mammathereses

Jag vaknar 04.00 när de kommer in och ska koppla in droppet. Shit, 03-målet stod kvar på bordet. Hade de inte väckt mig? Fick fullständig panik. Får inte fasta för länge i och med aminosyrorna. Hon gick och hörde. De hade väckt mig och jag hade svarat och pratat. Tydligen rest mig upp. Vad har hänt? Inte den minsta aning om det. Inget minne. Så jäkla otäckt. Enormt förbannad på mig själv för jag missat. Gick inte att ge senare. Var tvunget att vara ett visst antal timmar utan mat innan OP, och den gick inte att skjuta upp. Jag storgrät hela natten. Mådde sjukt dåligt. Ingen av specialistläkarna jobbade i natt och kunde berätta om det var allvarligt eller inte. Har nog aldrig varit så ledsen innan (jo innan vi fick diagnosen och allt, men just nu kändes det så) Skuldkänslor. Somnade till slut.
Stoffe kom vid 07.00, skulle badas igen likadant precis innan OP. Jag hade Lukas på bröstet och vi sov när Stoffe kom.

 Vi badade honom, tog kort på magen innan. Vill ha bilder på hans mage utan knapp. 

Fick på sin OP-skjorta.



Vi tog mamma-son bilder och pappa-son bilder. Vi mös.





Droppmaskinen



Gick upp med honom till OP-avd. Fick lägga honom i en så kallad BB-vagn med gröna lakan. OP-färger. Hela gänget stod där och väntade, vi tog kort, pussade och sa Lycka Till. Han var jätteglad. Ännu jobbigare, stackare, visste inte vad som väntade honom.




Jag grät när jag gick därifrån. De skulle ringa avd. när han låg på uppvak. Vi gick ner, åt först frukost sen in på rummet och la oss intill varandra i den trånga soffan och höll om varandra. Hann precis slumra till innan P (spec. läkaren) kom och pratade lite om maten efteråt m.m
Strax efter kom personalen in och sa att han var klar och det hade gått bra. Tyckte det gick snabbt. Vid 11 kom jag upp till honom. Bara en förälder fick närvara.



Jobbigt att sitta där själv. Han hade fått lite morfin. Sov länge. Vaknade till och gnydde lite, var jättehes, stackare. Lät så sjuk, men det var från narkosen och slangarna. Jag satt och löste korsord ich slumrade medans jag väntade på att han skulle vakna. Vid 14-tiden var han vaken så pass att vi kunde komma ner till avd igen. Det var fullt upp på avd så det tog lite tid innan vi kom ner.



Jag var nervös med maten, över tolv timmar sen utan mat. Han ska matdropp kontinuerligt nu i början. Har en slang kopplad på knappen som ska sitta där i 5 dagar. Får bada efter 10 dagar. Tvätta morgon och kväll. Vad skönt att OP gått bra. Personalen visste inte med hans mat och blandning. Blev så irriterad. Det kunde de ha kollat up innan vi kom ner. De kunde inte riktigt med droppmaskinen heller. Ahh. Trött och irriteradoch så massa strul. Varför kan det bara inte flyta på?! De fick hjälp till slut och det blev inkopplat.



Tog det lugnt hela dagen. Han sov mest. Vid 20-tiden var han som vanligt. Sprallade, var glad och jollrade. Skönt. Så underbart. Knappen verkade inte störa honom ett dugg. Så lycklig jag blev.





Sover gott efter en tuff, lång dag!



Knappen dagen efter OP, tvättad och bort med plåsterna.

 

 

Idag skulle vi ner till Lund, hade tid 13.00. Då Lukas ska opereras i morgon bitti, ska få en knapp (PEG). Vi skulle vara där dagen innan för att prata med narkosläkare och kirurg. Men eftersom han äter 12, fick vi vara där till det.
Det var min tur att ge 06.00 målet på morgonen. Försov mig lite, vaknade halv sju. Tittade till honom snabbt innan jag skulle ner och sätta på vattenkokaren. Fick titta 2 gånger. Fan, sonden var helt utdragen och han låg vaken och lycklig. Han har inte dragit ut den en enda gång, och så händer det just idag. Ringde Lund och frågade om vi skulle ge han mat vad han ville på flaskan och kanske inte behövde resten. Tänkte vi kunde satt ny när vi kom till Lund. Men han behövde det, så vi fick ringa in till CSK att vi kommer in och behöver ha ny sond ditsatt. Så det var bara att köra in. jag körde. Gick snabbt så sen körde vi hem gav han mat. Var så orolig över tiderna. Blev ju ganska mycket försenat. 06-målet gav vi 08.30. Så vi fick ge var 2 ½ timme för att få in det målet vi missat. Jobbigt att ge så tätt. Orkar ju inte lika mycket då.
Sen efter maten tog jag 3 månaders bilderna på honom och vi packade det sista. Sen kom mamma och skulle hämta Louise. Vi gav 11.00 innan vi körde.

Kom ner till Lund. Blev visade vårt rum och Lukas skulle äta 13.30 igen. Var typ när vi var framme. Vi visste ingen tid för infon från narkos och kirurgen. Bara att vänta.
På em kom kirurgen, en manlig väldigt lugn och trevlig. Han berättade att det var en rutinoperation för dom. En enkel operation. Jag frågade om sövningen. Han sa att gränsen var 3 månader för att få vara med. Yes, tänkte jag, ville gärna det.
Senare, närmare kvällen kom narkosläkaren, en kvinnlig, tror hon bröt på danska. Fick då reda på att gränsen för att vara med var 4 månader. Jag blev ledsen. Det var för att all fokus skulle vara på barnet och är föräldrarna med blir det inte den fokusen. Det är ju alltid en risk att sövas, speciellt små barn. Fick lite info om hur det går tillväga.
På em vid 16-tiden fick han emblakräm (bedövningssalva) på båda händerna och fötterna. För att han skulle få nål och sen dropp i natt.

Sen vid 20-tiden skulle han badas med ett speciellt tvål i en svamp. Bakteriedödande. Han måste vara helt ren.

Eftersom vi bodde i samma landsting som Lund fick vi inte bo gratis på patienthotellet. Ja, Stoffe då, jag skulle sova hos Lukas. Läkarna och sjuksköterskorna hade verkligen försökt extra men utan att lyckas. Det berodde på att operationen inte var så pass allvarlig att båda behövde närvara. Även om vi ville det naturligtvis. Det kostade 700-800 kr per natt. VANSINNE. Och det är inte ens hotellkvalitet. Stoffe körde till Tollarp och sov där. Närmare eftersom han skulle ner här tidigt i morgon bitti. jag var redan trött efter hela dagen och gav nu 00-målet. Både nu och vid 21 tog han hela målet på flaskan. Ska ge 03.00 Han ska fasta från 04.00 och bara ha glucosdropp (sockerdropp) Måste ha sina kalorier. Planerad OP i morgon: 08.10

Fredagen den 13, tur eller otur? En turdag att vi ska hem. Eller strular något och vi måste stanna kvar, otur.
Pratat med N (spec. läkaren). Det blir på permission men som permanent ändå. Det berodde på att hon inte hade hunnit skriva hans PM (ett sjukintyg att han ska ha direkt vård vid akutbesök och hur han ska tas om hand). Lund och Kristianstad har det i datorn. Men vi måste ha ett med oss alltid i fall vi behöver uppsöka sjukhus. Vi ska ner på söndag kväll igen för provtagning på måndag morgon.
Det var massa packande och så skulle ju Lukas äta var 3:dje timme. Mamma kom strax efter tolv någonting. Hade kylväskor med sig till all mat.
Jisses, det var mer jobb än vi räknat med. Hela rummet + toan skulle städas noga. Vårt skafferi, kyl och frys tömmas och torkas av. Även packa ihop allt från avd. 
All Lukas bröstmjölk fick ligga i frysen så länge som möjligt. Vi fick gå uppom avd. och hämta det precis innan vi skulle köra. Tog en hel kylväska bara det. 
Fick gå igenom allt med N (spec. läkaren) och L (dietisten). var nervöst att åka hem, men ändå underbart. Lukas åt vid 15.00 och efter det packade vi ut. Bilen var helt fullastad.
Shit, hade vi verkligen haft så mycket med oss. Fick verkligen tänka efter så vi inte glömde något. Lukas mat, medicin, sprutor och tillbehör till sonden. Alla kläder och hygienartiklar. All mat. Vagn och Lukas kläder och presenter. Värre än en semester ju. 
Allt packat och klart och vi beger oss från Lund mot Arkelstorp. Vi mellanlandade i Tollarp. Hämtade upp mammas bil, hon hade kört sin dit, tagit vår som stod där (Jan-Erik och Andy hade lagat den) och kört till Lund med vår. Vi gav även Lukas mat vid 18.00 och tog en kopp kaffe. Vi ringde China Wall och beställde hämtmat. Pappa bjöd oss på det. TACK! 
Vi körde hem, ringde mormor på hemvägen som hade Louise. Bara en liten stund efter att vi kommit hem kom hon gående med vagnen. På tomten fick Louise syn på mig ståendes på verandan. Hon skrek av glädje; Min mamma, min mamma. Sen gick Stoffe ut och då blev hon ännu gladare ock skrek; Min pappa, min pappa. Och så glad hon blev för lillebror. Helt otroligt. Vi var hemma allihopa. 
Vi åt vår mat och drack kaffe med mamma och mormor. Vi packade upp en del. Förberedde inför Williams dop i morgon. Båda barnen duschade respektive badade.
Louise var så glad och uppspelt. Ville ha uppmärksamhet och samtidigt var det lite jobbigt med Lukas. Ge han mat och få komma till ro. Hysterisk kväll. Jag bröt ihop, var helt fruktansvärt. Jag kände det som att jag aldrig kommer klara av detta. Men mamma sa att det säkert bara var nu i början. Hoppas verkligen det för detta knäcker mig annars. 
Att lägga sig i sin egen säng var inte alls dumt. Dock ska ju Lukas ha mat 03 06, 09. Inte mycket sömn emellan. Underbart att vara hemma men SÅ ENORMT mycket tankar och känslor som väller runt i huvudet. Hur kommer allt att gå? Fixar vi detta? Hur tar Louise det? Kommer vi kunna ha något socialt umgämge? Blir det jobbigt att åka iväg etc.? Allt flyger runt. Får ta 1 dag i taget.  

Myser med gammlamormor hemma i soffan <3

Har inte skrivit något om denna dagen. Får återberätta av det jag har i huvudet. Jag kommer ihåg att vi var på RMD mycket. Hela kvällen och vi tittade på tv ute i vardagsrummet. Under sen em kom det första riktiga smilet, så härligt att se, lycka. Han har massa hormonplitor nu, det brukar ju komma runt 1 månads ålder, tråkigt, men de försvinner ju igen. Det ösregnade och åskade jättemycket. Vi väntade in i det längsta men vid 23 tiden ca fick vi springa. Vi hade hopp om att det skulle sluta, men icke.
Det var min tur att sova på RMD, men jag är så åskrädd så jag valde att sova med Lukas på avd. Det är mer ljudisolerat där. Lite spänd på hemresan. Hände inte så mycket idag.

Nya aminosyror-prov tas. Vikt: 4290 gr, samma som igår. Pratat med N. Proverna går att tas i Kristianstad men ska kolla med labbet ang. transporten till Malmö. Leucin var fortfarande lågt. Men det är för att han växer och bygger in proteinet i kroppen. Men personalen har tagit min nyaste bröstmjölk och gett. Vi trodde inte själva att det fanns mer, men de hade mer äldre bröstmjölk i frysen i källaren. Den är analyserad och skulle använts först. Det är på den som maten är räknad på. Dåligt av personalen. Det är säkerligen mindre protein i den nya mjölken, därav att han inte höjer sina värden. Annars är det så att han tål mer naturligt protein. Men vi tror det förstnämnda. Tar den äldsta mjölken nu och nya prover tas på fredag. Som det ser ut nu blir det hemfärd på fredag. Antingen permanent eller på permission.
Han åt 40 ml på flaskan vid 12-tiden idag. Rekord. Utan skrik, bara sög och åt. Lycklig. Avslutar men NaCl (salt) Tog syrabas test i em, såg bra ut, kolla i morgon bitti också. behöver nog inte mer salt i flytande form. 
Ska bli underbart att få komma hem. Att få vara en familj igen om det så bara är för en helg. Louise måste känna det som att vi lämnat henne för lillebror. Jättejobbigt. Är ju dock hennes lille plutt. Hon är så duktig och förstående. Lite lillgammal. Hon hjälper till med allt, vilket jag är så tacksam för. Min stora, lilla hjälpreda. Älskar min underbara, unika familj mer än det går att beskriva. Skulle aldrig byta ut den mot något i världen 

Ny vikt: 4290 gr.
Inte mycket som händer idag. 13.00 samtal med N och L. Efter det blev dagen skit. Jag var sur, irriterad, trött m.m. Frustrerad över att han inte äter mer på flaskan. Trött och därmed dåligt tålamod, orkar inte.
Tycker det är jobbigt när han skriker och man inte vet vad det är. Så mycket tankar i huvudet och jobbiga känslor. Var ledsen hela kvällen och kände mig som världens sämsta mamma p.g.a att jag inte har något tålamod, vill inte ha detta livet. Inte att jag inte vill ha Lukas, för jag älskar honom över allt annat, men hade önskat ett normalt liv. Blir så avundsjuk på alla som ammar och är hemma och myser med sina familjer. Och här sitter vi, splittrade från vår stora tjej. Tänker, saknar och älskar henne oerhört mycket. Vill bara hålla om henne i evighet, aldrig släppa taget. Lukas ska undvika att vara bland mycket infektioner då det inte är bra för honom. Jag är orolig över allt. Att ev, port a cuten ska sättas, knappen opereras dit och i fall förträngningen på aortan (på hjärtat) blir värre så blir det operation. Ska göra nytt ultraljud i slutat av augusti. Skulle inte förvåna mig om det också strular. 

Vid 03.00 låg Lukas i sängen med sonden utdragen. Personalen satte ny och gav mat på flaskan, åt 30 ml.
Efter badet igår kväll blev tejpen lite blöt så den har säkert lossnat och sonden åkt ut.
Ny vikt: 4280 gr. Gått upp 200 gram sen i torsdags (på 4 dagar). Minska på kalorierna. Kurvan går rakt upp, ska gå upp ca 200 gr på 1 vecka. Börjar bli lite rulltig. 
Nya aminosyror-prov tas.
Sandra, Bianca och Enya kom och hälsade på. Hade massa god fika med sig och presenter.
Provsvaren kom, de var bättre, men behöver bli högre. Ökar bröstmjölken lite.
På grund av storstädning flyttar vi till ett dubbelrum. Enligt läkarna var det kanske sista natten här på barnavd. med honom. Sen kunde vi kanske sova på RMD med honom. Ännu skönare.
N (specialistläkaren) och L (dietisten) pratde med Stoffe på fm. Vi kommer inte hem före fredag. Nya aminosyror tas onsdag och fredag denna veckan. Hoppas vi kan antingen komma hem eller få permission över helgen. Längtar så nu. Vill så gärna gå på Williams dop på lördag.
Längtar speciellt efter stora tjejen. Hon har varit på dagis och hos gammlamormor (min mormor). Mina föräldrar och syskon åkte till Stockholm i morse och kommer hem på onsdag em/kväll. Det var bokat sedan länge. Så vilken tur mormor kunde ta henne. Så mycket pusslande för att få ihop allt. Är så tacksam för ALL hjälp vi fått och alla som erbjudit sig. Önskar man kunde ge massor tillbaka för att visa vår tacksamhet. Vad skulle vi gjort utan er; våra familjer och vänner. TACK! 
Han åt 35 ml på flaskan vid 18.00 och 37 ml vid 21.00. Det är rekord! Glad. Hoppas det fortsätter.
Idag är den 1 månad till min 25 års dag. 

Ny vikt: 4230. Jag och Lukas går bort till RMD-huset vid 12 tiden. Det ösregnade. Skitväder. En riktig inomhus myssöndag.
På em kom Arvidssons, Stoffe och Louise. Myste lite med henne och fikade. Sen åkte de vid 14 tiden igen.
Jag hade mat med mig till Lukas fram till 21.00 på kvällen. Vi mös på RMD hela dagen. Lagade mat och åt där.
Så skönt med permission. Mycket mer hemmakänsla på RMD än på avd. Vi gick upp till avd. vid 20-tiden. Där badade vi honom. Han skrek lite, dels var det nog lite kallt vatten och han började bli hungrig. Han lukatde så gott och vi mös. Mmm, vad härligt.
Vi åt lite honungsmelon och tittade på 2 långfilmer. Kom i säng på RMD 01.30. Saknar Louise. Så mysigt när hon är här. Längtar verkligen hem nu.

Ny vikt: 4200 gr. Jag och Lukas gick bort på fm och vi åt frukost HELA familjen på RMD. McDonalds bjöd på frukost. Det gör dom 1 gång i månaden. Toasts, sandwich och pannkakor. Louise valde bara pannkaksfrukost. Lilla loppan. Helt underbart att vara alla 4 samlade. Var så längesedan vi 4 var helt själva. Lyckorus.
På em åt Lukas 35 ml på flaskan, det mesta hittils. Under em kom Stoffes föräldrar och småsyskon och vi fikade. Sen lekte vi och mös.
På kvällen grillade vi och åt ute. Mmmm, riktigt gott. Vilken känsla. Man blir verkligen glad och tacksam för småsaker nu för tiden.
Stoffe åkte med dom och sov på campingen med Louise. De campade i Lomma även denna helgen. Jag gick till avd. och vi myste vid tv:n. Jag sov här med honom.
En mycket härlig dag.

Ny vikt, 4130 gr och längd, 54.1 cm.
Proverna från igår var bra. Ingen ändring på maten över helgen.
Myser under dagen själva med korsord. Vår dagliga hobby nu för tiden.
Det händer inte mycket, 2:a bakterieprovet var negativt så vi fick permission. Vi gick ut en runda och köpte glass och satt ute en stund. Jättehärligt. Lukas gillade säkert också den friska luften bättre än sjukhusluften. Vi njöt för fullt.
På kvällen vid 21.30 kommer Stoffes föräldrar med Louise. Hon ska sova här i natt. Hon blev så glad för lillebror. Stoffe och Louise på RMD huset och jag och Lukas här på avd.

Puss på dig lillebror <3

Pratar så härligt med honom. Barn sins emellan. Underbart att höra!

Ny vikt, 4080 gr. Han blir 1 månad idag, inte klokt vad tiden går fort.
Sväljreflexen är lite bättre. Ätit 10-15 ml/mål på flaskan. Bättre att stanna när han blir arg, så han inte kräker. Men ikväll åt han 20-25 ml. Jätteduktig. Hoppas mer åt det hållet.
Seratcia provet från igår var negativt. Så nu får vi gå ut på avd. Vad skönt. Jag har blandat mat hela dagen till alla mål.
Stoffe, mamma och pappa kom vid 17.00. Vi åt grillad kyckling och potatissallad som de hade med sig. Riktigt gott. Vi pratade och drack kaffe. Riktigt mysigt och trevligt.
Fick inga provsvar idag heller. Varken från gårdagens prov från Göteborg eller dagens prov från Malmö. Börjar bli mer irriterad. Varit kladd med prover och lab ända sedan i måndags (torsdag idag)
Löst korsord hela kvällen som vanligt. Det sägs att det är bra hjärngymnastik. Det återstår att se. Tagit 1 månads kort på honom idag. Så söt. 
En bra dag känner jag. 

1 månads bilden

Gillar denna bilden skarpt, väldigt agressiv om man läser blicken. =) Sweetie

Inte hänt så mycket. Nya aminosyror-prover togs och skickades till Göteborg, då lab i Malmö krånglar. Seratcia prov togs också. Vi trodde det var det sista men det från i måndags hade labbet satt fel så det blev inget. Lagom irriterande.  Så mycket klödd sen vi kom hit, på barnavd.
Fick på morgonen, måndagens prov. Leucin var lågt, 53. Öka bröstmjölken, mer Valin och minska kalorier och fett. På grund av vikten idag, 4060 gr. Kurvan går spik rakt uppåt, ska gå snett upp. Men jag är glad han kommit över 4 kg.
Ätit 30 ml/mål på flaskan. Resterande 50 ml i sonden. Han kräkte ner sig själv och mig både vid 12 och 18 maten.
Löst korsord som vanligt. Stoffe och Sara var ute och provåkte och tittade på ferarri bilar. Ett företag (Häggenäs bil) som visade upp sina sportbilar var här. Vadå nöjda? Tur de har öron annars hade de smilar runt =)
Stoffe åkte med Sara hem vid 17-tiden. Skulle hälsa på Louise och sova hos mamma. Hon blev överlycklig sa han. Hon slängde sig runt armarna på honom. Frågade efter mig också. Tror verkligen hon saknar oss som en familj igen. Just nu är man så splittrad. Hon sa MIN pappa hela tiden. Gullunge.
När jag tittar på Lukas i ögonen och han tittar tillbaka känner jag sån stark kärlek att det tårar sig i ögonen. Helt obeskrivligt. Allt känns jobbigt emellanåt, men kärleken är så stark att man glömmer allt för en stund. Bara att få ha honom i sin famn och se hans enormt stora, vackra ögon betyder så mycket. Han är vå lilla ögonsten. KÄRLEK <3 

Mycket mostermys under tiden moster är här. Ett stort stöd under hela sjukhusperioden.

Ny vikt: 3980, som igår.
Får reda på att provsvaren dröjer till i morgon. Promblem med maskinen på lab i Malmö. Så irriterande och jobbigt. Allt beror ju på de svaren. De visar ju hur Lukas mår.
Vi har löst korsord och spelat fia med knuff hela dagen. Fick present av Jessica Lennartsson med familj. En mysig nalle, en räv och ett fint kort. Jättefin och mjuk. Hon hade lämnat den på RMD-huset när hon kört förbi. Så himla snällt. Alla tankar värmer, stora som små.
Inga större förändringarmed Lukas. Äter ca 20 ml/mål på flaskan (Tot: 75-80 ml) skriker ändå.
Suger bra men sväljreflexen är nog inte fullt tillbaka. Köpt en ny nappflaska för kolikbarn som fungerar lite bättre. Sara varit här hela dagen med. Stoffe sover hos Lukas i natt.

Lukas har kräkt en gång i natt vid 04.00 tiden, efter maten. Nya prover togs på morgonen. Både aminosyror och på seratcia bakterien.
Ny vikt: 3980 gr.
Vi löste korsord hela dagen och tittade på tv. L (dietisten) kom och pratade länge, sen kuratorn.
proverna blev sena med budbilen, får provsvaren från Mamlö i morgon. Dåligt. De tyckte inte personalen om här.
Stoffe och Sara körde och handlade, tog hit och lagade här. Åt middag 19.30. Lukas åt halva målet i em på flaskan, resten i sonden. Smakat på flaska vid varje mål , men lite sämre under kvällen, tar bara lite och blir jätteledsen. 
Doktorn lyssnat idag igen, får fortsätta med inhalationerna fast minskar dosen. 
Jag har så dåligt tålamod, blir irriterad och ledsen för att han inte vill ta flaskan. Känner mig som en dålig mamma för att jag inte har något tålamod. Idag har varit en dålig dag hela dagen. Mycket tankar och jobbiga känslor. Allt svävar mellan hopp och förtvivlan. Så ledsen att detta drabbat oss. Usch, vilken dag. Hoppas på bättre i morgon. vi missade hans mat med 1 timme i em. Vi har blivit visade hur vi blandar hans mat och fått göra det själva.
Anneli stannade till och lämnade SUPERFINA kläder som hon gjort till Louise ohc Lukas, även en pojkdocka till Louise; Olle. Vilken glädje, så enormt fina. Kan inte tacka nog så mycket. Det var skönt med lite positivt och glädje denna dag. Min tur att sova här hos plutt.

  

Lukas har sovit hela natten, fått mat var 3:dje timme. Bra syresättning och puls hela natten. Doktorn lyssnat och känt på honom, låter bra.
Ska minska och sen sluta med inhalationerna. Ska få ikväll och i morgon bitti, sen sluta. Bara ha vid behov.
Vikt togs: 3960 gr. Duktig gosse. Jag och Stoffe har suttit och löst korsord hela dagen. Regnet öser ner.
Mamma och Sara kom ner på kvällen. De lagade/värmde mat på RMD-huset och kom hit. Vi åt och de stannade en stund och vi fikade sen. Mamma hade kaffe och kex med sig. Mamma körde hem vid 21-tiden. Sara ska sova här några dagar. Pratade med Caroline L i 1 timme ikväll. Vi 3 spelade fia med knuff och tittade på film här. Stoffe sov med Lukas inatt och jag och Sara på RMD-huset. Vi tar varannan natt.

Upp tidigt och gör mig iordning inför Enyas dop.
Åt frukost och och gick sen bort till Lukas en snabb sväng och sa Hej. Stoffe stannar hos honom och matar honom, han stannar kvar i Lund. Flyttar upp till barnavd. 65 på BUS (Barn och ungdoms sjukhuset) på fm. En förälder är tvungen att vara hos honom hela tiden. Därav att bara en av oss kunde åka hem på dopet.
Jag åker med Sara till Arkelstorp. Så underbart skönt med hemmaluft. Bara att få se huset och trädgården. Fick rysningar i hela kroppen. Vilken känsla. Arkelstorp som i vanliga fall inte är så märkvärdigt.
Men bara en kvart efter att vi kört från Lund saknade jag Stoffe och Lukas enormt mycket. Fick tårar i ögonen.
Louise blev så glad när jag kom. Men trotsas och envisas skulle hon.
Gick bra i kyrkan, men när sångerskan sjöng, grät jag massor. Så fin låt och känslorna gick till Lukas. Det var ett jättefint dop. Louise lekte med ballonger, så roligt att träffa Bianca. 
Åkte hem till huset. Frakallade foton och plockade lite.
På vägen tillbaka till Lund på em/kvällen åkte Sara med till stan, skulle på klassfest.
Jag stannade på JET macken för att tanka. Sara ser lite rök som kommer under bilen. Jag stod och betalade med kortet  så vilken tur Sara såg det. Tittade under bilen och det droppade under. 
Ringde pappa som var på Immeln färjan och firade farmors födelsedag. TYPISKT! Startade bilen och temperatur mätaren flög upp på max. Fick inte köra mer. 
Varför nu detta? Vi skulle ju till Lund och Louise var ju också med.
Fick ringa Jan-Eriksom kom och tittade . en slang som brustit och där hade allt kylarvatten läckt ut. Mamma och pappa kom också när de var framme med färjan. Pappa och jan-Erik lagade det provisoritskt. 
jag fick köpa en hamburgare till Louise så hon fick mat. Mamma och pappa fick ta min bil och Louise med sig hem då klockan hade hunnit bli mycket och var en lång bit kvar till Lund. Jag fick ta mammas bil till Lund. Klockan blev mycket och då inte lönt för Louise. Typiskt, när man hade sett fram emot att få alla 4.  Hon hade ju inte vilat på hela dagen heller.
Stoffe fick ju inte lämna Lukas så han hade inte ätit sen frukost och jag hade ju mat i bilen med till honom. Skulle bara kokat ris till. Stackars honom. Hade det varit jag, hade jag frågat personalen om något att äta, men sån är inte Stoffe. Så lite fick han skylla sig själv. Anledningen till att Stoffe inte ens fick lämna rummet var att det var en bakterie; Seratcia, som härjade på NEO, och Lukas var tvungen att testas negativt 3 gånger innan han får lämna rummet, för att inte riskera att smitta andra. Proverna skulle tas varannan dag. Skit, en hel vecka nästan ju, isolerade inom 4 väggar. JIPPIE.
Jag kom till Stoffe vid 21.45. Han hade huvudvärk och mådde jättedåligt. Vi beställde pizza så vid 23 tiden åt vi. Men Stoffe fick inte ner något. Han kräkte lite också och var jätteblek. Jag sov hos Lukas och Stoffe gick tillbaka till RMD-huset. Då åt han upp pizzan, fick tillbaka matlusten. Vilken lång och jobbig dag. När ska oturen vända? 

Louise på dopet!

2 bildblad jag gjorde till grannarna som var oroliga för oss. Lite på hur han varit och förändrats!