mammathereses

Han är lite blekare idag, men mycket piggare. Han rör sig mycket mer. Får mindre mat fast oftare. Det klarar han bra. Han har fortfarande mycket slem i halsen.
Vi flyttar till Ronald McDonalds hus, eftersom det verkar bli långvarit här och det blir billigare i längden.
Här är som ett riktigt hem. Man städar, tvättar, diskar och lagar mat. Jättefint och mysigt. Himla sköna sängar.
Mamma kom i em med mat och mer grejor. Vi har egen kyl och frys här också.
Vi åt grillad kyckling och potatissallad ute i solen. Riktigt skönt och gott!
Har pratat med Spec. läkaren på metabola sjukdommar P.H idag igen.
Han kommer bli som en vegan. Kan knappt äta något protein, bara frukt, grönsaker, specialris, specialpasta m.m
Ska operera dit en knapp (Mic key) på magen (en sond) vid ca 1 - 1½ års ålder. Beror lite på Lukas.
En sond till de tillfälle han blir sjuk. Var jobbig info men fick ju acceptera det för Lukas skull. Tänker mycket på hur alla andra ska reagera om att han ska få knapp. Otippat fick vi bara bra respons från släkt och vänner. Många som visste vad det var och att det var bra. Kändes skönt, men samtidigt jobbigt att de ska operera dit något på sitt barn. Tanken på att söva sitt barn var otäckt.

Vid 04.00 i natt hade han det jobbigt med andningen igen. De fick sätta dit respiratorn igen. Jobbigt när man äntligen var av med den och hoppades det skulle gå framåt. Så kommer det alltid ett bakslag igen.
Vi bytte blöjan på honom och jag höll en bra stund. Så mysigt. Stoffe matade (sondade) och filade hans naglar. Jag smorde in hans händer och fötter med olja. De var jättetorra. Vi pysslade om honom en hel timme. Helt underbart.
Kändes skönt att kunna göra så mycket för honom fast att han bara ligger. En riktig lyckokänsla. Vill aldrig släppa honom. Vilken relation man får med sitt barn när man är med om detta.
Han har kräkt upp maten 2 gånger idag.
I em kom Stoffes föräldrar och lillasyster på besök och hade fika med sig. Gott och trevligt.

Bara kontroller. Han började ju få sin specialvällning, MSUD Anamix Infant och liten del brösmjölk igår kväll så det får han uppblandat vid varje måltid, i sonden. På em hostade han upp slangen så de tog bort respiratorn. Skönt tyckte vi. Mysigt att hålla honom utan den, den var ju ganska mycket ivägen. Både jag och Stoffe höll efter varandra. Vi fick räkna andningsfrekvens, byta blöja, mata och pyssla om honom. Så mysigt det var. Vi fick hela tiden vara delaktiga. Kände oss aldrig i vägen. Det var ju vårt barn så det var ju klart vi skulle få pyssla med honom. Det lilla vi kunde göra, var mycket för oss. Att känna att vi var viktiga för honom. Helt underbart att få ha honom i sin famn. Mycket jobb med alla slangarna men det gick. Vilken glädje i hjärtat att få hålla sitt eget barn.
Besök idag var Mamma, Sara och Louise. Vi åkte till Nova Lund och handlade för att få tankarna på annat. Louise till exempel. Det var första gången jag var på Nova Lund, spännande.
Att inte vara hos Louise är jättejobbigt. Saknar henne enormt. Man känner sig verkligen splittrad som mamma. Vi åt McDonalds mat och bara mös med Louise. UNDERBART <3

Hade tid för MR på fm. Tog lång tid och det var jobbigt att han bara sov hela tiden. Orkade inte vara vaken. Denna lilla gossen i den stora röntgenmaskinen. Och dönade gjorde det. 3 lager öronproppar. Usch vad hemskt det var.
MR visade att det var något allvarligt, att det var lilla hjärnan som var påverkad. De misstänkte något med ämnesomsättningen. Jag blev helt knäckt. IGEN. Jaha, så var det allvarligt också. VARFÖR???
De sa att vi troligen fick besked på vad blodproverna visade, efter helgen. Jag grät och sa att jag inte orkade vänta mer, varje timme var ju en evighet. Hur skulle hela helgen kännas?! De skulle ringa och skynda på provsvaren, de ville ju själva ha svar så att eventuell behandling kunde påbörjas.
De ringde på em och sa att de fått besked.
Specialist läkern på metabola sjukdomar P.H, kom bort till Neo och berättade att Lukas har en allvarlig ämnesomsättningssjukdom som heter Maple Syrup Urine Disease, MSUD. Finns inget svenskt begrepp men översatt blir det "lönn sirap urin sjukdom". En sällsynt sjukdom. I Sverige på 30 år har bara ett tiotal denna sjukdom. En ärflig sjukdom där generna förts vidare i båda våra släkter. 
Alla människor bär på latenta sjukdommar, dock inte denna. Men BÅDE jag och Stoffe gör tydligen det (vilket risken är väldigt väldigt liten) Väldigt ovanligt. 
Det var mycket information och jobigt att ta in allt.
Enkelt förklarat tål han inte protein kan man säga. Lite mer invecklat förklarat kan han inte bryta ner protein till minde delar. Fattas det enymet i levern. Kommer ca att tåla mellan 5-7 gram naturligt protein per dygn och det ska vara jämt uppdelat. Ska ha specialkost resten av livet. Kontakt med dietist ofta. När Leucin värdet bli högt då luktar urinet väldigt syrligt, som lönnsirap.
Mycket sjukhusvistelse både i Kristianstad och Lund.
han har mycket snor i näsan, tyder på en liten förkylning också. Sjukdommen innebär inte att han är infektionskänsligare än andra barn, men han är känslig för infektioner. En vanlig förkylning påverkar honom mycket, blir t.ex täppt i näsan och vill då inte äta. (vilket han måste, får aldrig vara tom på mat) Likaså samlas det slem i halsen, vilket ger kräkningar, (vilket han heller inte ska göra.) Det värsta för honom är maginfluenser m.m där han kräks. Måste ha ett jämt intag av mat hela tiden.
Han börjar bli aningen piggare nu.
Det var skönt att få en diagnos men jobbigt ändå. Att aldrig få äta kött, fisk, fågel, korv, ägg m.m
Kommer bli mer eller mindre som en vegan.

Fick besök ikväll av Stoffes föräldrar och minsta syskon. Vi åt kinamat inne i lund.
Vi fick ett häfte om sjukdomen att läsa (från socialstyrelsen) Massa att försöka förstå på en gång. Om aminosyrorna Lecuin, Valin och Isoleucin. Som är de prover han tar hela tiden för att kolla hur han mår. 
Jag höll honom idag och mös med honom, helt underbart <3
Vilken kärlek man har till sitt/sina barn!

Gjorde nytt EEG och det togs fler prover. Kollade allt möjligt. Prover skickades till både Malmö och Göteborg.. EEG:et visade redan i Kristianstad att hjärnan var störd av något. Först när de sa det tänkte jag ju på hjärntumör, CP-skada m.m Fattade ingenting, kunde vara massa olika. Träffade S, en gammal arbetskamrat i hissen på CSK Kristianstad när vi skulle till Lund. Berättade lite snabbt för henne och hon hade haft samma sak med sin son när han var liten. Likadant, alla prover var bra, inget visade något mer än EEG:et. Hittade ingenting på hans MR. Han blev bara bra till slut och ingen vet än idag varför han var dålig. Jag fick nytt hopp om att det kanske var likadant för Lukas.
Idag kom pappa, mamma, Sara, Louise och Monica på besök och vi fikade ihop på blocket. Mysigt att få träffa Louise. Saknar henne massor massor. Vill inte behöva vara splittrad

Ni ser EEG:et i huvudet. Massa elektroder som kollar hjärnaktiviteten.

Ssk hämtar Lukas vid 07-tiden och tar honom till undersökningsrummet där läkarna väntade. Jag pumpade och skulle precis gå bort vid 7.30, men hann inte. De kom in och berättade att han fått åka ner akut till neonatalavdelningen då andningsfrekvensen bara var nio (ska ligga på 30-40) han fick CPAP på för att få andningshjälp. En mask där man andas med ett visst motstånd för att vidga luftvägarna.
Fick ringa Stoffe som kom med ilande fart från Tollarp. 
Kontroller togs hela tiden Ultraljud på hjärtat gjordes. Inget konstigt. Litet hål eller öppning eller vad man säger, men det har alla bebisar och det växer ihop efter ett tag (förhoppningsvis) Så det var OK nu.
Fick beskedet från EEG:et. Visade att hjärnan är påverkad av något, trött helt enkelt. Mer vet man inte förrän efter en MR (Magnetröntgen)
Jag blev helt knäckt, trodde hjärntumör, CP-skada och allt möjligt....
På em fick vi besked om att vi skulle åka ner till Lund, jag bröt ihop ännu mer.
I mina ögon är man allvarligt eller mycket sjuk om man behöver åka till Lund.
Har nog aldrig gråtit så mycket i mitt liv som dessa dagarna.
Bara man kom in på Neo och såg honom med alla slangar, sladdar, CPAP, sond och allt. Man är så maktlös, kunde inte fatta detta och ingen vet vad det är för fel med honom.
Anledningen till att vi skulle till Lund var INTE för att han blivit sämre, utan för att göra fler tester och få snabbare svar. De är ju specialister där. Men kändes ändå jobbigt.
Han skulle åka i ambulans med respirator (hel andningshjälp), vi skulle köra själva. Inte direkt efter på grund av stressrisken.
Kuratorn kom in och pratade en lång stund. Jättetrevlig och lugn.
Även H, läkaren vi hade hela tiden var UNDERBAR. Berättade hela tiden vad de gjorde och vad som hände. Både positiva och negativa besked. Var ärlig hela tiden. Helt fantastisk go och vilken undebrar service säger jag bara. Hon skulle åka med honom i ambulansen vilket kändes enormt skönt och tryggt, även om man själv ville vara hos honom hela tiden.
Eftersom Stoffe sovit i Tollarp var Louise där. Fick snabbt ringa mamma och be henne komma in och byta bil med oss. Hon fick ta vår och köra och hämta Louise, eftersom bilstolen sitter fast i vår bil och vi fick ta hennes till Lund.
Vi hittade till Lund, men visste inte vilken byggnad Neonatal fanns i. Det skulle vara enkelt att hitta och bra skyltat. Var överallt i nästan alla byggnader, men blev till sist visade. Man darrade och var så orolig att man inte visste vart man skulle ta vägen.
När vi kom in på rummet han låg, var det lugnt och fridfullt. Han låg och sov i halvkuvösen (sängen) med alla slangar och sladdar. Även respiratorn hade han kvar. Han fick bara dropp, ingen mat.
Tog fler prover och kontroller på syresättning, andning m.m gjordes ofta, en gång i halvtimmen. Han bara sov, såg så sjuk ut med alla slangar och detta.

Helt obeskrivligt att förklara hur man känner när man ser sitt barn ligga så och ingen vet varför han mår så dåligt. Personalen var jättemysig.
Vi fick rum på patienthotellet, vi varken knappt åt eller osv, bara grät och grät.
Undrade vad man hade gjort Gud för att bli straffad så här. Önskade hela tiden att det bara var en dröm man skulle vakna upp ur. 

Massa prover togs och kontroller gjordes. Fick bröstmjölk på flaska under natten men gick sådär.
Fick sond på em. Gjorde även lungröntgen, den var OK.
Att han fick sond var jättejobbigt, han såg så sjuk ut, han bara sov nästan hela tiden.
Stoffe kom på em med middag och stannade lite.
Fortfarande inga svar på varför han inte vill äta.

Lukas är 6 dagar gammal. Har varit väldigt trött och gnällig sedan födseln. Att han sov oroade vi oss inte för, det gjorde Louise också.
Men i natt åt han bara en gång, om man nu kan räkna lite suttande att äta. Likadant i morse. Tyckte i em att det kändes konstigt, att han verkade slö, ville inte äta alls, bara sov.
Trodde antingen han hade fel sugteknik eller att han fått en förkylning som satt sig i halsen då Louise var jätteförkyld, slem i halsen och hög feber.
Ringer in till barnavd. på kvällen vid 17.00 tiden och berättade som det var. Det var extremt varmt den dagen så han skulle egentligen ätit mer än vanligt. Hon sa att pappan fick komma in och hämta en pump. Jag blev tyst och bröt ihop. Ville inte pumpa, bara amma. Försökte vara tyst så att hon inte hörde det i telefonen, men det gjorde hon (som tur var nu i efterhand). Hon sa att vi istället skulle komma in och ta ett blodsocker så vi kollade att allt var ok.
Stoffe var i Lerjevallen med sin bror, försökte ringa honom men mottagningen där var för dålig. Till slut svarade han och blev orolig och skyndade hem. Jag var så ledsen.
Vi åkte in vid 18.00 tiden efter att vi lämnat Louise hos mina föräldrar.
Vi blev inlagda, fick börja pumpa så jag inte fick mjölkstockning. De satte en nål i huvudet och tog lite prover. Blodsockret var bra. Kändes jobbigt, ville bara ha svar varför han inte ville äta. Trodde han hade fel sugteknik eller liknande.