Knappbyte

I dag var deet dags att åka in och byta knappen på Lukas mage. Lite spännande men samtidt lite otäckt med hålet. Jag fick göra det själv, jättenkelt,. Det var lite otäckt att se ett hål rakt in i magen men det är så det är och kommer bli. Så nu har en ny fin knapp igen =)
Skulle hämta ut alvedon också, hör och häpna, de var generösa på CSK, skrev ut 1 LITER alvedon.. haha, Jisses!

1 L Alvedon
Lägg märke till att Iprenflaskan är den man köper på apoteket, 100 ml och Alvedonen 1 L. Det största jag sett.

Lukas är piggare och gladare idag, sprungit i sin gåstol, han älskar den men det är lite bekymmer med aggregatet och så med matdroppet, man blir ganska låst.
Han är så duktig på att Inhalera nu också i sin söta ankmask =)


Lukas inhalerar

Inhalatorn

Matdroppet i provisorisk lösning

Lukas i gåstolen med matdroppet

Man är ju lite låst med detta. Man skulle haft en ställning men det har jag inte.
Men det går ändå, så skönt att se att han är piggare men kräker fortfarande mycket slem.

Önskar många gånger att jag hade fått uppleva känslan av att ha 2 friska barn och njutit av det. Hade Lukas haft öroninflammation som ett vanligt barn hade han aldrig blivit så här dålig. Jobbig känsla, kommer aldrig att få känna det, men önskan finns där ändå! Ovh inte bara när Lukas är sjuk, kan känna så ändå. Att kunna va lite som man vill. Allt handlar bara om mat och tider alltid. 

I morgon är det fredag, blir en tur till stan med Lukas, födelsedagspresent till lillebror ska inhandlas. Sen blir det fredagsmys ♥

 


Kommentarer
Postat av: hannah

När jag har jobbat som assistent till brukare med knapp så här vi haft en väska/ryggsäck att ha aggregatet i så har man kunnat röra sig ganska obehindrat. Kan t.ex. hänga på gå stolen. Men man provar sig fram med allt tills man vet vad som passar en situation. Kul och se han så pigg :)

2011-03-11 @ 01:06:09
Postat av: Sandra Franzen

Liam har också Ankan, fick han i samband med sin RS infektion. Inhalerar vid förkylning Airomir o pulmicort:)

2011-03-11 @ 06:45:28
Postat av: Therese



hej hej. Okej, jag tyckte det var lite gulligt med motiv på masken...

Ja Hannah, vi har en ryggsäck också, väldigt praktisk, men den måste stå upp för att maten ska rinna ner, och vi kan inte hänga den någonstans, det är en barn ryggsäck. Jag kan ha den på ena armen när jag går med honom antingen hemma eller med bilstolen. Sen piper det hela tiden, bara för att maten flyttar sig om inte väskan står i rätt läge så maten rinner ut i slangen, så himla känsligt. Men som tur är ska han bara ha droppet inkopplat tills hans hosta pch förkylning släppt. Hoppas det är snart, för detta börjar bli lite drygt nu! Ja det är skönt att han är piggare =)



2011-03-11 @ 20:41:36
Postat av: Johan Rönn

Om han nån gång när han blir äldre blir arg över varför han inte är som alla andra, och har knapp på magen så får du säga att annorlunda är bra, och en annan som hade knapp på magen var Karlsson på Taket, och honom gjorde de en film om, det är inte alla som får det minsann! :-)



Suttit och kollat på bilder du lagt upp, du har verkligen två urfina ungar!



Kram

/J

2011-03-27 @ 20:02:03
URL: http://www.familjejuveler.se/johan/
Postat av: Therese

Vad härlig du är Johan. Ja annorlunda är visst något speciellt ;) Har ju fått kontakt med en familj till som har en son på 8 år med samma sjukdom. Så det kommer nog bli kul för de två att de har varandra. Ja Karlsson på Taket kan säkert bli bra att berätta om... Tack för dina tankar och tips Johan. Hade verkligen varit kul att ses nångång. Ni fårt gärna komma hit på en fika =) Åh Tack, ja jag älskar bilder så jag tar väldigt mycket. Roligt att dom blir bra.. Kram

2011-03-28 @ 18:16:55
Postat av: Johan Rönn

Mycket på gång just nu med födelsedagar och grejor, men det lättar väl i slutet av månaden och då kan vi väl ses våra små familjer på en kopp fika hos nån av oss :)



Kram

2011-03-30 @ 08:08:57
URL: http://www.familjejuveler.se/johan/

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0