mammathereses

En mammas mardröm

Vi hade bestämt att vi skulle sova hos mamma och pappa och ha söndagsfrukostmys på morgonen.

 

När Lukas la sig efter melodifestivalen så kom han inte till ro.

Skrek lite och sen kräktes hela sängen ner. Bäddade rent och han kräkte igen, rakt ut på mormor och morfar.

Hmm, vad nu? Kräker gör han ofta så vi bäddade om och fick avvakta till morgonen. Kunde vara av all dans och stim först tänkte jag..

 

Jag lägger mig vid 00.30

Vaknar vid ca 03.30 av att han är ledsen och går upp till honom, har då kräkt lite till och tar ner honom och väcker mamma för en madrass intill mig vid soffan i stället.

Då hade hon bytt sängkläder en gång 01.15 för att han kräkt. (Då sov tydligen jag hårt)

 

Men väl nere kommer han inte till ro än. Det hela börjar 03.30

Han vaknar en gång i kvarten och mår illa, MYCKET, ulkar och kräks lite (inte mycket att kräka upp)

Dricker vatten, men allt kommer upp igen.

Började nu misstänka maginfluensa.

 

Egentligen skulle vi åka in direkt men jag var dödstrött efter bara 2 timmars sömn så jag tänkte vi kunde avvakta till morgonen. Jag var ordentligt trött. Meeen jag fick ju inte sova ädå.

När han hållt på varje kvart så länge så när klockan var 06 ringde jag till CSK och naturligtvis skulle vi komma in direkt.

Pappa fixade lite snabb frukost tll oss och jag körde hem och hämtade emlaplåser till PAC:en och packade våra väskor inför inläggning.

 

Anländer ca 08 tll sjukhuset.

 

Blir insatt på glucosdropp. Fortsätter att kräka under dagen.

 

Lite busig ändå.. Som det brukar..

 

 

Men trött och hängig ändå..

 

På kvällen avtog det lite och vi sov okej på natten
.

MÅNDAG morgon..

Då mår jag illa och Lukas är piggare som han alltid blir med glucos trots han är dålig..

Han få ju socker då.

Han har bara diarré och jag spyr och mår apilla hela dagen.

Fruktansvärt att vara dålig och samtidigt ta hand om honom.

 

Måste ge ett stort Tack till personalen på CSK som hjälpte mig med Lukas och även servade mig med resorb m.m

Orkade inte ens byta blöja på honom och tillägger då att det var diarré mer än 2 gånger i timmen...

 

Måndag em och han är stenpigg. Glucos gör verkligen susen..

Står och hoppar och sjunger oppan Gangnam style. Min galenpanna!

Jag var mer döende och fattade inte hur han orkade..

 

Han somnar inte förrän vid sex på kvällen, den piggelinen och först då börjar jag känna mig aningen piggare. Sovit en stund där på em.

Jennica kommer med levernas av proviva, smörgåsrån och drickyoggi så det blev lyx på kvällen framför Dicte och Hissen med Filip och Fredrik.

 

Hemma hade både mamma, pappa, lillebror och Louise åkt på maginfluensa under dagen/kvällen så jävlar vad det var smittosamt.

Började tänka på alla gästerna i lördags på lillebrors kalas..

 

TISDAG:

Båda mår bra och är pigga och glada

Väntar på mormor som ska hämta oss.

 

Kommer hem vid 13 tiden och Louise var med och hämtade.

Köpte vars en isglass till dom att äta i bilen.

 

Som jag saknat min stora tjej.

Lukas får lite yogg i till lunch, börjar skonsamt med magen.

På em provar jag stroganoff men gick så där och kräkte upp allt gav yoggi i stället och även till kvällsmat.

 

Fick ringa mamma om hjälp. Kaos, massa disk sen i lördags alla tre skulle duscha, elda i pannan, barnen bara bråkade och trotsade och min ork och tålamod var helt slut efter att ha varit instängd på sjukhus i 2 dygn och oregelbunden och lite sömn.

 

Efter Lukas dusch så när han ska ta på pyjamas så tar han sig på vänster sida om magen och säger aj.

Inget allvarligt men jag frågar mamma, kan det vara blindtarmen?

-Nej den sitter på höger sida säger mamma

 

Eftersom han sällan jämrar sig och definitivt inte över småsaker så därav en liten reaktion från mig.

 

Det gick över men kräkte en gång på kvällen.

Kopplade matdropp då kcal intaget var mycket för lite under dagen

 

ONSDAG:

04.00 vaknar jag av en kaskadkräk från Lukas säng.

Då var det ca 1/3 av droppet kvar men vågade inte ge mer.

Blev knäckt, vad fasen nu då tänkte jag.

Bädda rent och skura golv med mera mitt i natten.

 

Sen somnade han igen.

vaknar runt 06 tiden och gnyr till lite och jag stoppar om honom och han somnar til slut.

Strax innan 07 vaknar han igen och har plötsligt ont verkar det som.

 

Kan inte sitta eller ligga och bara är så himla ledsen.

Ringer mamma och pappa som kommer för jag misstänker jag får åka in igen.

Ringer CSK och vi ska definitivt komma in.

 

Kommer in vid 09 till barnakuten och de tar prover.

Kan inte sitta eller ligga och kalar på mamma fast han sitter imitt knä och när jag klappar honom slår han bort mina händer.

Han har ont, verkar som i magen. Pekar på vänster sida nu igen.

Han skrek hjälplöst och otröstligt i över 1 timme i sträck och till slut grät jag med.

Det blev för mycket.

 

Förknippade all denna oro och ovisshet med när vi åkte in första gången med en 6 dagar gammal Lukas som var dålig. Det var hemskr. Fruktansvärt.

Vad händer med min son och alvedon hjälpte inte.

 

Han fick en glass som hjälpte för stunden till slut.

Mm vad han gillade det.

 

Blir inlagda för dropp.

Doktorer känner på magen ofta men den är mjuk.

Det kunde vara efterslängar av maginfluensan sa dom. Tydligen många som fått magont efter.

Men jag var tveksam, han skriker inte så för det, han tål ganska mycket och har haft ont i magen innan.

 

12.20

Orolig och samtidigt trött

 

12.31

Jätteont

 

12.45

Äntligen somnade han

 

18.36

Hängig och feber.

De tar alltid armhåletemp, den visade 37.6 men jag envisades om att jag inte litar på dom och han kändes väldigt febrig, så det blev en rumptemp. 39.2

Oj, inte lite skillnad heller.

 

Började ju misstänka den vanliga influensan också. Typiskt, fört maginfluensa och sen den andra influensan. Som om inte en maginfluensa vore nog liksom.

 

Bajsade på em och det luktade fruktansvärt. Väldig infekterat och lite åt det gröna hållet.

Tog avföringsprov.

 

Hela natten mot torsdag kände de på honom och jag ville de skulle kolla magen ordentligt. De nämnde något om buköversikt med ultraljud.

Det bokades in ett ultraljud på buken till tors fm.

 

TORSDAG:

Över 39 grader hela natten trots både alvedon och ipren i kroppen, stackare. 

Han får ont i skov, rätt som det är så rycker han till i sömnen och skriker hejdlöst.

När han satte sig upp för att kräka tar jan sig med båda händerna på nedre delen av ryggen.

Jaha njurarna tänkte jag, njurbäckeninflammation. Men urinproven var negativa.

 

Han var så duktig. Trots han var så dålig kissade han i mugg på toaletten utan tvivel. Frågade honom om han vlle och det ville han.

Stora killen. Och så duktig

 

Han var inte ett dugg piggare trots glucosdropp ett dygn. CRP (sänkan) började på 17 igår men hade stigit till 58 idag.

 

10.20

Lite piggare och hissar upp och ner

 

Gjorde ultraljud på buken strax innan lunch.

Visade vätska i tarmarna och lite utanför.

Utvidgade tarmar också.

 

Pratade med läkarna och de tyckte det var bättre att åka ner till Lund.

Han var inte ett dugg bättre, blev snarare sämre kände jag.

 

Kändes tryggt med Lund och Lukas spec. läkare N ville ha hit honom.

Kristanstad är ju duktiga men har ingen erfarenhet av MSUD patienter.

 

Lukas låg i mitt knä på brits och vi transporterades i ambulans ner till Lund strax efter halv ett.

 

Framme i Lund och sover gott!

 

Vi hamnade på svambob rummet

 

Gjorde i kväll röntgen på magen och de visade att det var något som stod i tarmen, kunde vara bajs.

Vätskan och svullnaden på tarmarna var normalt efter en magsjuka så det var inget konstigt.

 

Fick lactulos och han hade ju bajsat och det var löst så jag tyckte det var lite skumt med förstoppning, men klart, efter en maginfluensa kan ju tarmarna spela ett spratt. Samtidigt hade han inte ätit så mycket heller.

 

Han ville dricka och det fick han men strax efter behövde han kräka och satte honom upp och tog sig hela tiden för nedre ryggen och sa ajaj, ont.

Hmm, mystiskt.

 

Hade feber hela dagen och även natten mot fredag.

 

FREDAG:

03.19

CRP från igår hade stigit till 148 så det tyder på en bakteriell infektion. Så nu fick han antibiotika intravenöst. (I blodet)

Han var så ledsen mitt i natten.

Jag grät av saknad efer min busiga, pigga, glada Lukas och frustrationen över vad som är fel. Oron är enormt påfrestande för psyket.

 

10.25

Ont igen, är som kolik, det kommer och går. Frustrerande att inte veta varför..

Jag anade tarmvred eller liknande. Vad kunde det vara.

Hade även börjat kräka mörkgrön vätska, som hela tiden innan varit knalllgul (gallan)

Kunde vara magsaft som kom nu när kanske tarmarna börjar röra på sig (efter laktulosen)

 

12.05

Lyckats somna igen och han får kontrast i 2 timmar (i sonden) inför en kontraströntgen och lungröntgen

Ska fylla tarmarna med kontrast så allt ses tydligare på röntgen.

 

13.30 hade vi tid, tog lite tid och han fick dubbel dos Dormicum (lugnande) för att han måste ligga heeeelt still, inte röra en fena. Brukade egentligen söva de ör små sa den sura kärringen.

Inte speciellt tillmötesgående eller trevlig. Usch!

 

Men min Lukas fixade det, han är sååå DUKTIG!!

 

Tog lungröntgen hos trevligare personal.

Skulle kolla, mage, lungor, njurar.

 

Nytt CRP, visade 197, stiger mer och mer

 

Jag sitter och väntar på rummet. mamma var starx här, skulle komma och lämna mer saker då vi troligen får stanna några dagar till.

Och nu kommer mardrömmen..

 

Det kommer in 1 USK, 1 SSK, hans dietist, 1 läkare och 2 kirurgläkare

Jag tänkte herregud, vad är nu detta.

Panik lite faktskt.

 

Då säger dom att de fått röntgensvaren..

Och det är Blindtarmen. Som hade spruckit.

Jag försökte verka stark och sa okej.

Men bröt ihop fullständigt.

Eftersom han var fastande så var det bara att OP direkt.

Det var en sten i tarmen, det var det de hade sett på vanliga röntgen men trodde ev avföring.

Kunde vara maginfluensan som orsakat blindtarmsinflammationen.

 

Det var väldigt ovanligt att barn under 4 år får blindtarmsinflammation och 90 % av de så är den sprucken.

Jag tänkte att det var skönt at det var blindtarmen som man ändå inte har användning för, men varför över huvud taget.

1 OP om året sen han föddes.

Knappen vid 3 månader

Port a cathen vid 1 1/2 år

och Nu blindtarmen vid närmare 3 år

 

Underbara kirurgläkare som OP. Pernilla, fantastisk kirurgläkare.

Hon förklarade att de skulle gå in med titthål i naveln och se hur det såg ut, om den var svullen och kanske vätska runt.

Gick det inte att ta bort den där fick de snitta nere  buken en bit och ta den där.

 

Det är fan inte rättvist nånstans.

 

Det är en sövning och därmed alltid risker.

Jag hann ju inte förbereda mig mentalt heller så när jag satt och klappade och höll honom när han sövdes så var det hemskt,

Sen var jag tvungen att gå ut.

Usch vad jobbigt.

 

OP kunde ta tid då de inte visste riktigt hur den såg ut.

Minst 1 1/2 time.

 

Innan OP. Ännu kvar på avd.

 

Så vid 16.15 lämnade jag OP salen.

 

När jag kom ner till avdelningen igen så hade mamma kommit
.

En kram med värme från mamma var det bästa jag kunde få ♥

Trygghet som sagt!

 

Vid 18.45 kom de ner ca och berättade om OP.

Då hade Lukas pappa också kommit och Jennica och mamma var kvar.

Pernilla nerättade att magen var väldigt väldigt sjuk, oerhört infekterad.

En vädigt stor sten i blindtarmen som orsakat detta.

Det var den största stenen hon någonsin sett.

En rejält sprucken blindtarm

Visste inte hur länge stenen varit där eller varför den uppkommit.

Skickar på odling för det kude vara cancer, nu är ju blindtarmen borta men ändå :( Kollar för forskning skull.

 

Jag frågade om komplikationer..

Hon sa att ja det finns det, vanligt är "tarmvred" att varet som funnits i och runt blindtarmen bildar ett sorts klster som gör att tarmarna kan klistra ihop och bilda en knyck.

Då måse man öppna igen och OP rätt det.

Han ligger naturligtvis i riskzonen. Men hoppas av hela mitt liv att han slipper.

Men han kommer vara rejält dålig ett tag framöver sa hon.

Vi tar en dag i taget.

 

Efter OP, på uppvak

 

♥

 

Han piggnade till i sömnen ett tag och stoppar in syrgasen i munnen och fryner, trodde det var nappen, sötnos!

 

 

Helt utslagen och nu nere på avd 65 igen.

 

Nu är det ju så att detta hade varit enormt jobbigt för ett "vanligt" barn men för Lukas och sina aminosyryr blir det hela lite värre.

 

Räcker inte med glucos och fett dropp utan får inte fasta helst längre än 72 timmar utan sna aminosyror,
 men kräker och mår illa och kan kommer inte vilja äta på ett tag även om han får direkt efter.

Ja ett projekt som kräver mycket.

 

Testa allt möjligt och samtidigt inte tvinga honom om han inte vill.

 

Han får rejäl antbiotika, TIENAM som är ett rent rävgift för kroppen. Man mår illa och dålig i magen.

men den tar verkligen allt och finns bara som intravenöst.

Går under 1 timme åt gången.

 

Jennica hade plocksallad med sig som vi åt. TACK, supergott.

Hade även med sig så hon gjorde fruktsallad med kesella till.

Underbart fredagsgott.

Kesella citrus rekommenderas varmt, här både den och hallon.

 

LÖRDAG: Idag

Sovit hela natten, fick morfin vid 03 tiden för då jämrade han sig och verkade ha ont.

Han hade fått Sakralbedövning i ryggen som skulle sitta i 6-7 timmar som tog hela magen.

 

Har sovit hela dagen än idag och det är ju en del av behandlingen, sova är ju den bästa medicinen sägs det.

Tittat upp nångång och jämrat sig nångång när vänt på honom och så.

Fått morfin 1 gång idag

 

Lilla knudan, älskar att ligga på magen, och han gör det trots han OP i magen.

Du är för go min lilla myra.

 

 

12.21

Öppnar ögonen lite. Är alldeles dimmig i ögonen, pekade upp i taket, blev lite ledsen.

Kräktes lite och usch vad jobbig han har det.

 

Så nu sitter jag här och har ägnat HELA dagen åt att blogga, hoppas ni förstår och detta har tagit hårt på mig.

Detta besöket är det jobbigaste efter det att han låg inne som nyfödd och fick diagnosen MSUD.

Oron och ovisseten är enormt jobbg.

 

Första OP var jobbig just därför

Andra var en planerad OP och man hann förbereda sig mentalt och det kändes bra.

Detta blev akut och hann inte fatta nånting.

 

CRP från idag visade 260, men det var normalt när de hade grejat i magen att den höjdes.

Febern har lagt sig och han tittar lite smått på mig emellanåt.

Annars är det lugnt här..

 

Har ännu inte ätit godis eller nånting.

Och VET ni, jag har lärt mig äta cornflakes med mjölk, utan socker.

Stor klapp på axlen för mig..

Har ätit en sandwich glass, för galss får jag.

Även köpt choklad crossianter mini till helgen. Kaka för jag missar kalas och dop i helgen. Lite gott förtjänar jag minsann.

 

Ska nu äta en god pizza som P kom och lämnade (vännerna från Lund)

Så snällt. Även lite smått och gott till mig och barnen hade slagit in vars en paket till Louise och Lukas..

Sånt värmer. nej nu är jag hungrig.

 

På återseende ♥

 

 

 

finaste therese! jag beundrar verkligen dig, har jag alltid gjort! med tårar i ögonen läser jag dina senaste inlägg. du ska veta att jag tänker på dig, varje dag hur det är med lukas och med dig. hoppas ni får komma hem snart! <3 många kramar sanna

Usch stackars Lucas. Hoppas detta bara blir bättre. Aldrig vill man se sitt barn ha så ont, förstår hur jobbigt detta måste vara.
Vilken tur att han har den mamman han har. Vilket jobb du gör.
All heder och kärlek till dig Therese.
Massa kramar och krya på. ❤

Du e otroligt underbar Therese! Du klarar detta, jag tänker på er varje dag, och blev lite ledsen när jag läste detta nu:( tycker så synd om er :( massor av kramar från mig<3