10-10-06 Operation knapp!

Jag vaknar 04.00 när de kommer in och ska koppla in droppet. Shit, 03-målet stod kvar på bordet. Hade de inte väckt mig? Fick fullständig panik. Får inte fasta för länge i och med aminosyrorna. Hon gick och hörde. De hade väckt mig och jag hade svarat och pratat. Tydligen rest mig upp. Vad har hänt? Inte den minsta aning om det. Inget minne. Så jäkla otäckt. Enormt förbannad på mig själv för jag missat. Gick inte att ge senare. Var tvunget att vara ett visst antal timmar utan mat innan OP, och den gick inte att skjuta upp. Jag storgrät hela natten. Mådde sjukt dåligt. Ingen av specialistläkarna jobbade i natt och kunde berätta om det var allvarligt eller inte. Har nog aldrig varit så ledsen innan (jo innan vi fick diagnosen och allt, men just nu kändes det så) Skuldkänslor. Somnade till slut.
Stoffe kom vid 07.00, skulle badas igen likadant precis innan OP. Jag hade Lukas på bröstet och vi sov när Stoffe kom.

Lukas sover på mitt bröst på OP-dagen

 Vi badade honom, tog kort på magen innan. Vill ha bilder på hans mage utan knapp. 


Lukas mage innan OP knapp

Fick på sin OP-skjorta.

Lukas med OP-skjorta

Vi tog mamma-son bilder och pappa-son bilder. Vi mös.

Pappa-son mys

Mamma-son mys

Droppmaskinen

Droppmaskinen

Gick upp med honom till OP-avd. Fick lägga honom i en så kallad BB-vagn med gröna lakan. OP-färger. Hela gänget stod där och väntade, vi tog kort, pussade och sa Lycka Till. Han var jätteglad. Ännu jobbigare, stackare, visste inte vad som väntade honom.

Lukas precis innan OP


Jag grät när jag gick därifrån. De skulle ringa avd. när han låg på uppvak. Vi gick ner, åt först frukost sen in på rummet och la oss intill varandra i den trånga soffan och höll om varandra. Hann precis slumra till innan P (spec. läkaren) kom och pratade lite om maten efteråt m.m
Strax efter kom personalen in och sa att han var klar och det hade gått bra. Tyckte det gick snabbt. Vid 11 kom jag upp till honom. Bara en förälder fick närvara.

Lukas på uppvak

Jobbigt att sitta där själv. Han hade fått lite morfin. Sov länge. Vaknade till och gnydde lite, var jättehes, stackare. Lät så sjuk, men det var från narkosen och slangarna. Jag satt och löste korsord ich slumrade medans jag väntade på att han skulle vakna. Vid 14-tiden var han vaken så pass att vi kunde komma ner till avd igen. Det var fullt upp på avd så det tog lite tid innan vi kom ner.

Lukas på uppvak

Jag var nervös med maten, över tolv timmar sen utan mat. Han ska matdropp kontinuerligt nu i början. Har en slang kopplad på knappen som ska sitta där i 5 dagar. Får bada efter 10 dagar. Tvätta morgon och kväll. Vad skönt att OP gått bra. Personalen visste inte med hans mat och blandning. Blev så irriterad. Det kunde de ha kollat up innan vi kom ner. De kunde inte riktigt med droppmaskinen heller. Ahh. Trött och irriteradoch så massa strul. Varför kan det bara inte flyta på?! De fick hjälp till slut och det blev inkopplat.

Knappen ny OP

Tog det lugnt hela dagen. Han sov mest. Vid 20-tiden var han som vanligt. Sprallade, var glad och jollrade. Skönt. Så underbart. Knappen verkade inte störa honom ett dugg. Så lycklig jag blev.

Lukas glad efter OP

Lukas lyfter armen!

Sover gott efter en tuff, lång dag!

Lukas sover gott efter en tuff dag

Knappen dagen efter OP, tvättad och bort med plåsterna.

Knappen fin och tvättad

 

 


Kommentarer
Postat av: Linnea

Jag har en dotter som är 1 mnd äldre än Lukas som också har MSUD. Jag fann din blogg när jag googlade på MSUD. Läkarna tror att min dotter har den intermitterande formen. Har Lukas den klassiska formen? Jag vet inte om någon annan med sjukdommen, så det var väldigt godt att läsa din dagbok.

2012-01-03 @ 11:04:25
Postat av: Therese

Heeej! Åh vad roligt, målet med bloggen var delvis att hitta andra med MSUD, men även att kunna hjälpa folk, dock är det ju inte många som har det.. Den intermitternade är väl att de inte kan bryta ner aminosyror vid sjukdom/infektion? Eller har jag fattat det fel?

Ja, Lukas har den klassiska, om det är så den kallas.

Vad roligt att du hittade min blogg!! var bor ni nånstans? Hur är det med er flicka?? / Therese

2012-01-09 @ 23:39:34

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0