mammathereses

Lukas kom hem tidigare än bestämt idag.. De ringde imorse att han hade kräkt.. 

Han saknade sin mamma sa han.. gullegris. Men det gör man ju när man är sjuk. 

Han har fortfarande huvudvärk från och till och jag hoppades på att kräkningen berodde på det eller pga hostan och att det INTE var magsjuka.. 

Vi åt glass och myste ner oss i soffan till Pippi. Louise åkte med kompisar och bowlade..

Sent i em ringde Lukas dietist från Lund. Alltid hon vi har kontakt med gällande provsvaren. Värdena var som jag misstänkte förhöjda. Leucin låg på 406. Ska ligga under 200. 

Så det förklarar huvudvärken och troligen kräkningen imorse. När hans värden stiger så påverkas hjärnan. 

Vid väldigt höga värden >1200 finns risk för kramper, medvetslöshet, hjärnödem och även död.

Han hade 1243 när han fick diagnosen 11 dagar gammal, få fick han genomgå dialys 2 gånger för att få ner värdena.. Sen hade han 1273 när han hade blindtarmsinflammation våren 2013. Annars har han klarat sig från så extrema nivåer. Har legat på 8-900 i perioder som liten. Ofta efter vistelse hos sin pappa. 

 

Man lever ju i nuet (eller längre fram som jag) så man glömmer lätt hur det har varit. Jag är såå tacksam över alla foton jag tagit och allt jag skrivit ner. I perioder går jag tillbaka och tittar/läser. Då blir man tagen på sängen. Hur riktigt illa det faktiskt var.. Höll på att förlora honom både som nyfödd och vid blindtarmsinflammationen. 

Vi har ett speciellt band vi två, det får man när man hamnar i trauman som vi gjort. Det är svårt att förklara, men det finns där, det där sidenbandet. Osynligt men oerhört starkt ❤ 

 

Nåväl tillbaks till nutiden igen...

Det blen 0 g. naturligt protein i 1 dygn. 1/2 dos, dvs 5 g naturligt protein i 1 dygn. Sen när man minskar det naturliga måste man öka proteinersättningen. Så ikväll har jag fått sonda, det var längesen sist nu.. 

Han skulle ha extra kcal - det bygger in proteinet (de höga värdena) i musklerna och värdet sjunker.

Det är ofta därför han behöver åka in och få glucosdropp när värdena ligger riktigt högt, för att bygga in proteinet. När värdena blir höga så hamnar de i blodet och enda sättet att "bli av" med det är att bygga in i musklerna. Därför behövs snabbt dropp direkt i blodet. Det är en hel vetenskap om detta men man blir ju lite expert när man levt med detta i 7.5 år! 

Så han fick multivitamindryck blandat med fantomalt (energipulver) 

Duocal som är både fett och kcal som jag blandar med MSUD gel och vatten och sen sondar..

Så hans middag bestod av loprofin spaghetti, 1 morots och squashburgare, lite jeezley ost, gurka och tomat. Och ketchup till det.

Totalt 0.1 g protein. 

Min tallrik bestod av en aning mer protein..

Lax med spenat, tomat, rödlök, morot och keso. SÅÅÅ GOTT!! 

Sen skulle vi öka medicinerna (aminosyrorna) Valin och Isoleucin. 

 

MSUD innebär ju att Lukas inte kan bryta ner 3 aminosyror (utav 20 inom protein) Leucin, Isoleucin och Valin. Dessa får han liten tillgång av i de 10 g naturligt protein han tål. De övriga 17 aminosyrorna finns i proteinetsättningen (MSUD gel eller Anamix LQ) 

 

Så nu hoppas jag natten blir lugn, han vaknade för en stund sen och kom in och la sig hos mig.

Louise ska äntligen till skolan imorgon - som hon längtat! Jag och Lukas kör på vab och kurering av oss båda ons och tors! Min röst är hemsk just nu. 

 

Min start på året blev ingen höjdare, men nu kan det ju bara bli bätte, eller hur?! 

Det stormar och jag har svårt att somna men hoppas ni sover gott där ute!!