta en god pizza som P kom och lämnade (vännerna från Lund)
Så snällt. Även lite smått och gott till mig och barnen hade slagit in vars en paket till Louise och Lukas..
Sånt värmer. nej nu är jag hungrig.
På återseende ♥
Stygnen togs bort
Idag var vi på CSK vid 9.30 för att ta bort stygnen efter operationen av port a cathen.
Hade pratat om att ge honom lugnande medicin för att slippa få ont och han förknippar det mesta med att det gör ont även om det inte gör det. Dessutom är han stark som en oxe och då svårt att hålla honom stilla.
När vi väl kom dit så pratade vi och dom sa att de ville gärna prova utan, för när de la om såret i måndags så tyckte de att stygnen såg fina ut och lätta att ta och det ska inte göra så ont.
Medicinen hade varit kvar i kroppen i minst 45 min och vi hade varit tvungna att stanna den tiden. Dels sa dom att det inte alltid är garanterad effekt.
Och egentligen är jag ingen persom som är för medicinering om det inte behövs.
Så vi bestämde att prova, funkade det inte så fick vi ju ge.
Självklart blev han ledsen och spände sig och låg inte stilla. Men 2 SSK:or (underbara) hjälptes åt.
Det såg inte farligt ut. Totalt 9 stygn hade han.
Den ena höll upp knuten av stygnet med en pincett och den andra förde in en tunn tunn kniv som skar av tråden och vips var ena stygnet ute, osv på de andra.
Han blir ju mest ledsen för att man håller fast honom, det är det han tycker är obehagligt och visst lite kändes det ju säkert.
Men håller med SSK:orna att han behöver lära sig att inte ALLT man gör vid honom inte gör så ont, för att de kommer att pilla och så på honom och vid port a cathen många gånger i livet så han behöver på något sätt vänja sig också. Allt gick bra och jag var inte det minsta blödig.
Han har nu ett 3.5 cm ärr på bröstet och en herrans massa "prickar" (för tillfället) runt om efter stygnen. Haha, ser lite roligt ut, men det ser så fint ut och kommer bli bra när allt läkt klart!
Plåstren innan
3.5 cm ärret efter där de satte in port a cathen. Ser nog hemskt ut för er nu men när allt läkt klart kommer man bara se det lilla "strecket" i mitten! Hålet ni ser under är där nålen satt, dvs där port a cathens stickyta är under huden. Så där kommer det stickas x antal gånger i hans liv! Men så skönt att ha den där!
Här ser ni det på halsen också, det är lite rött och irriterat. Får tvätta med lite allsolösning och hålla det torrt. 2 av stygnen var på halsen och 7 var på bröstet.
Ser ganska illa ut nu men det är rött efter plåstren och för att man har varit där och pillat idag. Om någon dag har det lagt sig och då tar jag en ny fin bild =)
12-01-05 Dagen efter OP PAC
Idag var egentligen planerad hemkomst på fm. De ville bara ta ett nytt aminosyroprov på morgonen.
Febern var borta och lungröntgen gjordes 9.40 för att se i fall det kunde vara lunginflammation. Men det såg fint ut.
Inga prover tyder på infektion.
Han har kräkt en hel del slem under fm.
Började med matdropp vid 13.15 med 10 ml/h och ökar med 10 ml/h upp till 50 ml/h så länge han inte kräker under tiden.
Haft 50 ml/h resten av dagen.
Idag har det mest varit lugnt. Åkt vagn runt på avd och sovit en del. Tagit lite prover och så.
Han börjar piggna till sig lite. I natt vid droppet använde de port a cathen i stället för nålen i handen. Fungerade utmärkt. Tog även prover i den, likaså proverna i em. Skönt, slippa stick i fingret (även om han är van och inte bryr sig) Jisses vad smidigt detta är. Verkligen bra för honom med en port a cath.
Det har blött en del under omläggningen med den byter dom vid hemgång.
I morgon ska jag prata med kirurgen ang stygnen osv. Nya prover tas i morgon bitti. Utifrån de och om han får behålla maten utan att hosta och kräka upp den, blir det förmodligen hemgång i morgon. Fick provsvaren på aminosyrorna i em och Leucin låg på 159. Toppenvärde! Härligt med positiva besked.
För er som kanske inte vet vad man använder den till är att både kunna ge dropp och ta prover ur den. Eftersom Lukas är enormt svårstucken och ibland behövt lungnande medicin (Dormicum) och även att blodkärlen spricker så var detta nödvändigt framförallt för hans egen skull. Han är ju inte direkt smal så det underlättar ju inte heller. Svårt att se eftersom han har en del "hull" så att säga.
Min lille klump, men enligt dietisten följer han sin kurva sååååå fint och är helt normalväxt.. Vi skrattar så när vi pratar med varandra. För han är ändå min lille klump! ;)
Så det är perfekt att han äntligen har fått en port a cath. Vid de flesta infektioner och kräkningar då han inte kan eller får behålla maten behövs alltid glucosdropp sättas och då i stället för att sitta timvis för att sticka honom behövs bara ett stick rätt in i porten! Han behöver oftast det ganska omgående också! Gud vad smidigt detta blev nu!
12-01-04 Operation PAC (Port a cath)
Idag var dagen med stort D kommen. Dags att operera in en port a cath!
Började vid strax efter 07.00 i morse att bada och tvättas med descutantvål, rent och bakteriefritt ska det vara!
På med de "fina" sjukhuskläderna. Så söt, tyckte på ett sätt ändå att han klädde i dom! Min fina kille!
Han är väldigt hostig och kräkte upp lite slem. Var väldigt ledsen hela morgonen och ville bara vara hos mig.
Han är väldigt hostig och kräkte upp lite slem. Var väldigt ledsen hela morgonen och ville bara vara hos mig.
Vet inte om han kanske anade att någonting var på gång.
Strax efter 08.00 var vi uppe på OP-salen. Jag fick en rock, mössa och tossor på mig.
Jag hade honom i knät, de lekte lite och pratade med honom.
Sen ska de börja spruta in lugnande medel i nålen i handen. Tror det var typ 10 ml. Inte helt säker. Men han blir lite ledsen och huvudet faller bakåt och ögonlocken slocknar när det gått ca 20 sek.
Jag hann inte riktigt med, gick så fort och var inte beredd på det. De tog honom och la honom på britsen och satte på honom syrgas. Han såg lugn ut och sov säkert jättegott redan då! Jag pussade honom på pannan innan jag gick med lite tårar i ögonen så klart. Mammas lille plutt. Men det var lättare denna gången än vid OP knapp. Nu har man lite mer kött på benen och man har blivit lite starkare. Jag ville inte bli ledsen inför Lukas för jag var tvungen att visa mig stark inför honom och hela tiden säga att det kommer gå bra! För att göra honom lugn även om han kanske inte förstår allt men han känner ju om jag är orolig.
Jag gick ner och åt frukost och vilade i 1 timme. Sen väckte dom mig och sa att han låg på uppvak. Jag blandade hans matdropp som skulle med upp och gick upp. Han kom dit ca 10.20.
Han hade lite låg syresättning så han hade lite syrgas framför sig i en tratt. Han sov så gott.
Efter 1 timme vaknar han och sätter sig upp. Ser lite yr ut men okej ändå. Inte ont nånstans och han myser och leker lite. Efter bara en liten stund börjar han kasta grejor och prata. Sitt vanliga busiga jag kom ganska fort tillbaka. Sen röntgades han för att se att Port a cathen låg rätt.
Sen åkte vi ner på avd 65 igen. Där tog jag lite lunch och Lukas somnade i vagnen. Jag passade också på att vila efter lunchen. Vi sov någon timme.
Senare efter lite lek i lekrummet och middag för mig och pepparkaka och saft för Lukas vilade vi lite till.
Vaknade till vid 18.00 och Lukas satt en stund rakt upp. Sen bara kräkte han, kändes varm och skakade lite. 39.6 i temp, trots alvedon i kroppen. Min plutt som var så pigg innan. Tog lite infektionsprover. Är även lite rosslig, men det kan ju bero på narkosen också.
Fortfarande feber, 39.7 vid 20.45
Fick en julkpapp av personalen! Så snällt!
En liten mysig nalle. Han gillade den, kelar direkt med den ♥
Varit gnälligt och oroligt i natt, febern höll i sig, 39.2 nu vid 03.10. Stägde matdroppet vid 01.30 efter att ha kräkt och ulkat massor. Fick glucosdropp i stället. Nu är jag så trött att jag mår illa.
God natt!
12-01-03 Den riktiga dagen före OP
Börjar morognen med provtagning av aminosyror och sen blev det frukost!
Dock idag är det hostigt och lite förkylt, han kräktes lite och det var slemmigt.
Dock idag är det hostigt och lite förkylt, han kräktes lite och det var slemmigt.
Sen blev det vila för oss igen. Lukas vilar alltid fm och då passar jag också på, inte mycket annat för mig att göra och nätterna blir de inte så mycket sömn.
Vi låg intill och mös, så underbart. Han hade kräkt ner hela sin säng så han sov hos mig och vi sov i nästan 2 timmar! SKÖNT!
När vi väl vaknade hittade Lukas sänglampan, han brukar tända och släcka, det tycker han är jätteskoj.
Men rätt som det var.. KRAS, då ramlade glödlampan ut och slogs i tusen bitar under sängen. Tokunge!
Blev ingen promenad idag då han hostat och snorat. Vill inte utsätta honom för något innan OP i morgon.
Dessutom har det regnat och blåst hela dagen.
Sen efter vilan var det så klart dags för lunch. Gick inget vidare då det kräktes några gånger och han ville inte äta. Det blev matdropp i stället.
Sen kom dietisten och vi pratade lite sen kom även narkosläkaren och pratade. Lukas slog i sönder ett dricksglas ha hittade på grannens sängbord och "tappade" i golvet. Snarare skulle kasta. :/ Tusen skärvor igen. Jaja, man är ju inte hulligan för ingenting!
Fått emlakräm på händer och fötter inför nålsättning!
Pratat lite med kuratorn och ätit middag (i alla fall jag) Lukas har ju dropp.
Skulle sticka honom och sätta nål. Gick upp till kirurgen, kände direkt att hon som skulle sticka inte var bra. Han panikskrek och var jätterädd. Åh vad ont i hjärtat det gjorde. Hon var lite darrig och kändes stressad. Fy. Jag möter så mycket USK och SSK att jag känner direkt om det är bra! Man lär sig!
Fick emla om på fler ställen och prova igen senare.
Lukas fick en piggelin och en liten bok som "plåster" på såret. Det gillade han, smaskigt.
Vi busade lite och badade med descutan tvål. Ett bakteriedödande tvål för att alla bakterier ska bort. Det gör man innan alla OP. Även kirurgen kom och pratade och visade hur en port a cath ser ut och hur den ska sitta.
En gammal modell, men ser typ liknande ut nu sa hon. Den vita slangen och den silvriga dosan är det som opererats in och nålen med den gula "fjärilen" och klämma och "flygplan" (kranen) är det som sitter på utsidan när man sätter nålen. Man op in den lilla dosan i en ficka som man syr innanför huden och slangen går in en ven i ett blodkärl. En venport kan man säga!
Lite närmare bild. Det enda skillnade här och på Lukas är att det är hud emellan dosan och nålen!
Busen med sin jordgubbssaft!
Bättre att han badade precis innan nålsättning så man slipper tänka på att inte blöta ner den hand/fot där nålen sätts.
Sen kom en underbar narkosläkare från barnIVA och henne hade vi sist och är så härlig och underbar. Riktigt duktig på sitt jobb. Lukas kände sig trygg och var inte så ledsen. Bara skrek till och hon lyckades jättebra! Det blev en glass till för Lukas =) Så glad han blev!
Fick det rejält inlindat så han inte förstör eller drar ut den. Ser ut som en rejäl boxarhandske.
Sen somnade han direkt. Helt slut stackaren.
Blir matdropp i natt, sen fasta från 02 och då sätts glucosdroppet på! (sockerdropp för Lukas måste ha sina kalorier och får ha det under op)
Planerad OP 08.00 i morgon bitti, först på schemat!
Tänker mycket på min älskade tjer där hemma, Fått vattkoppor idag. 3 stycken vad mamma se.
Nu är det god natt!
12-01-02 Dagen före OP
Idag 10.30 var det inskrivning på sjukhuset i Lund. Blev sen pga strul med sjukresa osv. Slutade med att jag fick köra själv. Trött som attan då Lukas har hostat mest hela natten.
Väl framme vid 11.30 blev det till att börja med lunch. Jag var hungrig, medans det gick trögt för Lukas. Kräkte självklart en hel del, vilket innebar mer mat. Tog "bara" ca 1 ½ timme att äta lunch (75 g mat)
Sen blev det till att fylla i lite papper inför OP m.m
Sen tog vi en "löpar" runda i korridoren. Haha, Lukas verkar stormtrivas. Stora springytor, en bollibompastol, ett akvarium och massa djur på väggarna. Springer som en tok och det är underbart att se.
Sen blev det läkarkontroll, vikt och längd. Disskuterade lite av händleseförloppet. Lukas hann under tiden ramla och slå i nacken i elementet. Det finns inte på hans karta att sitta still.
(OBS att klockan på kameran är 1 timme fort, glömt ändra till sommartid)
Sen äntligen lyckades han somna och vila lite, jag vilade också lite efter en välbehövd kopp kaffe och inväntar narkos.
När vi vaknade till vid 16.00 av att SSK:an kom in, blev det dåliga nyheter... OP blir uppskjutet en dag, så onsdag i stället. Det hade kommit akuta op emellan. Vi kunde få åka hem och komma i morgon kväll vid 18.00. det kändes inte lönt att bara hem och vända och så kul att köra bil är det inte heller.
Vi åt middag tillsammans och sen gick vi ut en runda på 50 min. Så skönt det var. Friskt och skönt och Lukas sov ½ timme.
Sen när vi väl var tillbaka, (vilket inte var det lättaste, jag bara gick och gick och erkänner att jag nog var lite vilse. Fick följa de stora lasarettskyltarna...) så blev det mer lek och spring i korridorerna innan det blev kvällsmat.
Vid 20.00 var det grötdags och tid tog det och han skulle bara busa.
Han är en riktig vilde. Det blev ytterliggare lite lek och bus efter för att bli riktigt trött. Jo visst. Nu är klockan 22.15 och har försökt somna honom på alla de sätt. Fixar med det mesta FÖRUTOM att sova. Han är helt omöjlig idag, Buse är bara förnamnet!
I morgon blir det massa lek och bus och tänkte hinna med en promenad då med.
Nu hoppas vi på sömn för oss båda. Vi delar rum med ett 2 mån tvillingpar som skriker mycket, så synd om dom och svårt för oss att sova. Ny dag i morgon.
Efter att ha kastat nappen ur sängen flertalet gånger, kastat ur kudden från sängen, hoppat och stått på huvudet i sängen, lekt med fötterna, traggat fruktansvärt mycket, snurrat nappen i munnen femtioelva gånger, velat rita i mitt kollegieblock så sover han äntligen 23.15. En riktig galenpanna, en buse, mitt äkta lilla monster ♥ Kärt barn har många namn. Älskar honom så det svider i hjärtat. Vill bara skratta, men då triggar jag upp honom ännu mer.
han var på kopiatorn innan ikväll och jag bara nej nej nej, inga kopior, det räcker fullständigt med EN sådan varelse =) personalen bara skrattade!
Jag menar kan man verkligen älska sjukhus så här mycket?
Nu är det definitivt god natt!
10-10-06 Operation knapp!
Jag vaknar 04.00 när de kommer in och ska koppla in droppet. Shit, 03-målet stod kvar på bordet. Hade de inte väckt mig? Fick fullständig panik. Får inte fasta för länge i och med aminosyrorna. Hon gick och hörde. De hade väckt mig och jag hade svarat och pratat. Tydligen rest mig upp. Vad har hänt? Inte den minsta aning om det. Inget minne. Så jäkla otäckt. Enormt förbannad på mig själv för jag missat. Gick inte att ge senare. Var tvunget att vara ett visst antal timmar utan mat innan OP, och den gick inte att skjuta upp. Jag storgrät hela natten. Mådde sjukt dåligt. Ingen av specialistläkarna jobbade i natt och kunde berätta om det var allvarligt eller inte. Har nog aldrig varit så ledsen innan (jo innan vi fick diagnosen och allt, men just nu kändes det så) Skuldkänslor. Somnade till slut.
Stoffe kom vid 07.00, skulle badas igen likadant precis innan OP. Jag hade Lukas på bröstet och vi sov när Stoffe kom.
Vi badade honom, tog kort på magen innan. Vill ha bilder på hans mage utan knapp.
Fick på sin OP-skjorta.
Vi tog mamma-son bilder och pappa-son bilder. Vi mös.
Droppmaskinen
Gick upp med honom till OP-avd. Fick lägga honom i en så kallad BB-vagn med gröna lakan. OP-färger. Hela gänget stod där och väntade, vi tog kort, pussade och sa Lycka Till. Han var jätteglad. Ännu jobbigare, stackare, visste inte vad som väntade honom.
Jag grät när jag gick därifrån. De skulle ringa avd. när han låg på uppvak. Vi gick ner, åt först frukost sen in på rummet och la oss intill varandra i den trånga soffan och höll om varandra. Hann precis slumra till innan P (spec. läkaren) kom och pratade lite om maten efteråt m.m
Strax efter kom personalen in och sa att han var klar och det hade gått bra. Tyckte det gick snabbt. Vid 11 kom jag upp till honom. Bara en förälder fick närvara. 
Jobbigt att sitta där själv. Han hade fått lite morfin. Sov länge. Vaknade till och gnydde lite, var jättehes, stackare. Lät så sjuk, men det var från narkosen och slangarna. Jag satt och löste korsord ich slumrade medans jag väntade på att han skulle vakna. Vid 14-tiden var han vaken så pass att vi kunde komma ner till avd igen. Det var fullt upp på avd så det tog lite tid innan vi kom ner.
Jag var nervös med maten, över tolv timmar sen utan mat. Han ska matdropp kontinuerligt nu i början. Har en slang kopplad på knappen som ska sitta där i 5 dagar. Får bada efter 10 dagar. Tvätta morgon och kväll. Vad skönt att OP gått bra. Personalen visste inte med hans mat och blandning. Blev så irriterad. Det kunde de ha kollat up innan vi kom ner. De kunde inte riktigt med droppmaskinen heller. Ahh. Trött och irriteradoch så massa strul. Varför kan det bara inte flyta på?! De fick hjälp till slut och det blev inkopplat. 
Tog det lugnt hela dagen. Han sov mest. Vid 20-tiden var han som vanligt. Sprallade, var glad och jollrade. Skönt. Så underbart. Knappen verkade inte störa honom ett dugg. Så lycklig jag blev.
Sover gott efter en tuff, lång dag!
Knappen dagen efter OP, tvättad och bort med plåsterna.
10-10-05 Sonden utdragen
Idag skulle vi ner till Lund, hade tid 13.00. Då Lukas ska opereras i morgon bitti, ska få en knapp (PEG). Vi skulle vara där dagen innan för att prata med narkosläkare och kirurg. Men eftersom han äter 12, fick vi vara där till det.
Det var min tur att ge 06.00 målet på morgonen. Försov mig lite, vaknade halv sju. Tittade till honom snabbt innan jag skulle ner och sätta på vattenkokaren. Fick titta 2 gånger. Fan, sonden var helt utdragen och han låg vaken och lycklig. Han har inte dragit ut den en enda gång, och så händer det just idag. Ringde Lund och frågade om vi skulle ge han mat vad han ville på flaskan och kanske inte behövde resten. Tänkte vi kunde satt ny när vi kom till Lund. Men han behövde det, så vi fick ringa in till CSK att vi kommer in och behöver ha ny sond ditsatt. Så det var bara att köra in. jag körde. Gick snabbt så sen körde vi hem gav han mat. Var så orolig över tiderna. Blev ju ganska mycket försenat. 06-målet gav vi 08.30. Så vi fick ge var 2 ½ timme för att få in det målet vi missat. Jobbigt att ge så tätt. Orkar ju inte lika mycket då.
Sen efter maten tog jag 3 månaders bilderna på honom och vi packade det sista. Sen kom mamma och skulle hämta Louise. Vi gav 11.00 innan vi körde.
På em kom kirurgen, en manlig väldigt lugn och trevlig. Han berättade att det var en rutinoperation för dom. En enkel operation. Jag frågade om sövningen. Han sa att gränsen var 3 månader för att få vara med. Yes, tänkte jag, ville gärna det.
Senare, närmare kvällen kom narkosläkaren, en kvinnlig, tror hon bröt på danska. Fick då reda på att gränsen för att vara med var 4 månader. Jag blev ledsen. Det var för att all fokus skulle vara på barnet och är föräldrarna med blir det inte den fokusen. Det är ju alltid en risk att sövas, speciellt små barn. Fick lite info om hur det går tillväga.
På em vid 16-tiden fick han emblakräm (bedövningssalva) på båda händerna och fötterna. För att han skulle få nål och sen dropp i natt.
Dagbok: Dag 34, 10-08-13 Hem ljuva hem!
Fredagen den 13, tur eller otur? En turdag att vi ska hem. Eller strular något och vi måste stanna kvar, otur.
Pratat med N (spec. läkaren). Det blir på permission men som permanent ändå. Det berodde på att hon inte hade hunnit skriva hans PM (ett sjukintyg att han ska ha direkt vård vid akutbesök och hur han ska tas om hand). Lund och Kristianstad har det i datorn. Men vi måste ha ett med oss alltid i fall vi behöver uppsöka sjukhus. Vi ska ner på söndag kväll igen för provtagning på måndag morgon.
Det var massa packande och så skulle ju Lukas äta var 3:dje timme. Mamma kom strax efter tolv någonting. Hade kylväskor med sig till all mat.
Jisses, det var mer jobb än vi räknat med. Hela rummet + toan skulle städas noga. Vårt skafferi, kyl och frys tömmas och torkas av. Även packa ihop allt från avd.
All Lukas bröstmjölk fick ligga i frysen så länge som möjligt. Vi fick gå uppom avd. och hämta det precis innan vi skulle köra. Tog en hel kylväska bara det.
Fick gå igenom allt med N (spec. läkaren) och L (dietisten). var nervöst att åka hem, men ändå underbart. Lukas åt vid 15.00 och efter det packade vi ut. Bilen var helt fullastad.
Shit, hade vi verkligen haft så mycket med oss. Fick verkligen tänka efter så vi inte glömde något. Lukas mat, medicin, sprutor och tillbehör till sonden. Alla kläder och hygienartiklar. All mat. Vagn och Lukas kläder och presenter. Värre än en semester ju.
Allt packat och klart och vi beger oss från Lund mot Arkelstorp. Vi mellanlandade i Tollarp. Hämtade upp mammas bil, hon hade kört sin dit, tagit vår som stod där (Jan-Erik och Andy hade lagat den) och kört till Lund med vår. Vi gav även Lukas mat vid 18.00 och tog en kopp kaffe. Vi ringde China Wall och beställde hämtmat. Pappa bjöd oss på det. TACK!
Vi körde hem, ringde mormor på hemvägen som hade Louise. Bara en liten stund efter att vi kommit hem kom hon gående med vagnen. På tomten fick Louise syn på mig ståendes på verandan. Hon skrek av glädje; Min mamma, min mamma. Sen gick Stoffe ut och då blev hon ännu gladare ock skrek; Min pappa, min pappa. Och så glad hon blev för lillebror. Helt otroligt. Vi var hemma allihopa.
Vi åt vår mat och drack kaffe med mamma och mormor. Vi packade upp en del. Förberedde inför Williams dop i morgon. Båda barnen duschade respektive badade.
Louise var så glad och uppspelt. Ville ha uppmärksamhet och samtidigt var det lite jobbigt med Lukas. Ge han mat och få komma till ro. Hysterisk kväll. Jag bröt ihop, var helt fruktansvärt. Jag kände det som att jag aldrig kommer klara av detta. Men mamma sa att det säkert bara var nu i början. Hoppas verkligen det för detta knäcker mig annars.
Att lägga sig i sin egen säng var inte alls dumt. Dock ska ju Lukas ha mat 03 06, 09. Inte mycket sömn emellan. Underbart att vara hemma men SÅ ENORMT mycket tankar och känslor som väller runt i huvudet. Hur kommer allt att gå? Fixar vi detta? Hur tar Louise det? Kommer vi kunna ha något socialt umgämge? Blir det jobbigt att åka iväg etc.? Allt flyger runt. Får ta 1 dag i taget.
Pratat med N (spec. läkaren). Det blir på permission men som permanent ändå. Det berodde på att hon inte hade hunnit skriva hans PM (ett sjukintyg att han ska ha direkt vård vid akutbesök och hur han ska tas om hand). Lund och Kristianstad har det i datorn. Men vi måste ha ett med oss alltid i fall vi behöver uppsöka sjukhus. Vi ska ner på söndag kväll igen för provtagning på måndag morgon.
Det var massa packande och så skulle ju Lukas äta var 3:dje timme. Mamma kom strax efter tolv någonting. Hade kylväskor med sig till all mat.
Jisses, det var mer jobb än vi räknat med. Hela rummet + toan skulle städas noga. Vårt skafferi, kyl och frys tömmas och torkas av. Även packa ihop allt från avd.
All Lukas bröstmjölk fick ligga i frysen så länge som möjligt. Vi fick gå uppom avd. och hämta det precis innan vi skulle köra. Tog en hel kylväska bara det.
Fick gå igenom allt med N (spec. läkaren) och L (dietisten). var nervöst att åka hem, men ändå underbart. Lukas åt vid 15.00 och efter det packade vi ut. Bilen var helt fullastad.
Shit, hade vi verkligen haft så mycket med oss. Fick verkligen tänka efter så vi inte glömde något. Lukas mat, medicin, sprutor och tillbehör till sonden. Alla kläder och hygienartiklar. All mat. Vagn och Lukas kläder och presenter. Värre än en semester ju.
Allt packat och klart och vi beger oss från Lund mot Arkelstorp. Vi mellanlandade i Tollarp. Hämtade upp mammas bil, hon hade kört sin dit, tagit vår som stod där (Jan-Erik och Andy hade lagat den) och kört till Lund med vår. Vi gav även Lukas mat vid 18.00 och tog en kopp kaffe. Vi ringde China Wall och beställde hämtmat. Pappa bjöd oss på det. TACK!
Vi körde hem, ringde mormor på hemvägen som hade Louise. Bara en liten stund efter att vi kommit hem kom hon gående med vagnen. På tomten fick Louise syn på mig ståendes på verandan. Hon skrek av glädje; Min mamma, min mamma. Sen gick Stoffe ut och då blev hon ännu gladare ock skrek; Min pappa, min pappa. Och så glad hon blev för lillebror. Helt otroligt. Vi var hemma allihopa.
Vi åt vår mat och drack kaffe med mamma och mormor. Vi packade upp en del. Förberedde inför Williams dop i morgon. Båda barnen duschade respektive badade.
Louise var så glad och uppspelt. Ville ha uppmärksamhet och samtidigt var det lite jobbigt med Lukas. Ge han mat och få komma till ro. Hysterisk kväll. Jag bröt ihop, var helt fruktansvärt. Jag kände det som att jag aldrig kommer klara av detta. Men mamma sa att det säkert bara var nu i början. Hoppas verkligen det för detta knäcker mig annars.
Att lägga sig i sin egen säng var inte alls dumt. Dock ska ju Lukas ha mat 03 06, 09. Inte mycket sömn emellan. Underbart att vara hemma men SÅ ENORMT mycket tankar och känslor som väller runt i huvudet. Hur kommer allt att gå? Fixar vi detta? Hur tar Louise det? Kommer vi kunna ha något socialt umgämge? Blir det jobbigt att åka iväg etc.? Allt flyger runt. Får ta 1 dag i taget.
Myser med gammlamormor hemma i soffan <3
Dagbok: Dag 33, 10-08-12 Första smilet
Har inte skrivit något om denna dagen. Får återberätta av det jag har i huvudet. Jag kommer ihåg att vi var på RMD mycket. Hela kvällen och vi tittade på tv ute i vardagsrummet. Under sen em kom det första riktiga smilet, så härligt att se, lycka. Han har massa hormonplitor nu, det brukar ju komma runt 1 månads ålder, tråkigt, men de försvinner ju igen. Det ösregnade och åskade jättemycket. Vi väntade in i det längsta men vid 23 tiden ca fick vi springa. Vi hade hopp om att det skulle sluta, men icke.
Det var min tur att sova på RMD, men jag är så åskrädd så jag valde att sova med Lukas på avd. Det är mer ljudisolerat där. Lite spänd på hemresan. Hände inte så mycket idag.
Det var min tur att sova på RMD, men jag är så åskrädd så jag valde att sova med Lukas på avd. Det är mer ljudisolerat där. Lite spänd på hemresan. Hände inte så mycket idag.
Dagbok: Dag 32, 10-08-11 Längtar hem
Nya aminosyror-prov tas. Vikt: 4290 gr, samma som igår. Pratat med N. Proverna går att tas i Kristianstad men ska kolla med labbet ang. transporten till Malmö. Leucin var fortfarande lågt. Men det är för att han växer och bygger in proteinet i kroppen. Men personalen har tagit min nyaste bröstmjölk och gett. Vi trodde inte själva att det fanns mer, men de hade mer äldre bröstmjölk i frysen i källaren. Den är analyserad och skulle använts först. Det är på den som maten är räknad på. Dåligt av personalen. Det är säkerligen mindre protein i den nya mjölken, därav att han inte höjer sina värden. Annars är det så att han tål mer naturligt protein. Men vi tror det förstnämnda. Tar den äldsta mjölken nu och nya prover tas på fredag. Som det ser ut nu blir det hemfärd på fredag. Antingen permanent eller på permission.
Han åt 40 ml på flaskan vid 12-tiden idag. Rekord. Utan skrik, bara sög och åt. Lycklig. Avslutar men NaCl (salt) Tog syrabas test i em, såg bra ut, kolla i morgon bitti också. behöver nog inte mer salt i flytande form.
Ska bli underbart att få komma hem. Att få vara en familj igen om det så bara är för en helg. Louise måste känna det som att vi lämnat henne för lillebror. Jättejobbigt. Är ju dock hennes lille plutt. Hon är så duktig och förstående. Lite lillgammal. Hon hjälper till med allt, vilket jag är så tacksam för. Min stora, lilla hjälpreda. Älskar min underbara, unika familj mer än det går att beskriva. Skulle aldrig byta ut den mot något i världen
Han åt 40 ml på flaskan vid 12-tiden idag. Rekord. Utan skrik, bara sög och åt. Lycklig. Avslutar men NaCl (salt) Tog syrabas test i em, såg bra ut, kolla i morgon bitti också. behöver nog inte mer salt i flytande form.
Ska bli underbart att få komma hem. Att få vara en familj igen om det så bara är för en helg. Louise måste känna det som att vi lämnat henne för lillebror. Jättejobbigt. Är ju dock hennes lille plutt. Hon är så duktig och förstående. Lite lillgammal. Hon hjälper till med allt, vilket jag är så tacksam för. Min stora, lilla hjälpreda. Älskar min underbara, unika familj mer än det går att beskriva. Skulle aldrig byta ut den mot något i världen
Dagbok: Dag 31, 10-08-10, Dåligt tålamod
Ny vikt: 4290 gr.
Inte mycket som händer idag. 13.00 samtal med N och L. Efter det blev dagen skit. Jag var sur, irriterad, trött m.m. Frustrerad över att han inte äter mer på flaskan. Trött och därmed dåligt tålamod, orkar inte.
Tycker det är jobbigt när han skriker och man inte vet vad det är. Så mycket tankar i huvudet och jobbiga känslor. Var ledsen hela kvällen och kände mig som världens sämsta mamma p.g.a att jag inte har något tålamod, vill inte ha detta livet. Inte att jag inte vill ha Lukas, för jag älskar honom över allt annat, men hade önskat ett normalt liv. Blir så avundsjuk på alla som ammar och är hemma och myser med sina familjer. Och här sitter vi, splittrade från vår stora tjej. Tänker, saknar och älskar henne oerhört mycket. Vill bara hålla om henne i evighet, aldrig släppa taget. Lukas ska undvika att vara bland mycket infektioner då det inte är bra för honom. Jag är orolig över allt. Att ev, port a cuten ska sättas, knappen opereras dit och i fall förträngningen på aortan (på hjärtat) blir värre så blir det operation. Ska göra nytt ultraljud i slutat av augusti. Skulle inte förvåna mig om det också strular.
Inte mycket som händer idag. 13.00 samtal med N och L. Efter det blev dagen skit. Jag var sur, irriterad, trött m.m. Frustrerad över att han inte äter mer på flaskan. Trött och därmed dåligt tålamod, orkar inte.
Tycker det är jobbigt när han skriker och man inte vet vad det är. Så mycket tankar i huvudet och jobbiga känslor. Var ledsen hela kvällen och kände mig som världens sämsta mamma p.g.a att jag inte har något tålamod, vill inte ha detta livet. Inte att jag inte vill ha Lukas, för jag älskar honom över allt annat, men hade önskat ett normalt liv. Blir så avundsjuk på alla som ammar och är hemma och myser med sina familjer. Och här sitter vi, splittrade från vår stora tjej. Tänker, saknar och älskar henne oerhört mycket. Vill bara hålla om henne i evighet, aldrig släppa taget. Lukas ska undvika att vara bland mycket infektioner då det inte är bra för honom. Jag är orolig över allt. Att ev, port a cuten ska sättas, knappen opereras dit och i fall förträngningen på aortan (på hjärtat) blir värre så blir det operation. Ska göra nytt ultraljud i slutat av augusti. Skulle inte förvåna mig om det också strular.
Dagbok: Dag 30, 10-08-09 Tack för all hjälp!
Vid 03.00 låg Lukas i sängen med sonden utdragen. Personalen satte ny och gav mat på flaskan, åt 30 ml.
Efter badet igår kväll blev tejpen lite blöt så den har säkert lossnat och sonden åkt ut.
Ny vikt: 4280 gr. Gått upp 200 gram sen i torsdags (på 4 dagar). Minska på kalorierna. Kurvan går rakt upp, ska gå upp ca 200 gr på 1 vecka. Börjar bli lite rulltig.
Nya aminosyror-prov tas.
Sandra, Bianca och Enya kom och hälsade på. Hade massa god fika med sig och presenter.
Provsvaren kom, de var bättre, men behöver bli högre. Ökar bröstmjölken lite.
På grund av storstädning flyttar vi till ett dubbelrum. Enligt läkarna var det kanske sista natten här på barnavd. med honom. Sen kunde vi kanske sova på RMD med honom. Ännu skönare.
N (specialistläkaren) och L (dietisten) pratde med Stoffe på fm. Vi kommer inte hem före fredag. Nya aminosyror tas onsdag och fredag denna veckan. Hoppas vi kan antingen komma hem eller få permission över helgen. Längtar så nu. Vill så gärna gå på Williams dop på lördag.
Längtar speciellt efter stora tjejen. Hon har varit på dagis och hos gammlamormor (min mormor). Mina föräldrar och syskon åkte till Stockholm i morse och kommer hem på onsdag em/kväll. Det var bokat sedan länge. Så vilken tur mormor kunde ta henne. Så mycket pusslande för att få ihop allt. Är så tacksam för ALL hjälp vi fått och alla som erbjudit sig. Önskar man kunde ge massor tillbaka för att visa vår tacksamhet. Vad skulle vi gjort utan er; våra familjer och vänner. TACK!
Han åt 35 ml på flaskan vid 18.00 och 37 ml vid 21.00. Det är rekord! Glad. Hoppas det fortsätter.
Idag är den 1 månad till min 25 års dag.
Efter badet igår kväll blev tejpen lite blöt så den har säkert lossnat och sonden åkt ut.
Ny vikt: 4280 gr. Gått upp 200 gram sen i torsdags (på 4 dagar). Minska på kalorierna. Kurvan går rakt upp, ska gå upp ca 200 gr på 1 vecka. Börjar bli lite rulltig.
Nya aminosyror-prov tas.
Sandra, Bianca och Enya kom och hälsade på. Hade massa god fika med sig och presenter.
Provsvaren kom, de var bättre, men behöver bli högre. Ökar bröstmjölken lite.
På grund av storstädning flyttar vi till ett dubbelrum. Enligt läkarna var det kanske sista natten här på barnavd. med honom. Sen kunde vi kanske sova på RMD med honom. Ännu skönare.
N (specialistläkaren) och L (dietisten) pratde med Stoffe på fm. Vi kommer inte hem före fredag. Nya aminosyror tas onsdag och fredag denna veckan. Hoppas vi kan antingen komma hem eller få permission över helgen. Längtar så nu. Vill så gärna gå på Williams dop på lördag.
Längtar speciellt efter stora tjejen. Hon har varit på dagis och hos gammlamormor (min mormor). Mina föräldrar och syskon åkte till Stockholm i morse och kommer hem på onsdag em/kväll. Det var bokat sedan länge. Så vilken tur mormor kunde ta henne. Så mycket pusslande för att få ihop allt. Är så tacksam för ALL hjälp vi fått och alla som erbjudit sig. Önskar man kunde ge massor tillbaka för att visa vår tacksamhet. Vad skulle vi gjort utan er; våra familjer och vänner. TACK!
Han åt 35 ml på flaskan vid 18.00 och 37 ml vid 21.00. Det är rekord! Glad. Hoppas det fortsätter.
Idag är den 1 månad till min 25 års dag.
Dagbok: Dag 29, 10-08-08 Myssöndag
Ny vikt: 4230. Jag och Lukas går bort till RMD-huset vid 12 tiden. Det ösregnade. Skitväder. En riktig inomhus myssöndag.
På em kom Arvidssons, Stoffe och Louise. Myste lite med henne och fikade. Sen åkte de vid 14 tiden igen.
Jag hade mat med mig till Lukas fram till 21.00 på kvällen. Vi mös på RMD hela dagen. Lagade mat och åt där.
Så skönt med permission. Mycket mer hemmakänsla på RMD än på avd. Vi gick upp till avd. vid 20-tiden. Där badade vi honom. Han skrek lite, dels var det nog lite kallt vatten och han började bli hungrig. Han lukatde så gott och vi mös. Mmm, vad härligt.
Vi åt lite honungsmelon och tittade på 2 långfilmer. Kom i säng på RMD 01.30. Saknar Louise. Så mysigt när hon är här. Längtar verkligen hem nu.
På em kom Arvidssons, Stoffe och Louise. Myste lite med henne och fikade. Sen åkte de vid 14 tiden igen.
Jag hade mat med mig till Lukas fram till 21.00 på kvällen. Vi mös på RMD hela dagen. Lagade mat och åt där.
Så skönt med permission. Mycket mer hemmakänsla på RMD än på avd. Vi gick upp till avd. vid 20-tiden. Där badade vi honom. Han skrek lite, dels var det nog lite kallt vatten och han började bli hungrig. Han lukatde så gott och vi mös. Mmm, vad härligt.
Vi åt lite honungsmelon och tittade på 2 långfilmer. Kom i säng på RMD 01.30. Saknar Louise. Så mysigt när hon är här. Längtar verkligen hem nu.
