Dagbok: Dag 20, 10-07-30 Kan lämna rummet
Vi gick tillbaka till RMD-huset och fikade och pratade länge. Sen kom Sara och vi 5 pratade ännu mer. Så kul med besök!
Sen körde de hem och Jag, Stoffe och Sara gick bort till Lukas. Jag myste och matade honom medans Stoffe och Sara körde och handlade. Vi gick bort till RMD-huset och lagade nacholåda till fredagsmys. Sen gick vi bort och myste länge med gossen. Vi sa god natt och gick tillbaka och gjorde räkmackor och gottade oss på.
Sen blev det dusch för min del inför morondagens dop. Sen lite mys i sängen vid tv:n. Vi blir lite bortskämda med att kunna ligga i sängen och titta på tv, det kan vi inte hemma.
KÄRLEK <3 Bara Louise som fattas!
Mys med moster Sara som varit hos oss i Lund den mesta tiden! Ställt upp till 1000! Helt fantastisk.
Pappa matar (sondar) medans Lukas sover. Gottegris!
Dagbok: Dag 19, 10-07-29 Bad och kläder
han smakade mat via munnen genom att vi sprutade mat med en spruta samtidigt som han sög på nappen. Gick bra. Sista nålen på vänster hand togs bort på em. Nya prover togs i morse, Leucin var på 43. De ökade brösmjölken till 280 ml/dygn.
Vi fick bada honom för första gången sedan vi åkt in på sjukhus. Fick ta på honom kläder också, äntligen. Det blev det nya som pappa köpte igår med "Daddy´s little Hero" tryck på. Så underbart att få bada och klä sitt eget barn. Obeskrivligt. Han är mer lik en bebis nu.
Vikt: 3762 gr. Äntligen kommit över födelsevikten som var 3740 gr.
Längd: 53 cm, var 51 vid födseln.
Så mysigt att få bada och sen gosa med honom. Luktade så gott. Helt underbart. Fick sin egen filt och snusse också. Bytte kuvössängen mot en vanlig liten säng (BB-vagn) Jättesöt är vår gosse.
På kvällen kom fam. Franzén och fam. Lindström på besök. (Bara de vuxna) De hade god fika med sig. Jättetrevligt.
Vi gick bort till Lukas så de fick träffa honom. Då träffade vi en från hemorten med sin son som var på återkontroll.
Efter släktingarna hade åkt var vi hos Lukas sent på kvällen. Stoffe sondade och jag pumpade. Så skönt att man får komma och gå när man vill dygnet runt.
En underbar dag!
Dagbok: Dag 18, 10-07-28 Framsteg
Jag och Stoffe gick in till centrum och stationen. Tog bussen till Nova Lund. Handlade massor, doppresent bland annat till helgen. Härlig mysdag bara vi två. Vi får ta igen egentiden nu för sen blir det mys med familjen när vi kommer hem. Vi åkte tillbaka och lagade middag. Sen mys med Lukas hela kvällen i ca 3 timmar. Vi har matat, gett medicin, bytt blöja m.m. Vi får göra så mycket. Mysigt.
Han suttar jättemycket på nappen, tittar mycket och ögonen går som pingisbollar emellanåt. Så söt han är i sina stora underbara mörka ögon. Man smälter av lycka. Han smilar jättemycket i sömnen. De smile de säger komma från magen; välmående smile. Han vibrerar med munnen. Så sött.
Kan verkligen inte fatta att vi får vara föräldrar till denna underbara son. Han är så go, precis som storasyster. Våra ögonstenar. Kärleken går inte att beskriva.
Lite mys vid tv:n ikväll vi två.
Nu ser man verkligen skillnad. Från att vara jättesjuk, till att bli lite piggare =) Underbart med resultat!
Dagbok: Dag 17, 10-07-27 Louise åker hem
Vi åt frukost och sen gick vi bort till lillebror. Jag stannade och höll honom medans Stoffe och Louise gick tillbaka och lekte.
Specialist läkaren P.H och dietisten L.S kom och pratde. Fick lite mer information. han får i sig protein fast i färdigdelad form kan man säga. I medicin och kost. Det på grund av att han inte kan bryta ner hel protein.
De ökade hans bröstmjölksintag till 215 ml/dygn och minskar anamixen p.g.a att Leucin var 73 igår. Behöver lite mer naturligt protein, dvs det som finns i bröstmjölken. Anamixen är en välling som är helt fri från Valin, Isoleucin och Leucin. Han behöver med Valin och Isoleucin också, det får han i medicinform.
Jag gick tillbaka och då sov Louise middag. Stoffe gick bort och höll honom.
Louise vaknade, hon fikade sen lekte vi lite inomhus och sen gick vi ut. Lekte bland sandlådan och lekstugan. Hon blev stoförtjust i lekstugan. Under tiden vi lekte kom Stoffe, mamma och Sara. Louise älskade lekstugan, helt överlycklig över att jag satt där inne och lekte med henne. Vi gick in och fikade.
Jag och mamma lagade mat medans Stoffe och Sara körde och handlade. Vi åt kycklingfilé, ris och currysås. Louise åt massor.
Sen fick hon en Hello Kitty glass av en flicka här. Louise blev så glad.
Vi gick bort till Lukas och mamma, Sara och Louise sa hej då och sen körde dom hem. Mamma och Sara kom ju för att hämta Louise.
Först höll jag i 1 timme och sen Stoffe i 1 timme, då inklusive matning (via sond)
Den ena nålen på Lukas vänstar hand togs bort, den som satt i venen. Nu har han bara artär-nålen kvar. Jag höll ½ timme efter Stoffe och sen gick vi tillbaka och duschade och fikade. Lite mys vid tv:n.
Man saknar Louise redan. Så mysigt att ha henne här. Man har henne också att tänka på och tiden går fortare. Nu längtar man verkligen hem och att få vara en hel familj.
Mys på mammas bröst =)
Smälter av dina vackra ögon. LOVE
Håller hårt om mammas finger
Sicken lite cooling
Dagbok: Dag 16, 10-07-26 Nålen i huvudet tas bort
Mysigt att vakna med Louise på rummet.
Nya blodprover togs och skickades till Malmö. Leucin var nere på 73.
Stoffe höll Lukas i 1 timme medans jag och Louise lekte i lekrummet på NEO.
Vi gick tillbaka alla 3 och fikade. Louise vilade middag och jag gick bort och höll Lukas. När jag kom tillbaka gick Stoffe till ICA. Sen lagade vi stuvade makaroner och korv som Louise också gillar. Vi fick väcka Louise efter 2 tim och 40 min så vi kunde äta.
Efter maten gick vi bort och sa god natt till lillebror. Jag stannade kvar och höll Lukas medans Stoffe och Louise gick bort och duschade tillsammans.
Nålen i Lukas huvud togs bort idag. Så skönt när mer och mer plockas bort. Ser snart ut som en vanlig bebis.
Jag kom tillbaka och då gick Stoffe bort till honom och stannade länge.
Vid 21.00 tiden säger Louise att hon är hungrig. Jag pratade med mamma i telefonenoch sen fick Louise kalaspuffar med mjölk (nya favoriten) och då är klockan runt 22.00 Tokfisen att vara hungrig så sent. Vi hade myskväll. Hon brukar ju lägga sig mellan 18.30-20.00 i vanliga fall. Hon somnade sen vid 22.30 och Stoffe kom vid 23.00 och sen la vi oss.
Nålen i huvudet är borta, så söt du är vår älskade gosse
Dagbok: Dag 15, 10-07-25 Får inhalationer
Monica och Jan-Erik kom och lämnade Louise vid lunchtid. Mamma och pappa kom också då. Vi tog en titt på lilleman. Han är lite rosslig så han får inhalationer; ventoline, adrenalin och pulmicort hela dagen. Vi tog en fika allihopa innan Tollarparna åkte hem.
Louise vilade middag på rummet. Vi pratade länge vi 4 (Jag, Stoffe, mamma och pappa). Sen åkte de hem.
När Louise vaknade gick vi alla 3 in till centrum och ICA och handlade. Sen gick vi hem och gjorde fläskpannkaka. Valde mat Louise gillar nu när hon är här. Vi lekte i lekrummet på RMD huset medans maten var i ugnen. Louise älskade det.
Nålen på Lukas högra hand togs bort. Jag myste med honom på kvällen medans Stoffe och Louise myste på rummet. Hon somnade gott i sin säng. Mysigt att ha henne här. Äntligen hela familjen samlad någorlunda.
Dagbok: Dag 14, 10-07-24 Toppenmysig kväll
Jag och Stoffe gick bort till Lukas en liten stund sen tog vi det lite lugnt på rummet.
Jan-Erik hämtade oss strax efter 18.00. Körde lite vilse på vägen till campingen, haha. Hade lite kul åt det. Vi grillade där. Lekte med Louise, gick en lång runda på campingen. Vi tittade på havet, där var en lång bro. Det blåste jättemycket och var ganska kyligt men allt var så mysigt och härligt. Himlen var underbart vacker i sina färger, campingen jättemysig. Man såg lampor och belysning från Malmö, Turning Torso bland annat.
Stoffe, Jan-Erik, Torgny och Emma gick ut på bron. Jag, Monica och Louise väntade vid kanten. Blåste, knarrade och var lite otäckt. Sen gick vi till dansbanan. Jag och Stoffe dansade 2 danser, inklusive lite med Louise på armen. Helt underbart och hon njöt för fullt. Bara Lukas som fattades.
Vi gick tillbaka till husvagnen och fikade. Sen åkte vi tillbaka till Lukas och höll honom en liten stund fast att klockan var 01.00/01.30. Han ville inte ligga i sängen, var sällskapssjuk. En toppenmysig kväll!
Dagkok: Dag 13, 10-07-23 Träffade Louise
Sara var här. Åt mysfrukost, lite fredagsmys. Vi hälsade på "plutt". Han tittar mycket, skriker men fortfarande utan ljud. Är ju hes på grund av narkosen och respiratorn. men den var borta nu. Han är en helt annan gosse. Jisses vad 2 dialyser gjorde positiv förändring, fort också dessutom.
Väntade in provsvaren som alltid kommer på em.
Caroline, Mathias och lille William kom och hälsade på. Jättetrevligt. Vi fikade och pratade och hälsade på Lukas igen. Sara åkte hem när de kom. Sen gick vi tillbaka till RMD (Ronald McDonald) huset och pratade massa.
Att få besök betyder så mycket. Fick massa fina presenter, så roligt.
NEO ringde vid 15.40. Leucin värdet var nere på 250. Jättebra! Överlycklig.
De plockade bort kateterslangarna och kissekatetern.
Vi gick dit. Jag höll honom i 1 timme. Han njöt. Helt underbart, han tittar hela tiden.
Louise busar med mig med en pop up leksak
Jan-Erik (barnens farfar) hämtade oss på kvällen. De hade Louise med sig och campade med husvagnen i Lomma . bara en liten bit från Lund. Vi grillade korv där. GOTT!
Träffade Louise, så härligt. Men det gick inte med mig , bara pappa som gällde, HELA tiden.
Men jag fick somna henne, det gick hon med på. Mysigt att bara ligga intill och hålla om henne. Hemma somnar hon ju själv men detta kändes så rätt. Närhet och trygghet för henne.
vi åkte tillbaka vid 01.00 tiden. Vi gick inom Lukas och sa god natt. han var vaken, roligt. Han har mycket att ta igen, hihi. Vi sa nattinatt och han somnade.
En mycket händelserik och positiv dag. Hoppas det fortsätter i den riktiningen.
Han fick även ikväll av min bröstmjölk blandat med anamixen (hans special välling) Så roligt. Har ju massa i frysen som jag har pumpat. Får den del av det naturliga proteinet han ska ha genom bröstmjölken som är analyserad.
Dagbok: Dag 12, 10-07-22 Dialys igen
Vi hoppas på bra provsvar i em. Leucin var nere på 750. Gått ner en hel del. Det var bra men inte tillräckligt, skulle ligga runt 200-300.
Fick genomgå en dialys till. Usch.
Nu kunde han genomgå den nere på NEO. Det var kateterslangarna till dialysen som de bara sätter på BIVA. Men slangarna hade han ju kvar än eftersom vi inte visste om det blev en gång till.
Sara sov här i natt igen. Vi fikade på glass och bullar. Skönt med sällskap.
Dagbok: Dag 11, 10-07-21 Dialys
han fick CPAP:en på vid 01.30/02.00 tiden. Andas själv med ett visst motstånd som gör att lungorna vidgas och det blir lättare för honom att få upp slemmet. Har fortfarande en hel del slem i halsen.
Fick provsvaren på em. Leucin låg på 1160. Gått ner från 1248 som det låg på i fredags. Ska ligga mellan 40-160. Lite i under eller överkant är ok. Det är bara Leucin i för hög dos som är väldigt farlig för honom. Valin och Isoleucin är inte farliga så för honom. Därför pratar man mest om Leucin. Detta var ju för högt, läkarna hade önskat att det gått ner mer av sig själv på egen hand med hjälp av maten, men det hade det inte gjort.
Detta innebar att han måste genomgå en dialys. En process där man är uppkopplad till en maskin som renar blodet från Leucinet. Man kan inte kissa ut för höga Leucin värden. I första hand reglerar man kosten, går inte det, finns bara dialys som hjälpmedel.
När Leucin ligger över 1200 innebär det risk för kramper. Men han hade medicin för kramper i förebyggande, i fall om, men det hade han aldrig.
Vi fick åka upp till BIVA (Barnintensivvårdasavdelningen) Fick söva honom, på med respiratorn igen och sätter dit kateterslangen i ljumsken. Det största blodkärlet sitter där. Kopplar in dialysen på kvällen.
Sara kom på em. Hon åt middag här. Vi gick in till Lund och handlade och hade trevligt. Vi hälsade på Lukas och sen myste vi vid tv:n.
Det var lite otäckt med dialysen men det är ju för hans bästa. Jag ringde mitt i natten och frågade hur det var. Allt var bra och dialysen var klar, tog 3 timmar. Han hade klarat den bra. Phu, vilken lättnad.
Det finns ju risker med en dialys som med allt annat. Kunde få blodpropp och blodet kunde koagulera (stelna) m.m. Men han fick blodförtunnande för att minska risken.
Nu hoppas man att Leucin värdet har sjunkt till i morgon så han slipper genomgå en dialys till.
Han hade även fått kissekateter för att mäta urinen.
Bara fler och fler grejor på honom. Stackars killen.
Sara sov här i natt.
Under dialysen
Detta är dialysmaskinen. Hans blod går i slangarna. Lite otäckt.
Dagbok: Dag 10, 10-07-20 Positiv dag
Lite fakta om MSUD
MSUD är en förkortning av engelskans Maple syrup urine disease (ungefär lönnsirapsurinsjuka). Det är en sällsynt, ärftlig ämnesomsättningssjukdom som orsakas av en medfödd oförmåga att bryta ner vissa beståndsdelar i äggviteämnen. När kroppen inte kan bryta ner dessa ämnen ansamlas de istället, och när de når alltför höga nivåer påverkar de bland annat hjärnan. Namnet kommer från att personer med sjukdomen får en karakteristisk lönnsirapsluktande urin. Övriga symptom är attacker med epileptiska kramper, medvetslöshet, tilltagande hjärnskador och även död, om inte sjukdomen upptäcks och behandlas i tid. Behandlingen går ut på att patienten ges en strikt reglerad specialkost, där man har minskat mängden av de ämnen patienten inte kan bryta ner till ett minimum, och levertransplantation. Specialkosten botar inte sjukdomen, men bromsar upp förloppet i väntan på transplantation. Levertransplantation är botande.
Sjukdomen beskrevs för första gången 1954 i USA av tre amerikanska barnläkare[1], som rapporterade om fyra fall med snabbt progredierande hjärnskador i kombination med lönnsirapluktande urin. Sjukdomen förekommer över hela världen, och drabbar cirka fem barn per miljon nyfödda, men med relativt stora skillnader mellan olika länder. Särskild hög förekomst finns i folkgrupper med inavel, som till exempel hos Amishfolket i USA[2]. Sjukdomen nedärvs autosomalt recessivt, vilket betyder att man, för att få sjukdomen, måste få ett sjukdomsanlag från båda sina föräldrar. Båda föräldrarna måste alltså vara bärare av den sjukdomsframkallande genvarianten. En bärare är inte sjuk själv, men om en bärare av genen får barn med en annan bärare är risken att barnet ska utveckla sjukdomen 25%.
Orsaken till sjukdomen är en brist på det mitokondriella enzymkomplexet BCKD (branched-chain -ketoacid dehydrogenase), vilket behövs för att metabolisera aminosyror med grenade sidokedjor, såsom leucin, isoleucin och valin. Detta gör att dessa aminosyror ansamlas i blodet och kroppsvävnaderna, och kan då blockera transporten av övriga essentiella aminosyror över blod-hjärnbarriären, så att det uppkommer en brist på dessa i hjärnan och syntesen av myelin störs [3]. Leucin i höga mängder tros även kunna störa natriumbalansen, och på så sätt leda till hjärnödem. Sjukdomen finns i fem olika kliniska varianter med varierande svårighetsgrad. Vid den svåraste, akuta formen debuterar symptomen redan strax efter födseln i form av medvetandesänkning, kräkningar och kramper och, om inget görs, koma och död. Vid de lindrigare formerna debuterar sjukdomen senare i livet, och ger ofta symptom framför allt i samband med stress (infektion, fasta, trauma) då kroppen bryter ner kroppseget protein till fria aminosyror. I samband med detta kan stora mängder leucin frisättas, vilket kan utlösa en attack. [3]
Behandlingen utgörs i första hand av specialdiet där man utesluter de tre aktuella aminosyrorna i möjligaste mån, och att man i samband med infektioner och inför operationer förhindrar nedbrytning av kroppsegna proteiner genom tillförsel av insulin och glukos (det senare för att undvika lågt blodsocker av insulinet). Levertransplantation är botande.
Dagbok: Dag 9, 10-07-19 Ronald McDonalds hus
Vi flyttar till Ronald McDonalds hus, eftersom det verkar bli långvarit här och det blir billigare i längden.
Här är som ett riktigt hem. Man städar, tvättar, diskar och lagar mat. Jättefint och mysigt. Himla sköna sängar.
Mamma kom i em med mat och mer grejor. Vi har egen kyl och frys här också.
Vi åt grillad kyckling och potatissallad ute i solen. Riktigt skönt och gott!
Har pratat med Spec. läkaren på metabola sjukdommar P.H idag igen.
Han kommer bli som en vegan. Kan knappt äta något protein, bara frukt, grönsaker, specialris, specialpasta m.m
Ska operera dit en knapp (Mic key) på magen (en sond) vid ca 1 - 1½ års ålder. Beror lite på Lukas.
En sond till de tillfälle han blir sjuk. Var jobbig info men fick ju acceptera det för Lukas skull. Tänker mycket på hur alla andra ska reagera om att han ska få knapp. Otippat fick vi bara bra respons från släkt och vänner. Många som visste vad det var och att det var bra. Kändes skönt, men samtidigt jobbigt att de ska operera dit något på sitt barn. Tanken på att söva sitt barn var otäckt.
Dagbok: Dag 8, 10-07-18 På med respiratorn igen
Vi bytte blöjan på honom och jag höll en bra stund. Så mysigt. Stoffe matade (sondade) och filade hans naglar. Jag smorde in hans händer och fötter med olja. De var jättetorra. Vi pysslade om honom en hel timme. Helt underbart.
Kändes skönt att kunna göra så mycket för honom fast att han bara ligger. En riktig lyckokänsla. Vill aldrig släppa honom. Vilken relation man får med sitt barn när man är med om detta.
Han har kräkt upp maten 2 gånger idag.
I em kom Stoffes föräldrar och lillasyster på besök och hade fika med sig. Gott och trevligt.
Dagbok: Dag 7, 10-07-17 Nova Lund
Besök idag var Mamma, Sara och Louise. Vi åkte till Nova Lund och handlade för att få tankarna på annat. Louise till exempel. Det var första gången jag var på Nova Lund, spännande.
Att inte vara hos Louise är jättejobbigt. Saknar henne enormt. Man känner sig verkligen splittrad som mamma. Vi åt McDonalds mat och bara mös med Louise. UNDERBART <3
Dagbok: Dag 6, 10-07-16 Fick diagnosen MSUD
MR visade att det var något allvarligt, att det var lilla hjärnan som var påverkad. De misstänkte något med ämnesomsättningen. Jag blev helt knäckt. IGEN. Jaha, så var det allvarligt också. VARFÖR???
De sa att vi troligen fick besked på vad blodproverna visade, efter helgen. Jag grät och sa att jag inte orkade vänta mer, varje timme var ju en evighet. Hur skulle hela helgen kännas?! De skulle ringa och skynda på provsvaren, de ville ju själva ha svar så att eventuell behandling kunde påbörjas.
De ringde på em och sa att de fått besked.
Specialist läkern på metabola sjukdomar P.H, kom bort till Neo och berättade att Lukas har en allvarlig ämnesomsättningssjukdom som heter Maple Syrup Urine Disease, MSUD. Finns inget svenskt begrepp men översatt blir det "lönn sirap urin sjukdom". En sällsynt sjukdom. I Sverige på 30 år har bara ett tiotal denna sjukdom. En ärflig sjukdom där generna förts vidare i båda våra släkter.
Alla människor bär på latenta sjukdommar, dock inte denna. Men BÅDE jag och Stoffe gör tydligen det (vilket risken är väldigt väldigt liten) Väldigt ovanligt.
Det var mycket information och jobigt att ta in allt.
Enkelt förklarat tål han inte protein kan man säga. Lite mer invecklat förklarat kan han inte bryta ner protein till minde delar. Fattas det enymet i levern. Kommer ca att tåla mellan 5-7 gram naturligt protein per dygn och det ska vara jämt uppdelat. Ska ha specialkost resten av livet. Kontakt med dietist ofta. När Leucin värdet bli högt då luktar urinet väldigt syrligt, som lönnsirap.
Mycket sjukhusvistelse både i Kristianstad och Lund.
han har mycket snor i näsan, tyder på en liten förkylning också. Sjukdommen innebär inte att han är infektionskänsligare än andra barn, men han är känslig för infektioner. En vanlig förkylning påverkar honom mycket, blir t.ex täppt i näsan och vill då inte äta. (vilket han måste, får aldrig vara tom på mat) Likaså samlas det slem i halsen, vilket ger kräkningar, (vilket han heller inte ska göra.) Det värsta för honom är maginfluenser m.m där han kräks. Måste ha ett jämt intag av mat hela tiden.
Han börjar bli aningen piggare nu.
Det var skönt att få en diagnos men jobbigt ändå. Att aldrig få äta kött, fisk, fågel, korv, ägg m.m
Kommer bli mer eller mindre som en vegan.
Vi fick ett häfte om sjukdomen att läsa (från socialstyrelsen) Massa att försöka förstå på en gång. Om aminosyrorna Lecuin, Valin och Isoleucin. Som är de prover han tar hela tiden för att kolla hur han mår.
Jag höll honom idag och mös med honom, helt underbart <3
Vilken kärlek man har till sitt/sina barn!
Dagbok: Dag 5, 10-07-15 Återigen nytt hopp
Idag kom pappa, mamma, Sara, Louise och Monica på besök och vi fikade ihop på blocket. Mysigt att få träffa Louise. Saknar henne massor massor. Vill inte behöva vara splittrad
Ni ser EEG:et i huvudet. Massa elektroder som kollar hjärnaktiviteten.
Dagbok: Dag 4, 10-07-14 Åker till Lund
Fick ringa Stoffe som kom med ilande fart från Tollarp.
Kontroller togs hela tiden Ultraljud på hjärtat gjordes. Inget konstigt. Litet hål eller öppning eller vad man säger, men det har alla bebisar och det växer ihop efter ett tag (förhoppningsvis) Så det var OK nu.
Fick beskedet från EEG:et. Visade att hjärnan är påverkad av något, trött helt enkelt. Mer vet man inte förrän efter en MR (Magnetröntgen)
Jag blev helt knäckt, trodde hjärntumör, CP-skada och allt möjligt....
På em fick vi besked om att vi skulle åka ner till Lund, jag bröt ihop ännu mer.
I mina ögon är man allvarligt eller mycket sjuk om man behöver åka till Lund.
Har nog aldrig gråtit så mycket i mitt liv som dessa dagarna.
Bara man kom in på Neo och såg honom med alla slangar, sladdar, CPAP, sond och allt. Man är så maktlös, kunde inte fatta detta och ingen vet vad det är för fel med honom.
Anledningen till att vi skulle till Lund var INTE för att han blivit sämre, utan för att göra fler tester och få snabbare svar. De är ju specialister där. Men kändes ändå jobbigt.
Han skulle åka i ambulans med respirator (hel andningshjälp), vi skulle köra själva. Inte direkt efter på grund av stressrisken.
Kuratorn kom in och pratade en lång stund. Jättetrevlig och lugn.
Även H, läkaren vi hade hela tiden var UNDERBAR. Berättade hela tiden vad de gjorde och vad som hände. Både positiva och negativa besked. Var ärlig hela tiden. Helt fantastisk go och vilken undebrar service säger jag bara. Hon skulle åka med honom i ambulansen vilket kändes enormt skönt och tryggt, även om man själv ville vara hos honom hela tiden.
Eftersom Stoffe sovit i Tollarp var Louise där. Fick snabbt ringa mamma och be henne komma in och byta bil med oss. Hon fick ta vår och köra och hämta Louise, eftersom bilstolen sitter fast i vår bil och vi fick ta hennes till Lund.
Vi hittade till Lund, men visste inte vilken byggnad Neonatal fanns i. Det skulle vara enkelt att hitta och bra skyltat. Var överallt i nästan alla byggnader, men blev till sist visade. Man darrade och var så orolig att man inte visste vart man skulle ta vägen.
När vi kom in på rummet han låg, var det lugnt och fridfullt. Han låg och sov i halvkuvösen (sängen) med alla slangar och sladdar. Även respiratorn hade han kvar. Han fick bara dropp, ingen mat.
Tog fler prover och kontroller på syresättning, andning m.m gjordes ofta, en gång i halvtimmen. Han bara sov, såg så sjuk ut med alla slangar och detta.
Vi fick rum på patienthotellet, vi varken knappt åt eller osv, bara grät och grät.
Undrade vad man hade gjort Gud för att bli straffad så här. Önskade hela tiden att det bara var en dröm man skulle vakna upp ur.
Dagbok: Dag 3, 10-07-13 Nytt hopp
På dagen kom Stoffe och Louise och Farmor och Faster (ur barnens synvinkel). Jag var bara så ledsen.
Gjorde EEG och ultraljud på hjärnan under em. Ultraljudet var ok. EEG:et skickas till Lund för avläsning. Infektionsproverna var bra.
Pratade med C på kvällen. Samtidigt försökte han hosta upp slem från halsen, fick upp mycket. Hoppet om att det bara var en förkylning kändes bra, lättad!
Dagbok: Dag 2, 10-07-12 Får sond
Fick sond på em. Gjorde även lungröntgen, den var OK.
Att han fick sond var jättejobbigt, han såg så sjuk ut, han bara sov nästan hela tiden.
Stoffe kom på em med middag och stannade lite.
Fortfarande inga svar på varför han inte vill äta.
Dagbok: Dag 1, 10-07-11, Vi åker in
Men i natt åt han bara en gång, om man nu kan räkna lite suttande att äta. Likadant i morse. Tyckte i em att det kändes konstigt, att han verkade slö, ville inte äta alls, bara sov.
Trodde antingen han hade fel sugteknik eller att han fått en förkylning som satt sig i halsen då Louise var jätteförkyld, slem i halsen och hög feber.
Ringer in till barnavd. på kvällen vid 17.00 tiden och berättade som det var. Det var extremt varmt den dagen så han skulle egentligen ätit mer än vanligt. Hon sa att pappan fick komma in och hämta en pump. Jag blev tyst och bröt ihop. Ville inte pumpa, bara amma. Försökte vara tyst så att hon inte hörde det i telefonen, men det gjorde hon (som tur var nu i efterhand). Hon sa att vi istället skulle komma in och ta ett blodsocker så vi kollade att allt var ok.
Stoffe var i Lerjevallen med sin bror, försökte ringa honom men mottagningen där var för dålig. Till slut svarade han och blev orolig och skyndade hem. Jag var så ledsen.
Vi åkte in vid 18.00 tiden efter att vi lämnat Louise hos mina föräldrar.
Vi blev inlagda, fick börja pumpa så jag inte fick mjölkstockning. De satte en nål i huvudet och tog lite prover. Blodsockret var bra. Kändes jobbigt, ville bara ha svar varför han inte ville äta. Trodde han hade fel sugteknik eller liknande.
Anledning till blogg
Då jag främst skaffade mig en blogg är för att kunna hjälpa andra i samma situation. I somras fick jag mitt andra barn som vi upptäckte har en ovanlig, allvarlig ämnesomsättningssjukdom vid namn MSUD. Jag började skriva dagbok för att kunna beartbeta känslorna och tankarna. Vill dela med mig av de tankar och känslor man känner som förälder när man får ett sjukt barn. Hela livet förändras. Följ gärna min dagbok.
Bloggar för första gången....
Framförallt skaffar jag denna bloggen till hjälp för andra familjer där man får ett sjukt barn, då främst MSUD. Som min son Lukas har. En ovanlig, allvarlig ämnesomsättningssjukdom!
Jag tänkte föra in min dagbok här så alla kan ta del av de tankar och känslor som rör sig en förälders huvud när man får ett sjukt barn... Det sista man trodde på jorden var att man själv skulle drabbas, livet har blivit så annorlunda.
